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Es ist ein beschwerlicher Weg, aber Margit ist stark: Zwei Jahre lang konnte Margit Lindner nur ihre Augenlieder bewegen. Heute trinkt sie selbst Kaffee – und zwar ziemlich viel.

Sie litt am Locked-in-Syndrom

Im eigenen Körper gefangen: Margits Weg aus der Stille

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Fuchstal – Zwei Jahre lang war Margit Lindner, 30, in sich selbst gefangen – ihr Körper war unbeweglich wie ein Stück Holz, ihre Augen die letzte Verbindung zur Welt. Die Geschichte eines Kampfes.

Es liegt da wie ein Kondolenzbuch, geöffnet, am Sockel einer Herz-Jesu-Figur. Wer will, kann sich eintragen, aber nur wenige kommen in die kleine Kapelle am Ortseingang von Asch (Kreis Landsberg am Lech). Trotzdem sind einige Seiten gefüllt: Links das Datum, drunter ein paar Zeilen, die Schrift ist fast immer die gleiche. Angstsätze reihen sich an Hoffnungssätze. Und dann steht da: „Seit 6.9.2013 haben wir einen Schatz zu Hause.“

Die Kapelle gehört zum Hof der Familie Feigl, der etwas abseits des Ortes liegt. Drumherum sind Äcker und Wiesen, es schneit und im Hintergrund muhen die 150 Kühe der Familie. In der Haustür steht Sieglinde Feigl, 57, die Verfasserin der meisten Kapellenbuch-Einträge. Der Schatz, für den sie dankbar ist, liegt in einem Zimmer im Erdgeschoss: ihre Tochter Margit.

Wunder von Asch? "So ein Quatsch"

Ein Journalist schrieb kürzlich über seinen Artikel: „Das Wunder von Asch“. Aber Sieglinde Feigl mag keine Übertreibungen. „So ein Quatsch“, sagt sie. „Auf das Wunder warten wir noch.“ Dabei ist die Geschichte ihrer Tochter zumindest wunderähnlich.

Sätze voller Angst und Hoffnung: Dieses Buch liegt in der Kapelle.

Margit Lindner ist 30 Jahre alt. Zwei Jahre lang konnte sie sich nicht bewegen und nicht sprechen, selbst das Atmen und Schlucken fiel schwer. Ihr Körper war gelähmt, nur die Augenlider konnte sie öffnen und schließen. Mediziner sprechen vom Locked-in-Syndrom (LIS), was man mit „Gefangensein-Syndrom“ übersetzen könnte. Margit Lindner war in ihrem Körper eingeschlossen, aber sie war bei Bewusstsein.

Im Haus ihrer Eltern hat sie wieder ein eigenes Zimmer, mit großen Fenstern und einer Tür zur Terrasse. An den Wänden hängen Fotos, vor allem von ihren beiden Kindern, mittendrin liegt Margit im Bett. An die Zeit des Gefangenseins kann sie sich nicht mehr erinnern. „Ich muss immer wieder fragen, was war“, sagt sie und zittert dabei so sehr, dass ihre Sätze mitwackeln. Mutter Sieglinde weiß sehr genau, was war. Sie kennt die Geschichte, als wäre es ihre eigene.

Mit 23 Jahren ändert sich ihr Leben von Grund auf

Alles beginnt im Jahr 2009. Wie aus dem Nichts hat Margit Schwindelgefühle, sieht Doppelbilder, zieht einen Fuß nach. Damals ist sie 23 Jahre alt und hat gerade geheiratet. In der Klinik finden die Ärzte drei missgebildete Blutgefäße im Hirnstamm, so genannte Kavernome, eines ist gefährlich angeschwollen. Es könnte zu einer Hirnblutung kommen, Margit muss operiert werden. Die Ärzte entfernen das Gefäß – mit ihm verschwinden die Doppelbilder, der Schwindel, alles.

