Glücklich zusammen: Carola Seifert und ihr Sohn Felix. Foto: Huber

Kinder mit Down-Syndrom

Ein Buch, das Eltern Mut machen soll

Mittbach – Felix ist anders als andere Kinder. Der Neunjährige hat das Down-Syndrom und ist dadurch in seiner Entwicklung eingeschränkt. Über das Leben mit ihrem besonderen Sohn hat Carola Seifert ein Buch geschrieben.

Am nächsten Freitag wird sie daraus im Erdinger Hotel Henry lesen.

„Ich hatte überhaupt keine Ahnung, was auf mich zukommt“, sagt Carola Seifert. Hatte es doch bereits bei der Pränataldiagnostik keine Anzeichen für das Down-Syndrom gegeben. Seifert und ihr Mann hatten deshalb auf eine Nackenfaltenmessung verzichtet. Bei dieser speziellen Untersuchungsmethode kann die Wahrscheinlichkeit festgestellt werden, ob ein Kind mit einer Fehlbildung wie dem Down-Syndrom zur Welt kommen wird. Als „Überraschungspaket“, bezeichnet die 49-Jährige, die noch einen dreizehnjährigen Sohn sowie zwei erwachsen Kinder hat, deswegen ihren jüngsten Sohn, ohne zu verschweigen, dass die Diagnose „ein Tiefschlag“ war. Wenig ermutigend war, was sie schließlich im Internet recherchierte: Trisomie 21, so ein weiterer Name für die Genom-Mutation, geht mit geringer Lebenserwartung, Herzfehlern und geistiger Behinderung einher, erfuhr sie. Wie der Alltag mit einem Down-Kind abläuft, das allerdings konnte ihr niemand sagen.

Mit ihrem Buch „Der siebenundvierzigste Puzzlestein“ will Seifert anderen Müttern und Vätern mitteilen, was es bedeutet, ein solches besonderes Kind in der Familie zu haben. „Ich will betroffenen Eltern zeigen, wie sie sich ihr künftiges Leben vorzustellen haben und ihnen trotz aller Schwierigkeiten Mut machen, ihr Kind mit Liebe anzunehmen und ihm die nötige Förderung zukommen zu lassen“. Dass sie damit offenbar den Nerv genau getroffen hat, zeigt die Reaktion einer Bekannten, die sie fragte: „Schreibst du eigentlich über mein Kind oder über deines?“.

Schwierigkeiten im Alltag bereitet beispielsweise die von Seifert humorvoll „Brezensyndrom“ genannte Weigerung ihres Sohnes, auch im Urlaub in Norddeutschland etwas anderes als Brezen zu essen. Doch auch bei der Förderung gibt es oft Schwierigkeiten, das musste die Familie früh erfahren. Bei Felix fingen sie damit an, dass ihn der integrative Kindergarten am Ort nicht aufnehmen wollte. Im Montessori-Kindergarten in Steinhöring verbrachte er schließlich seine Kindergartenzeit. Die anfängliche Enttäuschung, dass Felix dadurch keine Freundschaften im Ort aufbauen konnte, ist inzwischen der Einsicht gewichen, dass der so genannte „MOKI“ mit Sicherheit die richtige Wahl war. Heute besucht Felix, dessen Sprachentwicklung nach wie vor verzögert ist, und der gerade dabei ist, das Lesen zu lernen, eine anthroposophische Förderschule in München.

Durch das Buch, das sich doch seine Tagebuch-Struktur und den persönlichen Bezug alles andere als ein langweiliger oder abgehobener Ratgeber ist, hat Seifert sich ihren Herzenswunsch erfüllt: ein Buch zu schreiben. Um auch bei der Gestaltung mitbestimmen zu können, hat sie gleich auch noch einen Verlag gegründet. „Der siebenundvierzigste Puzzlestein“ ist der zweite Titel, der im Mittbacher Lumpacius-Verlag erscheint. Auf den Namen für ihr Buch hat Seifert übrigens ihr zweitjüngster Sohn gebracht. Als sie ihm die Besonderheit seines kleinen Bruders erklärt hat, bezeichnete sie die 46 menschlichen Chromosome als Teile eines Puzzles. Bei Kindern mit Down-Syndrom sei es wie bei einem Puzzle, bei dem ein Stein zu viel sei. „Das ist ja cool“, habe der Fünfjährige darauf geantwortet, „dann fehlt ihm ja nichts, sondern er hat etwas mehr als andere Kinder“. Die Lesung von Carola Seifert findet am Freitag, 21. September, ab 19 Uhr im Hotel Henry, Dachauer Straße 1, in Erding statt. Der Eintritt ist frei. Um Anmeldung wird unter Tel (0 81 24) 9 09 96 42 oder info@lumpacius-verlag.de gebeten. anne Huber

Das Buchist zum Preis von 14,95 Euro im Onlineshop des Verlags oder im Buchhandel erhältlich.

Anne Huber

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