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Mit der Volljährigkeit geht es meist auch für chronisch kranke Jugendliche zum Erwachsenen- statt zum Kinderarzt. Foto: Westend61/Mareen Fischinger

Das kann schwierig werden

Arztwechsel: Wenn chronisch kranke Kinder groß werden

Kinder mit schweren chronischen Erkrankungen werden heute deutlich älter als früher. Doch der Übergang in die Erwachsenenmedizin funktioniert nicht immer reibungslos. Strukturierte Programme sollen den Weg erleichtern.

Berlin (dpa/tmn) – Am 18. Geburtstag ist in aller Regel Schluss: Dann können sich chronisch kranke Teenager nicht mehr von ihrem langjährigen Kinder- und Jugendarzt behandeln lassen. Sie müssen sich einen Haus- oder Facharzt suchen.

Wenn sie bei diesem Schritt nicht begleitet werden, besteht die Gefahr, dass sie keinen geeigneten Arzt finden und im System verloren gehen. Das kann schwerwiegende Folgen für die Gesundheit haben, erklärt Prof. Britta Siegmund, Internistin an der Charité Berlin und Transitions-Expertin. Als Transition bezeichnen Fachleute den Wechsel von der Kinder- in die Erwachsenenmedizin.

Es gibt viele Gründe, warum der Übergang nicht klappt. "Kinder mit seltenen Erkrankungen und schweren Behinderungen sind extrem schwer zu vermitteln", Hermann Josef Kahl, Kinderkardiologe und Sprecher des Berufsverbandes der Kinder- und Jugendärzte. Diese Patientengruppe tauchte früher in den Erwachsenenpraxen schlicht nicht auf, weil die Betroffenen noch im Kindesalter verstarben. Deswegen gibt es nur wenige Allgemeinmediziner und Internisten, die sich damit auskennen.

Zum Beispiel bei Diabetes oder Epilepsie sei es zwar einfacher, einen passenden Facharzt zu finden. Viele wollen aber den Arzt gar nicht wechseln, wie Kahl erklärt. Manche Pädiater beantragen dann Sondergenehmigungen, um die Kinder weiter zu behandeln.

Martina Oldhafer, Soziologin und Erste Vorsitzende der Gesellschaft für Transitionsmedizin, hält das für problematisch. "Gerade Mütter verpassen es manchmal, in der richtigen Zeit loszulassen und die Jugendlichen ziehen zu lassen. Sie haben Angst, dass sich der Gesundheitszustand ihrer Kinder dadurch verschlechtert." Viele Jugendliche wollten aber ab einem gewissen Alter gar nicht mehr zum Kinderarzt. "Die Biene-Maja- und Mickey-Maus-Bilder an den Fenstern werden irgendwann nicht mehr als angemessen empfunden", sagt Oldhafer.

Wenn ein fachlich geeigneter Erwachsenen-Arzt gefunden ist, heißt das nicht automatisch, dass die Transition geglückt ist. "Die Betreuung in einer Erwachsenenpraxis ist völlig anders als in einer Kinderarztpraxis", sagt Oldhafer. Im Wartezimmer sitzen junge Erwachsene plötzlich zwischen lauter Patienten, die viel älter sind. Die Ärzte haben wenig Zeit und kümmern sich nicht so, wie es die Heranwachsenden von ihrem Kinder- und Jugendarzt gewohnt sind.

"Einen passenden Arzt findet man am besten über eine Koordinierungsstelle, an die sich die Jugendlichen wenden können", sagt Oldhafer. Eine solche gibt es beispielsweise beim Berliner Transitionsprogramm. Es wurde vor einigen Jahren an den DRK Kliniken im Berliner Westend aufgebaut und wird inzwischen etwa auch in Brandenburg, Hamburg, Mecklenburg-Vorpommern, Niedersachsen und Schleswig-Holstein angeboten. Es richtet sich an Jugendliche ab 16 Jahren mit Diabetes, Epilepsie, Nierenerkrankungen, Rheuma, ADHS, neuromuskulären Erkrankungen und chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen. Nicht alle gesetzlichen Krankenkassen übernehmen automatisch die Kosten dafür, manchmal kommt es auf den Einzelfall an - Betroffene fragen am besten bei ihrer Versicherung nach.

Siegmund, die als Mitglied der interdisziplinären Arbeitsgemeinschaft Transition am Projekt beteiligt ist, erklärt das Prinzip: Die Kinder werden zwei Jahre lang auf dem Weg in die Erwachsenenmedizin begleitet. Eine sogenannte Fall-Managerin vermittelt passende Ärzte und überprüft, ob die Termine eingehalten werden. Über eine App können die Jugendlichen mit der Fallmanagerin chatten, Checklisten ansehen und Links abrufen. Der Erwachsenenmediziner erhält ein Dokument, in dem alle wesentlichen Daten des bisherigen Krankheitsverlaufs zusammengefasst sind.

DRK Kliniken zum Berliner Transitionsprogramm

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