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Sie halten zusammen: Paolo und Ulli Lucarelli mit Töchterchen Kathi und dem schwerkranken Sohn Leonardo.

Leonardo (5) hat Leukämie

Kleiner Kämpfer sucht einen Stammzellenspender

München - Ein passender Spender: Das wäre das Einzige, was Leonardo retten kann. Der tapfere kleine Bub hat Leukämie, braucht dringend eine Stammzellenspende. Seine Eltern organisieren am kommenden Samstag eine Typisierungsaktion.

Heute ist ein guter Tag, das sieht man Leonardo an. Die Schaukel im Garten, die kleine Rutsche, später vielleicht das Kettcar und natürlich das Klettergerüst im Kinderzimmer – am besten spielt er gleich mit allem nacheinander. Denn die Phasen, in denen das geht, sind berechenbar und kurz.

Erst zweieinhalb Monate liegt die Diagnose zurück, die das Leben des Fünfjährigen und seiner Familie komplett auf den Kopf gestellt hat: Leukämie. Etwas mehr als eine Woche war der Kleine davor krank gewesen. Ein grippaler Infekt, dachten die Eltern zuerst, vielleicht ein Magen-Darm-Virus. Als Leonardo dann aber über Nacht so schwach wird, dass er nicht mehr selber laufen kann, fährt Paolo Lucarelli an einem Samstagmorgen Anfang März mit seinem Sohn ins Klinikum Dritter Orden. Und dann geht alles ganz schnell. „Die Ärzte haben sofort ein Blutbild und einen Ultraschall gemacht. Leonardos Milz war vergrößert, um das Herz und die Lunge hatte sich schon Flüssigkeit angesammelt“, erinnert sich sein Vater in der tz. Der Oberarzt überweist den Buben ins Dr. von Haunersche Kinderspital, wo dem Vater wenige Stunden später die Diagnose mitgeteilt wird und die Behandlung sofort losgeht.

Wie Leonardo geht etwa 500 Kindern und Jugendlichen in Deutschland

Wie Leonardo ergeht es pro Jahr etwa 500 Kindern und Jugendlichen in Deutschland. Sie werde von einem Tag auf den anderen todkrank, weil ihre weißen Blutzellen schlagartig beginnen, sich unkontrolliert zu vermehren. Die entarteten Zellen überschwemmen den Blutkreislauf, es fehlen funktionsfähige weiße Blutkörperchen, die Infektionen bekämpfen, und rote, die den Sauerstoff in die Körperzellen transportieren.

Erste Maßnahme ist eine konventionelle Chemotherapie, Induktion genannt, die bereits nach fünf Wochen Erfolge zeigen sollte. „Das Ziel ist es, dass nach dieser Zeit im Blut keine Leukämiezellen mehr nachweisbar sind“, erklärt Dr. Vera Binder, die behandelnde Ärztin von Leonardo. „Leider hat Leonardos Körper auf diese Therapie nicht ausreichend angesprochen.“

Die Krankheit wurde Leonardo kindgerecht erklärt

Der Bub weiß, warum er jetzt eine aggressivere Chemotherapie in Hochdosisblöcken braucht; die Ärzte und seine Eltern haben es ihm kindgerecht erklärt. „Die Chemo-Ritterhaie in seinem Blut fressen die Krebsmonster“, sagt seine Mama Ulli. „Aber die sind natürlich ganz schön wild und gefährlich, und deshalb tut auch manchmal der Bauch weh und der Mund.“ Die Mukositis, eine Entzündung der Schleimhäute infolge der Chemotherapie, nimmt Leonardo besonders mit. Wenn es ganz schlimm ist, quält ihn jeder Schluck und jeder Bissen. Das einzige, was dann noch geht, ist Eis. Und wenn er in einer Behandlungsphase steckt, in der er hochdosiertes Cortison bekommt, ist genau das Gegenteil der Fall. Riesige Berge von Nudeln verdrückt er dann. „Und wenn er plötzlich Heißhunger auf Schweinswürstl mit Kartoffelbrei bekommt, dann schauen wir, dass wir die nachts um zwei herbekommen“, berichtet die Mutter.

Die Medikamente haben schwere Nebenwirkungen

Das Cortison verändert auch die Persönlichkeit: Zusätzlich zu all den anderen Beschwerden und Problemen macht es die kleinen Patienten traurig. Im Krankenhaus versuchen Mal- und Musiktherapeuten das abzufangen, und natürlich gibt sich auch Leonardos dreijährige Schwester Kathi größte Mühe, ihren Bruder aufzuheitern. Mit Piratenspielen zum Beispiel, in denen sie es trotzdem immer so hinzudrehen versucht, dass sie darin eine Tierärztin spielen kann. „Kinder sind da oft viel stärker als die Eltern“, sagt Papa Paolo. „Sie können noch nicht alles so abschätzen und nehmen es einfach, wie es ist.“ Und sie genießen die Momente, in denen es ihnen gut geht.

