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Ein besonderer Moment war es, als FC-Bayern-Star Jerome Boateng Rinah auf der Kinderkrebs-Station in der Haunerschen Kinderklinik besuchte.

Interview

Rinah (13) aus Aschheim hat den Blutkrebs besiegt

Aschheim – Ein Jahr ist es her, als Rinah die erschütternde Diagnose bekommt: Blutkrebs. Das Leben der heute 13-Jährigen aus Aschheim gerät von einer Sekunde zur nächsten völlig aus den Fugen. Sie muss über Monate ins Krankenhaus, sie verliert ihre Haare und wird schonungslos mit dem Tod konfrontiert. Doch sie kämpft und will stark sein – für sich, für ihre Eltern, für ihre Freunde. Jetzt hat sie den Krebs dank einer Stammzellspende besiegt und spricht im Münchner Merkur erstmals über die schwere Zeit mit der Krankheit und wie sie es geschafft hat, dabei ihr Lachen niemals zu verlieren.

Rinah, kannst du dich noch an den Tag erinnern im vergangenen Juni, als du erfahren hast, dass du Krebs hast?

Rinah: Ja, das weiß ich noch ganz genau. Ich war mit meiner Mama in den Riem-Arcaden beim Einkaufen. Dann hat die Ärztin auf dem Handy angerufen. Ich habe nicht viel mitbekommen, worum es ging. Mama hat aber sofort angefangen zu weinen und gesagt, dass wir jetzt sofort gehen. Da dachte ich mir schon: Oh Gott, was ist jetzt los. Dann hat sie es mir gesagt. Und ich wusste am Anfang gar nicht, was es ist. Dass es Krebs ist. Und als sie es mir dann erklärt hat, war ich total geschockt. Ich dachte immer, mir kann so was nicht passieren. Dann sind wir gleich zu Freunden, die mich alle sofort getröstet haben.

Hast du vorher gespürt, dass mit dir etwas nicht stimmt?

Rinah: Ich hatte davor oft Bauchschmerzen. Deshalb sind wir zum Arzt gegangen und haben Blut abnehmen lassen. Am selben Abend hatte ich schon ein mulmiges Gefühl, was es sein könnte. Und dann hat die Ärztin angerufen, dass etwas nicht stimmt. Dann sind wir ins Labor gefahren. Am Anfang hatte ich noch Hoffnung, dass es vielleicht nur ein Virus ist. Mit Krebs habe ich aber nie gerechnet.

Hast du dich mit dem Thema „Krebs“ vorher schon einmal beschäftigt? Wusstest du, was die Krankheit bedeutet?

Rinah: Im Fernsehen und von Menschen, die ich nicht persönlich kenne, habe ich schon mal davon gehört. Auch in meiner Familie gibt es Menschen, die Krebs hatten. Aber ich habe immer geglaubt, dass es mich nie treffen würde und dass ich mir da keine Sorgen machen müsste.

Wie waren dann die Tage nach der Diagnose? Musstest du sofort ins Krankenhaus?

Rinah: Wir mussten gleich am nächsten Tag ins Krankenhaus und ich musste dort auch bleiben. Die erste Nacht war seltsam, weil ich davor noch nie im Krankenhaus war. Meine Mama durfte bei mir bleiben. Wir haben uns dann im Fernsehen eine meiner Lieblingssendungen angeschaut, Germany’s next Topmodel. Und Mama hat mir Salzbrezeln mitgebracht, damit es ein bisschen wie Zuhause ist. Den Tag darauf hatte ich eine Knochenmarks-Punktion. Dann durfte ich wegen der Infektionsgefahr nur noch mit Mundschutz raus.

Wie war das für dich?

Rinah: Es war ein komisches Gefühl, wie die Menschen mich angeschaut haben, weil ich einen Mundschutz getragen habe oder später auch mit dem Kopftuch. Ich habe das ja gemerkt, wie auch Kinder auf mich gezeigt haben und gefragt haben: Was ist mit der?