Aber Margit hat zwei weitere Kavernome im Hirn. 2011, kurz nach der Geburt ihres Sohnes, geht alles von vorne los. Wieder ist ein Gefäß geschwollen, wieder operieren die Ärzte. Diesmal übersehen sie eine versteckte Blutung. Drei Tage nach der OP schwillt ihr Hirn an, das Hirnwasser muss mit einer Shunt-Anlage ausgeleitet werden. Margit kommt in eine Fachklinik nach Neresheim in Baden-Württemberg. Wenig später besuchen sie ihre Eltern dort. Das Bild der Tochter geht Mutter Sieglinde nicht mehr aus dem Kopf: „Sie saß im Sessel, ihr Kopf lag auf der Brust, sie konnte nicht mehr sprechen.“ Vater Sepp, 60, sagt in breitem Dialekt: „Sie war wie ein Stück Holz.“ Der Beginn des Locked-in-Syndroms.

Locked-in-Syndrom: Vieles ist noch nicht bekannt

Wie oft die Krankheit auftritt, weiß man nicht, aber sie ist selten. Meist ist ein Schlaganfall der Auslöser. So war es zum Beispiel bei dem französischen Journalisten Dominique Bauby, der ein Buch über seine Erfahrungen diktierte – per Wimpernschlag. Später wurde es unter dem Titel „Schmetterling und Taucherglocke“ verfilmt. Bauby machte das LIS bekannt. So ermutigend sein Vermächtnis ist, so klar ist, dass das LIS bei vielen Patienten tödlich endet.

Die Kapelle vor dem Hof: Die Eltern haben sie für Margit gebaut.

2011, Margit lebt. Aber ihre Eltern ahnen, was vor ihr liegt und sie beschließen, eine Kapelle zu bauen. Alle helfen, Sieglinde Feigl richtet den Raum schließlich ein. Die große Herz-Jesu-Figur aus Gips hat sie von ihrer Großmutter geerbt, die schwarze Maria ist aus Altötting. „Margit ist schon immer ein gläubiger Mensch gewesen“, sagt Sieglinde, deshalb die Idee mit der Kapelle. Sie wird auch zu einem Rückzugsort für die Eltern. Sieglinde sagt: „Da bin ich oft reingegangen, habe geweint und zum Himmel geschrien.“

12 Uhr, Mittagessen, Tischgebet. Margit sitzt in einem Rollstuhl mit extra hoher Lehne, faltet die Hände, überlegt kurz: „Oh Gott, von dem wir alles haben, wir danken dir für diese Gaben...“ Neben ihr sitzt eine der Pflegerinnen, die immer hier sind, 24 Stunden am Tag, und hilft Margit beim Essen. Als der Teller leer ist, hilft sie ihr aus dem Stuhl, Mutter Sieglinde packt mit an. Ein Schritt, noch einer, bis zum Waschbecken. Margit spricht, sie geht, sie wäscht sich die Hände. Sieglinde Feigl schaut zu und sagt: „Zwei Jahre Locked-in, verstehst?“

Locked-in: Margit kann sich an nichts erinnern

Das ist der Stolz einer Mutter, die weiß, was ihre Tochter geschafft – und was sie verloren hat. Die alte Margit, die vor den ganzen Operationen, war ein fröhlicher Mensch. Sie arbeitete als Bürokauffrau, spielte Klarinette in der Musikkapelle, baute sich im Nachbarort ein Haus. Dort sah sie ihre Zukunft, mit ihrem Mann, der Tochter, die heute zehn Jahre alt ist und dem kleinen Sohn, der bald fünf wird. Und plötzlich lag sie da, in einem Krankenhaus-Bett. Eingemauert.

Wie ist das, im Kerker, aus dem nichts nach außen dringt? Margit kann sich an die Gedanken von damals nicht erinnern. Aber ihre Mutter hat noch vor Augen, wie die Tochter mit sich ringt. Wut staut sich auf, wird zu Stress, der Stress entlädt sich in Krämpfen und Spastiken. Margit läuft Schweiß über die Stirn in die Augen, er brennt, sie kann ihn nicht wegwischen. Die Wut wächst, der Stress wächst. Es kommt vor, dass Margit deshalb bewusstlos wird. Einige Male fliegt sie ein Hubschrauber zur Sicherheit in eine Klinik. Als ihr kleiner Sohn sie zum ersten Mal besucht, liegt sie da, weil sie nicht anders kann.