Die Schwäche, die Schmerzen, die schlaflosen Nächte – all das spielt keine Rolle mehr, wenn Leonardo nach einer Chemotherapie nach Hause kommt und für zwei, drei Tage relativ fit ist. Grillen will er dann, am liebsten Forelle und Stockbrot, so wie im Urlaub letztes Jahr, als die Familie im Chiemgau campen war. „Davon erzählt er oft“, sagt sein Papa: „Man läuft durch den Wald an die Kletterwand, das liebt Leonardo, und dann geht man zum Forellenteich und holt sich sein Abendessen.“ Der für Pfingsten geplante Urlaub ist in diesem Jahr ausgefallen, aber im nächsten Jahr will Leonardo unbedingt wieder dorthin fahren.

So schnell wie möglich Transplantation

Zwei lange Jahre dauert eine Blutkrebstherapie. Momentan befindet sich Leonardo in Remission, was bedeutet, dass er auf die zweite Chemotherapie gut angesprochen hat und jetzt so schnell wie möglich eine Stammzellentransplantation braucht. Innerhalb der Familie konnte kein passender Spender gefunden werden, jetzt ist der Bub auf einen Fremdspender angewiesen. „In 80 Prozent der Fälle finden wir innerhalb der ersten drei Monate einen passenden Spender“, sagt Ärztin Vera Binder. Aber bislang war niemand passendes für Leonardo dabei. Sein eigenes Knochenmark wird durch die Behandlung stark angegriffen, das gesunde Knochenmark eines Spenders würde sein altes ersetzen und dann, falls alles gut geht, neue, gesunde Blutzellen produzieren.

Die Stammzellspende an sich ist keine große Sache

Die Stammzellspende an sich ist keine große Sache. In vier von fünf Fällen können die Stammzellen dem Blutkreislauf durch eine so genannte periphere Spende entnommen werden, sie werden einfach aus dem Blut gefiltert. Nur wenn das nicht ausreicht, müssen die Zellen direkt dem Knochenmark entnommen werden.

Ob jemand als Spender infrage kommt, entscheiden bestimmte Oberflächenmerkmale (HLA-Merkmale) der weißen Blutkörperchen. Im besten Fall stimmen zehn dieser Merkmale genau mit denen des Empfängers überein – allerdings weist Leonardo einen Wert auf, der bislang gar nicht in den weltweiten Datenbanken vertreten ist. Es gilt also, diese Datenbanken weiter zu füttern.

Für Leonardo haben die Verwandten und Freunde der Familie am kommenden Samstag einen Typisierungstag geplant. Die Hoffnung ist groß, einen Treffer zu landen. Aber auch wenn nicht – es gibt keine umsonst untersuchte Blutprobe: „Jeder Spender ist ein Hoffnungsschimmer für einen todkranken Menschen“, sagt Paolo Lucarelli.

Er und seine Frau wissen genau, was in den kommenden Tagen vor ihnen liegt. Nach der Hochphase baut Leonardos Körper ab. Die Schleimhäute in Mund und Magen entzünden sich, die Kräfte schwinden, die Schmerzen in den Gliedern nehmen zu. Irgendwann kommt höchstwahrscheinlich das Fieber. Dann bleibt ihnen eine halbe Stunde, um ins Krankenhaus zu kommen. „Klar hast du immer im Hinterkopf, dass es nicht alle schaffen“, sagt der Vater. Aber dann schauen er und seine Frau sich ihren Sohn an und sehen, wie er sich auf die Schaukel im Garten freut, auf die Rutsche und das Klettergerüst. Leonardo kämpft. Und das tun sie auch.

Die Hilfsaktion:

Die Typisierungsaktion in Zusammenarbeit mit der Stiftung Aktion Knochenmarkspende Bayern (AKB) findet am Samstag, 25. Juni, in Allach statt. Von 11 bis 16 Uhr können sich Menschen per Blutabnahme registrieren lassen, wenn sie gesund und zwischen 17 und 45 Jahren alt sind und mindestens 50 Kilogramm wiegen.

Für alle, die nicht zur Typisierung gehen können, gibt es weitere Möglichkeiten: Unter www.akb.de können Sie sich entweder ein Set für die Blutentnahme beim Hausarzt bestellen oder ein Testset mit Wattestäbchen zur Mundschleimhautentnahme, die sie selber durchführen können. Die AKB empfiehlt eine Blutentnahme, da sie genauere Ergebnisse bringt. Die Typisierung jeder einzelnen Blutprobe kostet 50 Euro.

Folgendes Spendenkonto wurde eingerichtet: Kontoinhaber: Stiftung Aktion Knochenmarkspende Bayern (AKB), IBAN: DE75 7025 0150 0022 3947 38, BIC: BYLADEM1KMS, Kennwort : Leonardo. Weitere Infos im Internet unter leonardowirdgesund. wordpress.com

Ann-Catherin Karg

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