Sind denn Menschen auf dich zugekommen und haben dich offen darauf angesprochen?

Rinah

Nein, die meisten haben unter sich über mich gesprochen. Aber das habe ich halt mitbekommen. Das war unangenehm. Und das hat mich auch traurig gemacht.

Und wie bist du dann damit umgegangen?

Rinah: Meine Mutter hat mir erklärt, dass es für mich sicher genau so seltsam wäre, wenn ich jemanden sehe, der anders als andere ausschaut. Und dann war es für mich auch okay, damit umzugehen. Ich habe versucht, das auszublenden und nicht darauf zu achten. 

Wie seid ihr in der Familie mit dem Thema umgegangen. Habt ihr viel über die Krankheit gesprochen?

Rinah: Mama hat gesagt, dass ich auf gar keinen Fall im Internet danach googlen soll, da kommen immer die schlimmsten Geschichten raus. Daran hab ich mich gehalten. Meine Eltern haben mir immer wieder gesagt, dass ich so stark bin und dass ich das schaffen werde. Mir ist es nach und nach erst klar geworden, was mir da bevor steht. Ich habe meine Eltern zum Beispiel davor nie richtig weinen sehen. Sie haben das immer versucht, nicht vor mir zu zeigen. Aber ich habe es manchmal eben trotzdem mitbekommen.

Noch sind Rinahs Haare nicht vollständig nachgewachsen. Deshalb trägt sie weiterhin ein Kopftuch – meist in ihrer Lieblingsfarbe Pink.

Was hat das mit dir gemacht, deine Eltern so zu erleben?

Rinah: Es hat Schuldgefühle in mir ausgelöst. Weil ich ja nicht wollte, dass es ihnen wegen mir schlecht geht.

Diese Sorgen waren ja vor allem damit verbunden, dass du an dem Krebs auch hättest sterben können, wenn es keinen Stammzellenspender für dich gegeben hätte. Hast du dich mit dem Thema „Tod“ auseinandergesetzt?

Rinah: Ich habe mir schon Gedanken gemacht und meine Mama gefragt, was ist, wenn ich daran sterbe. Aber sie hat immer gesagt: „Nein, das schaffst du.“ Sie hat mir auch jetzt, nachdem alles soweit überstanden war, erzählt, dass sie nie darüber nachgedacht hat, dass es schief gehen könnte. Ich selbst habe auch nie daran gedacht, aufzugeben. Aber ich habe später erfahren, dass Kinder aus der Grundschule und auch Menschen im Ort rumerzählt haben, dass ich sterben werde. Ein Mädchen hat mich auch einmal direkt angesprochen: „Du wirst ja sterben.“

Wie hast du da reagiert?

Rinah: Ich konnte im ersten Moment gar nichts darauf sagen. Gott sei dank war eine Freundin dabei. Sie hat mich gleich verteidigt und klar gestellt, dass das nicht stimmt.

Nun waren deine Eltern und Freunde ja sehr rührig und haben eine Stammzellen-Typisierungsaktion auf die Beine gestellt, bei der sich tausende Menschen registriert haben. Und viele Benefiz-Aktionen schlossen sich daran an von Leuten, die dir helfen wollten. Hast du das erwartet, dass so viele Menschen Anteil an deinem Schicksal nehmen?

Rinah: Das war ein richtig schönes Gefühl, dass mich so viele Leute unterstützen. Kinder haben zum Beispiel ihre Spielsachen verkauft für mich und Geld gesammelt. Obwohl sie mich nicht kannten. Wir haben auch einen Spendenlauf an unserer Grundschule jedes Jahr. Da spenden wir an bedürftige Kinder in der Welt, und im letzten Jahr hat die Schule das dann für mich gemacht.

Wie hast du dann erfahren, dass es für dich einen Spender gibt? 

