Der neunjährige Matthias sitzt inzwischen im Rollstuhl. Der Bub aus Rosenheim ist ein Kämpfer und gibt nicht auf.

Bub aus Rosenheim ist ein Kämpfer

Muskelschwund: Aber der kleine Matthias (9) hat noch viele Träume

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München/Rosenheim - Matthias (9) leidet unter Muskelschwund. Doch der Bub ist ein Kämpfer und gibt nicht auf - er hat noch viele Träume, die er sich erfüllen möchte.

Matthias sitzt in seinem Kinderzimmer auf dem Teppich und spielt mit Legosteinen. Er setzt die bunten Plastikklötze zu einem Turm zusammen. Hinter ihm steht ein Rollstuhl. Matthias hat Muskelschwund, genau gesagt: Muskeldystrophie Duchenne. Der Neunjährige kann nicht mehr gehen und stehen, inzwischen auch den linken Arm nicht mehr heben. Die Krankheit schreitet voran. Unterstützung bekommen Matthias und seine Mutter Mihaela Seidenglanz vom Ambulanten Kinderhospiz München (AKM).

Seit mehr als elf Jahren unterstützt die Stiftung Familien mit lebensbedrohlich erkrankten Kindern. 30 haupt- und 150 ehrenamtliche Mitarbeiter stehen den Familien zur Seite, wie AKM-Sprecherin Angela Zacher sagt. Dabei geht es um die psychologische Unterstützung ebenso wie um soziale und finanzielle Fragen. Nach so einer Diagnose ändere sich das Leben der Familien komplett. Jemanden mit diesem Schock alleine zu lassen, sei problematisch. Schnell könnten posttraumatische Belastungsstörungen entstehen. „Da ist es gut, wenn der AKM-Dienst kommt und die Familie auffängt.“

Meist müsse ein Elternteil aufhören zu arbeiten, ein rollstuhltaugliches Auto und eine behindertengerechte Wohnung müssten organisiert werden. Dazu Arztbesuche, Behördengänge, Sorge um das kranke Kind und die Geschwister, der Verlust sozialer Kontakte. Nicht selten zerbrächen Ehen an so einem Schicksal, weiß Zacher. Die Hospizhelfer begleiten die Familien meist jahrelang, oft über den Tod des Kindes hinaus. Über eine 24-Stunden-Rufbereitschaft ist immer ein Ansprechpartner erreichbar. Das AKM ist bayernweit tätig und finanziert sich zu 80 Prozent über Spenden.

Mutter musste ihren Job aufgeben

Auch Mihaela Seidenglanz aus Rosenheim hat sich in ihrer Verzweiflung an das AKM gewandt. Ein Schritt, der ihr nicht leicht gefallen ist. „Hospiz klingt so hart“, sagt sie. Vor einem Jahr hat sie den Schritt gewagt und ist heilfroh. In ihrer Betreuerin Anna Becker hat sie eine Ratgeberin und Vertraute gefunden.

Mihaela Seidenglanz lebt mit Matthias in einer Zwei-Zimmer-Wohnung. Ihren Job musste sie aufgeben, um rund um die Uhr für ihren Sohn da zu sein.

Als der Bub im Dezember 2006 zur Welt kam, schien alles okay. Jedoch habe er erst mit zwei Jahren zu laufen begonnen, erinnert sie sich. Von einem Arzt zum nächsten sei sie mit ihrem Mann damals gegangen – bis 2010 die Diagnose feststand. Muskeldystrophie Duchenne. Heilung ausgeschlossen. „Die Ärzte haben damals gesagt, dass Matthias nicht älter als 16 Jahre wird“, erzählt Mihaela Seidenglanz. Ihre Augen füllen sich mit Tränen. An das Gespräch damals könne sie sich kaum erinnern, sie habe es einfach nicht glauben wollen.

