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Wieder auf den Beinen: Das Foto zeigt unseren US-Korrespondenten Friedemann Diederichs. Den Rollstuhl konnte er ausrangieren; er habe nur noch einen „schlurfenden Gang“.

Bewegende Geschichte

Plötzlich gelähmt: Das „Guillain Barré“-Syndrom

Innerhalb von 24 Stunden war unser US-Korrespondent Friedemann Diederichs gelähmt. Eine seltene Krankheit, das „Guillain Barré“-Syndrom, hatte seinen Körper befallen.

Er hätte sterben können. Jetzt geht es ihm wieder gut – und er hat seine bewegende Geschichte für uns aufgeschrieben.

Das, was mich über Nacht wie einen morschen Baum im Herbststurm fällen und lähmen sollte, schleicht sich zunächst ganz ohne Schmerzen heran. Nur ein leichtes Kribbeln und eine Taubheit in den Zehen, drei oder vier Tage lang. Ich, der Amateur-Mediziner, versuche mich sorglos an einer Eigendiagnose: „Vermutlich zu viel Blutzucker.“ Die Woche zuvor hatte ich erfahren, dass ich irgendwann mit Diabetes rechnen müsste. Ernährungssünden eines Reporterlebens. Kein Grund also, die Dienstreise Anfang Dezember nach Seattle zu verschieben.

24 Stunden später. Ich, 55 Jahre alt und mein Leben lang auf Fitness bedacht, liege hilflos auf dem Boden meines Hotelzimmers. Unfähig aufzustehen und die wenigen Schritte ins Bad zu gehen. Gelähmt ohne Vorwarnung.

Am Vorabend, beim Weg zurück vom Fischmarkt, hatte das Bewegen der Beine etwas mehr Mühe als sonst bereitet. Die Rückenmuskeln schmerzten, ich fühlte mich wackelig. „Du bist außer Form,“ sagte meine Ehefrau. „Treib’ mehr Sport!“ Wenn das nur alles gewesen wäre.

Ich könnte sogar sterben

Ich fühle nach einer schlaflosen Nacht, wie ich die Kontrolle über meine Gliedmaßen vollends verloren habe. Aufstehen, gehen – keine Chance. Alle Kraft ist aus den Beinen gewichen, die Knie knicken ein. 15 Minuten später sind die Sanitäter da. Und bringen mich in die Notaufnahme des Virginia Mason-Hospitals. Mein „Emergency Room“-Arzt ist Dr. David Frank. Jovial, konzentriert, seit 27 Jahren in diesem ersten Auffangbecken für Leidende tätig. Es folgt die Blutabnahme und ein EKG. Dann ein langer Test der Reflexe in den Beinen und Armen. Die Mimik des Arztes verrät weder Sorge noch Zufriedenheit. „Mein Mann möchte in drei Stunden am Flughafen sein“, drängt meine Frau. „Er geht erst einmal nirgendwo hin“, lautet Dr. Franks schnelle Antwort. „Er wird länger bleiben müssen.“ Und: „Ich habe eine ziemlich gute Idee, was ihm fehlt.“

Erstmals fallen nun die Worte „Polyneuritis“ – und dann „Guillain Barré“-Syndrom, im Medizinerjargon GBS genannt. Es klingt exotisch, irgendwie gar nicht gefährlich. Nur 20 Minuten hat die Untersuchung gedauert. Später lerne ich, dass Dr. Frank mit dieser kurzen Diagnosezeit wohl eine Goldmedaille verdient hätte, gäbe es eine solche für Doktoren. Denn die Krankheit, benannt nach zwei französischen Ärzten, die die Symptome erstmals 1916 gut beschrieben, attackiert nicht nur heimtückisch wie ein Heckenschütze. Sie ist recht selten – ein bis zwei von 100.000 Menschen erkranken statistisch gesehen daran, in Deutschland also rund 1500 Bürger pro Jahr. Ihre Erstsymptome könnten auch auf andere Erkrankungen wie Multiple Sklerose hindeuten – und werden deshalb von Allgemeinärzten gelegentlich fehlinterpretiert.