Rinah: Da kam dann mein Arzt und hat gesagt, dass wir mal miteinander reden müssten. Er hat dabei gelächelt. Und da wusste ich schon, dass es was Positives sein muss. Und dann hat er gesagt, dass es einen Spender gibt. Da war ich überglücklich. Mama hat gleich angefangen zu weinen, diesmal waren es Freudentränen.

Als du auf der Stammzelltransplantationsstation in der Haunerschen Klinik warst, hast du da gewusst, dass das für lange Zeit dein Zuhause sein wird? 

Rinah: Ich wusste ja, dass ich sechs Wochen dort bleiben musste. Die erste Woche ging so langsam rum. Am ersten Tag wollte ich schon nach zwei Stunden wieder nach Hause. Im Nachhinein verging die Zeit aber sehr schnell. Ich durfte mein Zimmer auch dekorieren mit Lichterketten und auch mit vielen Fotos.

War das wichtig für dich, dass du viele persönliche Dinge bei dir hattest in dieser Zeit?

Rinah: Ja, auf jeden Fall. Ich habe jeder Freundin gesagt, dass sie mir ein Foto von sich schicken soll, damit ich das dort aufhängen kann. Und am Ende hatte ich fast eine ganze Wand voll mit allen meinen Freunden und von meiner Familie. Meine Klassenkameraden haben mir jeden Tag einen Brief geschrieben. Die Ärzte haben gesagt, dass ich von allen auf der Station die meisten Briefe bekommen habe. Viele meiner Freunde haben mich auch oft besucht. Das hat mir schon sehr viel Kraft gegeben. Aber es gab auch Momente, wo ich nur meine Eltern um mich herum haben wollte. Weil ich solche Schmerzen hatte und mir ständig übel war.

Deine Eltern waren für dich dann die wichtigste Stütze?

Rinah: Ja, mein Vater hat mich immer mit Witzen versucht aufzumuntern. Und ich habe auch gemerkt, dass meine Eltern in der Zeit noch mehr zusammengehalten haben. Das war auch schön, weil ich davor öfter mal Streit mit meinem Papa hatte. Und so haben wir alle wieder zusammengefunden und verstehen uns seitdem so gut wie nie zuvor.

Hast du gerade in der Phase der Chemotherapie und der Stammzelltransplantation manchmal gedacht: Ich mag nicht mehr?

Rinah: Oh ja, das hab ich sehr oft gesagt. Ich konnte nichts essen, weil mir ständig schlecht war. Auch nach der Transplantation. Deswegen hat meine Mutter auch versucht, als ich relativ stabil war, dass ich früher aus der Klinik kann. Und das hat dann auch geklappt. Zu Hause gab’s dann mein Lieblings-Essen: Reis-Auflauf.

Durftest du denn alles essen?

Rinah: Also nichts Rohes, keinen rohen Fisch und auch kein Tiramisu wegen der rohen Eier. Dabei liebe ich Tiramisu. Salami durfte ich auch nicht essen. Und alles musste abgepackt sein in kleinen Mengen, damit sich keine Keime bilden. Seit ich wieder normal essen darf, gibt es Sachen, die ich früher mochte, jetzt aber gar nicht mehr. Aber Schokolade, die schmeckt mir wieder.

Ende Januar hast du ja die magischen 100 Tage erreicht. Das heißt 100 Tage nach der Transplantation haben sich deine Blutwerte im Normalbereich eingependelt und du durftest dich als geheilt bezeichnen. Ist dieser Tag wie ein zweiter Geburtstag für dich?

Rinah: Also mein zweiter Geburtstag ist für mich der 21. Oktober, der Transplantationstag. Aber nach dem Tag 100 habe ich trotzdem einen großen Kuchen und ein paar Geschenke bekommen.

Fühlst du dich denn inzwischen wieder richtig fit?

Rinah: Ja schon, ich habe noch nicht so viel Ausdauer, das muss ich erst wieder trainieren, aber  sonst fühle ich mich gesund. Ich muss noch regelmäßig zum Hausarzt zum Blutabnehmen. Ins Krankenhaus zur Überprüfung muss ich erst wieder im Oktober. 