Nur das Augenzwinkern funktioniert. Wenn die Eltern sie in Neresheim besuchen, stellen sie ihr Fragen: Einmal zwinkern heißt ja, zweimal nein. Sie hoffen, dass es die richtigen Fragen sind. „Geht es Dir gut? Nein? Hast Du Schmerzen? Im Bein? Im Kopf? In den Fingern...“ Sie kommen nie auf die Idee, zu fragen, ob die Finger taub sind. Dass sie es waren, erfahren sie erst später, als Margit wieder sprechen kann.

Zwei Mal kämpfte Margit um ihr Leben

In dieser Zeit wird die junge Frau wieder operiert, sie wechselt zwischen Kliniken und Intensivpflege-Einrichtungen hin und her. Zwei Mal ist sie dem Tod näher als dem Leben. Pfingsten 2012 befallen Bakterien ihr Gehirn. „Es hieß, dass wir uns verabschieden müssen“, sagt Mutter Sieglinde. Doch der zuständige Arzt gibt Margit nicht auf und verabreicht ihr ein neues Medikament. Es schlägt an. Wieder folgen Monate der Stille. Mitte 2013 heißt es dann, Margit sei austherapiert. Außerdem macht ihr Shunt-Apparat Probleme. Die letzte Chance ist eine OP, schon wieder. Ihre Mutter kniet damals an ihrem Bett und flüstert ihr eine Frage ins Ohr: „Margit, kämpfst Du noch?“ Margit zwinkert.

Ein Arzt sagte den Feigls mal, ihre Tochter stehe mit dem Herrgott im Bunde, sonst halte man das alles nicht aus. Die Familie glaubt, dass da was dran sein muss. Margit, die Kämpferin, sagt: „So bin ich halt.“

Harter Weg zurück zur Normalität

Die Operation bringt die Wende. Ihr Zustand bessert sich, die Eltern holen sie nach Hause auf den Hof. Sie glauben, dass ihre Tochter nur hier wieder glücklich sein kann. Sie macht schnell Fortschritte, im Kapellen-Buch steht alles drin. 6.11.13: „Heute hat sie auf die Frage, ob sie lieber raus in den Rollstuhl oder im Bett bleiben möge, gesagt, ‚Bett‘. Das ist das zweite Wort nach ‚doch‘.“ 8.5.14: „Margit läuft mit Hilfe einige Schritte.“ 6.9.14: „Heute vor einem Jahr ist Margit heimgekommen. Welch Wunder, was sich seitdem alles verbessert hat.“

Medizinisch ist das, wenn schon kein Wunder, zumindest die große Ausnahme. Viele Patienten sind schon für kleine Fortschritte dankbar, aber Margit kämpft sich frei, mit Hilfe der Pflegerinnen und ihrer Eltern, die nebenbei noch eine Landwirtschaft betreiben. Margit sagt, sie habe zwei Ziele: Wieder gehen zu können und wieder mit ihren Kindern zu spielen. Im Moment macht sie deshalb eine vierwöchige Intensiv-Reha in Pforzheim, um das Zittern in den Griff zu kriegen. Die Kasse bezahlt nichts, ein Großteil des Geldes stammt aus einem Benefizkonzert, das ein Freund der Familie, Hias Unsin, organisiert hat. Vor Weihnachten war das, 1000 Menschen kamen und spendeten. Sieglinde Feigl sagt: „Das war überwältigend.“

Einige Tage nach dem Konzert schrieb sie wieder ins Kapellen-Buch, es ist der bislang letzte Eintrag. 27.12.15: „Ich glaube, die Aufregung der letzten Tage hat Margit schwer mitgenommen. Sie ist krank und atmet schwer. Lieber Gott, hilf ihr bitte.“ Es geht auf und ab, es ist ein Kampf. Aber Margit hat ihn angenommen.

So können Sie Margit unterstützen

Margit und ihre Familie sind für Unterstützung dankbar. Wer helfen will, spendet bitte an: Kirchenstiftung Asch, Verwendung: „Spende für Margit Lindner“, IBAN: DE 26 7336 9854 0000 3109 56.

Von Marcus Mäckler

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