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"Er hat eine unglaublich positive Art“ – Jojo (5), hier mit seiner Schwester Lucie (9). 

Fünfjähriger hat bösartigen Knochentumor

So tapfer kämpft der kleine Jojo gegen den Krebs

München - Der fünfjährige Josef hat einen bösartigen Knochentumor. Er hat eine zwölfstündige Operation überstanden und mehrere Chemotherapien – fünf weitere stehen ihm noch bevor.

Man kann Autorennen auch vom Bett aus gewinnen. Josef hat den Dreh raus, am Steuerknopf seiner Carrerabahn macht dem Fünfjährigen so schnell keiner was vor. Sein Blick ist konzentriert, die Augen funkeln voller Leidenschaft und Energie. Der Jojo, wie ihn seine Eltern, Geschwister und Freunde nennen, ist ein aufgewecktes Kind. Dabei bestimmt seit Anfang Oktober ein bösartiger, schnell wachsender Knochentumor sein Leben: das Ewing-Sarkom.

Es ist ein Schicksalsschlag, der für Jojo und seine Familiealles verändert hat – sogar die Zeitrechnung: Für seinen Papa hat sie mit einem Gespräch auf der Kinderkrebsstation des Schwabinger Klinikums neu begonnen. „Heute ist Tag 220 seit der Diagnose“, erzählt Michael Graf (51) bei einer Tasse Kaffee mit der tz. „Und 144 davon hat unser Sohn in Krankenhäusern verbracht.“

"War denn der Pieks schon?“

Neun Chemotherapien hat der Fünfjährige hinter sich, fünf weitere sollen folgen. Auch eine schwere Marathon-Operation ließ er tapfer über sich ergehen. Als Jojo nach zwölf Stunden wieder aus der Narkose erwachte, kullerte keine Träne über seine Wangen – obwohl sein linkes Bein und das gesamte Becken in einer mächtigen Gipskonstruktion steckten. „War denn der Pieks schon?“, fragte der kleine Spatz die Anästhesistin.

„Josef hat eine unglaublich positive Art, mit seiner schweren Krankheit umzugehen“, sagt Professor Rüdiger von Eisenhart-Rothe. „Für mich ist der kleine Mann ein Riese!“ Der 44-jährige Cheforthopäde des Klinikums rechts der Isar leitete das Ärzteteam, das Josef operierte.

Bei Jojo war die Ausgangslage äußerst ernst. Der Tumor hatte einen großen Teil seines Oberschenkels befallen, ihm drohte eine Amputation seines Beines – oder eine ähnlich erschreckende Alternative: eine so genannte Umkehrplastik. „Dabei wird der Unterschenkel mit dem Fuß abgenommen, um 180 Grad gedreht und am Oberschenkelstumpf fixiert. Das Fußgelenk ersetzt dann praktisch das Knie, und unterhalb wird eine Prothese angelegt“, erläutert von Eisenhart-Rothe. Beides wollten die Spezialisten Jojo möglichst ersparen. Aber sie steckten in der Klemme. 

Ärzte tüftelten an einer Alternativlösung

Denn der große Krebsherd musste unbedingt entfernt werden – um zu verhindern, dass er Tochtergeschwulste bildet, so genannte Mikrometastasen. Also tüftelten die Ärzte tagelang an einer Alternativlösung – so lange, bis eine außergewöhnliche Strategie stand: Sie entschlossen sich, Jojos Oberschenkel mit einer sozusagen maßgeschneiderten Kombination aus Teilen seines eigenen Wadenbeins und Knochen von einem Organspender zu ersetzen. Und dieser ehrgeizige Plan ging tatsächlich auf. „Josef hat gute Chancen, wieder ganz normal laufen zu können“, berichtet Professor von Eisenhart-Rothe.

Es ist das vorläufige Happyend einer Geschichte, die mit einem Albtraum begann. „Es fing ganz harmlos an. Josef hüpfte an diesem Freitag – wie nahezu den ganzen Sommer über – mit großem Spaß mal wieder auf dem Trampolin im Garten“, erinnert sich Josefs Mama Tatjana (42). „Hinterher hat er dann gesagt, dass ihm der Fuß wehtut.“ Also ging die Gymnasiallehrerin aus Höhenkirchen-Siegertsbrunn (Kreis München) mit ihrem Sohn zum Kinderarzt. „Er hat uns ins Krankenhaus geschickt, um die Beschwerden genauer abklären zu lassen. Das war am 12. Oktober 2015, einem Montag – und schon am übernächsten Freitag hat Jojo seine erste Chemo bekommen.“ 

Tage der Ohnmacht

Dazwischen lagen zwölf Tage der Ohnmacht, die das Leben der Familie komplett auf den Kopf gestellt hat. „Wenn man so eine Diagnose bekommt, dann fühlt man sich erstmal wie in Gelee eingelegt, man ist ganz matschig, kann kaum klar denken. Man weiß ja gar nicht, was jetzt alles auf einen zukommt“, berichtet Vater Michael. Trotzdem hadern die Grafs nicht mit ihrem Schicksal. „Man könnte sogar sagen, dass wir großes Glück haben“, ergänzt seine Ehefrau Tatjana. „Denn wir leben in Deutschland, haben ein gutes Gesundheitssystem und gerade hier bei uns in München tolle Ärzte und Pflegekräfte. 

„Jetzt schaut es wieder richtig gut aus für Josefs Bein“

Vor 20 Jahren wären Josefs Überlebenschancen deutlich geringer gewesen.“ Die Münchner Ärzte ließen nichts unversucht, um Josefs Bein zu retten. Sie beauftragten sogar eine belgische Spezialfirma damit, für Josefs Knochen maßgeschneiderte Schnittschablonen anzufertigen. Denn der Tumor im Oberschenkelknochen verlief haarscharf entlang der Wachstumsfuge – und diese wollten die Ärzte unbedingt erhalten. Sonst hätte Josefs Bein in den nächsten Jahren nicht mitwachsen können.

Tatsächlich gelang es den Ärzten, das Bein praktisch neu zusammenzusetzen und – was entscheidend ist – den verpflanzten Knochen an die wichtige Blutversorgung anzuschließen. „Jetzt schaut es wieder richtig gut aus für Josefs Bein“, analysiert Professor von Eisenhart-Rothe.

In der Schwabinger Kinderklinik am Tropf

Wenn auch die Chemotherapie weiter so gut anschlägt, dann wird der fünfjährige Bub in absehbarer Zeit wieder ein ganz normales Leben führen können. Noch fünf Mal muss er die Infusionen über sich ergehen lassen – im Abstand von drei Wochen. Jeweils vier Tage lang wird er in der Schwabinger Kinderklinik am Tropf hängen. Mindestens ein Familienmitglied ist rund um die Uhr bei dem tapferen Patienten. Manchmal übernachtet der Papa in der Klinik und wird früh morgens von der Omi abgelöst, bevor er ins Büro fährt. Oder umgekehrt, denn auch Tatjana ist berufstätig, die Lehrerin unterrichtet am Gymnasium. Derweil kümmern sich die Großeltern um die anderen drei Kinder. „Ohne sie wären wir aufgeschmissen“, sagen die Grafs

Für sie war es eine schöne Überraschung, dass auch die Nachbarn in Höhenkirchen-Siegertsbrunn Jojos Schicksal bewegte. Sie legten zusammen, und „plötzlich standen zwei Klinikclowns vor der Tür – mit einer netten Karte, auf der alle unterschrieben haben“ , erzählt Mama Tatjana. „Die Clowns haben Jojo mit ihren Späßen sauber zum Lachen gebracht.“

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