Flucht in die Arbeit, verdrängen, einfach weitermachen, die Krankheit ignorieren – alles half nicht. „Mittlerweile bin ich soweit, dass ich die Krankheit akzeptiere. Sie gehört zu unserem Leben dazu.“ Man müsse eben jeden Tag aufs Neue damit umgehen, irgendwoher Kraft schöpfen. „Ich weiß, dass es keine Heilung gibt. Und ich bin jeden Tag froh und dankbar, wenn ich morgens aufwache, dass er noch atmet.“

Manchmal ist Matthias wütend, manchmal traurig

Die 33-Jährige sitzt an ihrem Küchentisch, es gibt Kuchen. Auch ihre Betreuerin Anna Becker ist gekommen. In der Wohnung hängen unzählige Fotos von Matthias. Sie dokumentieren das Leben mit der Krankheit. Matthias als Säugling, da schien alles gut. Als kleiner Bub, da konnte er noch laufen und springen. Später im Italienurlaub auf dem Hotelbalkon, da konnte er noch stehen. Seit einem Jahr sitzt Matthias im Rollstuhl. Inzwischen kann er sich nachts nicht mehr selber umdrehen. Die Krankheit schreitet unaufhörlich voran.

„Matthias weiß, dass er muskelkrank ist und dass es keine Medikamente dagegen gibt“, sagt die Mutter. „Ich glaube, er weiß mehr über die Krankheit, als ich ihm wünsche.“ Manchmal sei er wütend über seine Situation, manchmal traurig, manchmal fragt er und manchmal will er gar nicht darüber reden. Dann versetzt er sich in die Welt seiner Star-Wars-Helden. Matthias ist ein Kämpfer. Auf Fotos lacht und strahlt er. „Wenn sein Freund Michi zu Besuch ist“, erzählt Mihaela Seidenglanz, „und die beiden spielen, dann merke ich gar nicht, dass mein Sohn todkrank ist.“

Die Krankheit ist aber nunmal da und bringt für die Mutter eine Unmenge an Behördengängen, Anträgen, Kosten und Bürokratie mit sich. „Es ist jeden Tag ein Kampf.“ Dabei sei die Situation doch sowieso schon so schwer. Schier endlose Briefwechsel mit Versicherung, Krankenkasse und Sozialamt machen ihr zu schaffen. „Das macht mich mürbe. Wir haben doch nur so wenig Zeit miteinander. Und es geht so viel Zeit für diesen Kampf drauf. Zeit, die ich mit meinem Kind verbringen könnte.“

In Italien und New York waren sie schon

Hier hilft das AKM. Die Betreuerin weiß, wo Mihaela Seidenglanz Fördergelder beantragen kann, wo es weitere Hilfe gibt. Anna Becker macht der Mutter Mut. „Sie baut mich auf. Die meisten Freunde oder Verwandte können meine Probleme gar nicht richtig verstehen“, sagt Seidenglanz. Viele hätten sich im Laufe der Jahre abgewandt. „Eine sehr gute Freundin ist mir geblieben.“ Auch der Papa von Matthias unterstütze sie sehr. Von ihren Mitmenschen wünscht sich Mihaela Seidenglanz, normal behandelt zu werden. „Manche machen einen Bogen um uns. Oder sie vermitteln mir das Gefühl, wir wären weniger wert.“ Von Behörden und anderen offiziellen Stellen erwartet sie mehr und vor allem schnellere Unterstützung. Traurig findet es die 33-Jährige, sich alles mühsam erkämpfen zu müssen. „Es ist heftig zu wissen, dass Matthias nicht lange da ist“, sagt die Mutter und ringt um Fassung. „Wir haben einfach keine Zeit.“

Neben der Schule und seinen vielen Arztterminen soll der Bub eine normale Freizeit haben. Mit Freunden spielen oder mal ins Kino gehen. Manchmal falle es ihr schwer, dem Sohn nicht alles durchgehen zu lassen, sagt sie. „Ich versuche streng zu sein. Aber er muss keine Einser schreiben.“ Jeden Euro, den Mihaela Seidenglanz abzwacken kann, spart sie für Reisen. Sie will Matthias noch viel von der Welt zeigen. In Italien und in New York waren sie schon. „Ich will, dass wir viele schöne Erinnerungen haben.“ 

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