Zum „Tag der seltenen Erkrankungen“

„Dornröschen“ und ein Bub mit 15 Fingern: Fünf Schock-Schicksale

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München - Menschen mit seltenen Krankheiten sind oft über Jahre hinweg auf der Suche nach der richtigen Diagnose und Therapie, die ihnen helfen kann. So auch diese fünf Menschen mit seltenen Erkrankungen. 

Sie irren durch das Gesundheitssystem auf der Suche nach der richtigen Diagnose und der passenden Behandlung. Menschen mit seltenen Erkrankungen haben es häufig besonders schwer. Deswegen wird jedes Jahr der letzte Tag im Februar genau ihnen gewidmet - um auf die Situation solcher Patienten aufmerksam zu machen. Diese fünf Schicksale haben in den letzten Monaten unsere Leser bewegt:

Das „Baummädchen“

Eine extrem seltene Hautkrankheit entstellt das Gesicht der zehnjährigen Sahana Khatun aus Bangladesch: Das „Baummann-Syndrom“ (Epidermodysplasia verruciformis) sorgte dafür, dass Sahana rindenartige Wucherungen an Gesicht und Ohren hatte. Doch eine Operation hat ihr Leben für immer verändert.

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Dauerschlaf: Das „Dornröschen-Syndrom“

Beth Goodier aus England leidet unter dem „Dornröschen-Syndrom“ (Fachbegriff: "Kleine-Levin-Syndrom“) und verbringt 75 Prozent ihres Lebens schlafend. Manchmal schläft sie über Monate hinweg und man weiß nie, wann sie wieder aufwacht. 

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Tobias und der Kampf gegen die Adrenoleukodystrophie

Der zehnjährige Tobias aus Grafendorf (Bayern) liegt seit Dezember 2016 auf der Isolationsstation im Klinikum Tübingen. Tobias leidet an der seltenen Krankheit Adrenoleukodystrophie. Nach und nach wird bei der Krankheit das Gehirn abgebaut. Tobias‘ Gehirn könnte sich bis zu dem eines Säuglings zurückentwickeln. Noch hat Tobias aber nicht aufgegeben. Die einzige Hoffnung ist nun eine Stammzellspende.

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Carinas Leben mit dem Haarausfall

Zunächst entdeckte Carina eine kahle Stelle an ihrem Kopf - dann verlor sie immer mehr Haare. Sie hat die seltene Krankheit Alopecia Areata. Bei der Krankheit verlieren Patienten allerdings nicht nur Haare auf dem Kopf, sondern am ganzen Körper.

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Das Kind mit 15 Finger und 16 Zehen

Diese Geschichte sorgte 2016 für Ausehen: Eine Mutter in China musste nach der Geburt ihres Sohnes feststellen, dass dieser 15 Finger und 16 Zehen hat. Der Säugling leidet an der Krankheit Polydaktylie (griechisch "Vielfingerigkeit"), die auch bei Hunden und Katzen vorkommen kann.

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Rubriklistenbild: © Screenshot Instragram/ beth_goodier

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