Seit Ostern gehst du ja wieder in die Schule. Wie war dein erster Tag? 

Rinah: Eine Freundin hat mich abgeholt und wir sind gemeinsam zur Schule gegangen. Da sind alle aus meiner Klasse auf mich zugerannt und haben mich umarmt. Ich hab die Schule schon vermisst. Ich hatte zwar Hausunterricht und konnte deshalb morgens auch ausschlafen. Aber der normale Alltag hat mir schon gefehlt. Früh aufstehen und meine Freunde wiedersehen.

Hast du manchmal Angst, dass der Krebs wiederkommen könnte?

Rinah: Wenn ich an meiner Haut irgendwelche roten Punkte sehe, dann hab ich schon Angst, dass der Krebs wieder kommt. Die Punkte sind Einblutungen und ein Zeichen, dass man zu wenig Thrombozyten, also Blutplättchen, hat. Eine Freundin von mir, die ich während der Reha kennengelernt habe und die die gleiche Krebskrankheit hatte wie ich, hatte vor kurzem einen Rückfall. Da bekommt man dann selbst auch gleich Panik.

Deine Haare sind ja noch nicht ganz nachgewachsen und du trägst noch ein Kopftuch. Vor der Chemotherapie hattest du ja wunderschöne lange Haare. Wie schwer war das für dich, deine Haare abschneiden zu müssen? 

Rinah: Ich habe sie ja vor der Chemo schon auf Schulterlänge abschneiden lassen. Da habe ich schon sehr geweint. Aber als ich sie dann abrasieren musste, habe ich das gar nicht richtig mitbekommen. Da ging es mir schon so schlecht, dass die Haare nebensächlich waren. Jetzt sind sie schon wieder etwas nachgewachsen. Allerdings habe ich jetzt Locken, und die sind noch nicht wirklich lang. Das gefällt mir nicht. Deshalb trage ich das Tuch noch. Wenigstens erkennt man mich jetzt immer schon von Weitem mit der pinken Mütze. Pink ist auch meine Lieblingsfarbe.

Meinst du, dass die Krankheit dich nicht nur äußerlich, sondern auch innerlich in irgendeiner Weise verändert hat?

Rinah: Ich glaube, dass ich kleine Dinge mehr genieße und mich mehr darüber freue, als andere Leute. Weil ich immer daran denke, dass ich das vielleicht nicht mehr miterlebt hätte. Ich freue mich zum Beispiel inzwischen viel mehr, wenn meine Freunde mich fragen, ob wir etwas zusammen machen wollen. Davor war vieles so selbstverständlich. Und ich bin natürlich auch sehr stolz auf mich, dass ich das alles so gut geschafft habe und stark geblieben bin.

Jetzt darfst du ja wieder ohne schlechtes Gefühl von der Zukunft träumen. Was hast du für Träume?

Rinah: Also beruflich möchte ich später gerne mal Schauspielerin und Moderatorin werden. Und ich würde total gerne mal Florian David Fitz, Palina Rojinski oder Elyas M’Barek treffen. Und ich möchte gerne nach Amerika, weil meine Stammzellen-Spenderin da lebt. Nächstes Jahr in den Sommerferien fliegen wir dort auch hin.

Möchtest du deine Spenderin denn gerne mal kennenlernen? 

Rinah: Ja total gerne. Rechtlich darf die Klinik in den USA aber erst 24 Monate nach der Transplantation Kontakt zu den Spendern aufnehmen. Ich weiß aber, dass es eine Frau ist, die in San Diego lebt und 44 Jahre alt ist. Deshalb will ich auch so gerne dorthin. Ich habe ja jetzt ihr Blut in mir und sage immer, ich bin jetzt Halb-Amerikanerin. Ich möchte sie wenigstens einmal sehen – und hoffe, dass sie mich dann auch mag.

 

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