Das schwerste halbe Jahr meines Lebens

Dr. Frank ruft zur Bestätigung zwei Neurologen dazu, Dr. James Bartscher und Dr. Michael Elliott. Sie stehen wenig später an meinem Bett. Auch sie widmen sich den Reflexen in den Gliedmaßen, wollen weitere Tests. Dr. Bartscher sagt: „Stellen Sie sich auf einen längeren Aufenthalt ein.“ Eine Erholung könne einige Wochen, aber auch mehr als zwei Jahre dauern. Ich glaube, mich verhört zu haben! Dann erklärt er mir, warum.

Bei „Guillain Barré“ beginnt ein irritiertes Immunsystem plötzlich, den Schutzmantel um die aus dem Rückenmark tretenden Nervenwurzeln und um die peripheren Nerven zu attackieren. Die Krankheit unterscheidet nicht zwischen Alter, Geschlecht, Herkunft oder Hautfarbe – und zeigt sich in der Regel erstmals mit plötzlicher Muskelschwäche in Händen und Füßen, die dann aufsteigt. Bei manchen versagen auch die Hals- und Brustmuskeln, was die Fähigkeit zum Atmen und Schlucken beeinflussen kann. Es gibt leichte und schwere Fälle.

Ich werde zu den schweren gehören. „Sie werden wohl die meisten Funktionen zurückbekommen“, verspricht Dr. Bartscher, „aber vorher wird es Ihnen schlechter gehen“. Ich vergesse zu fragen, was ich denn alles verlieren werde. Meiner Frau vertraut er auf dem Flur an, ohne dass ich es höre: „Ihr Mann kann auch sterben. Aber wir versuchen alles.“

Was er damit meint, wird mir in den nächsten 48 Stunden klar. Ich werde auf die „Critical Care“-Station, also die Intensivstation, verlegt. Ich schwebe in Lebensgefahr. Ein Internist kommt zur Rückenmarkspunktion, um den Anteil von Eiweiß im Nervenwasser zu untersuchen. Eine Erhöhung kann bei den klinischen Symptomen, die ich aufweise, auf besagtes „Guillain Barré“-Syndrom hindeuten – was bei mir der Fall ist. Ein anderer Arzt lässt mich immer wieder in eine Plastikröhre mit einem kleinen Ball pusten, um die Lungenkraft zu testen. Ich merke, dass die Werte bei jedem Versuch schlechter werden. „Wir werden Sie wohl bald beatmen müssen“, sagt er. „Bitte warten Sie nicht zu lange,“ bitte ich.

Blanke Angst vor dem Ersticken macht sich breit. Gleichzeitig fühle ich, wie die Hände schwächer werden. Zum ersten Mal verspüre ich Panik. Meine Frau hat den Laptop aus dem Hotel geholt. Ich tippe so schnell wie möglich Hinweise: Pin-Nummern für meine Bankkarten. Wo sie im Büro-Chaos Unterlagen finden kann. Was an Rechnungen fällig ist. Dann schreibe ich mit zitternden Fingern an die Zeitungs-Redaktionen in Deutschland: Ich werde wohl einige Wochen ausfallen.

Dass daraus die schwersten sechs Monate meines Lebens werden würden, ahne ich noch nicht. Monate, die auch zwei Wochen intubiert auf der Intensivstation umfassen. Ich habe die Kontrolle über alle wichtigen Muskeln verloren. Lediglich mit dem linken Auge kann ich zwinkern, das rechte ist durch eine Piratenklappe verschlossen. Einmal zwinkern heißt „Ja“. Zweimal: „Nein“. Schwestern halten Buchstabentafeln hoch. Ich werde bald durch einen Schlauch ernährt, der durch einen Schnitt im Bauch in den Magen führt. Alle zwei Stunden wenden, um Druckstellen auf meinem Körper zu vermeiden, der aufgrund der Lähmung Muskelmasse im Eiltempo verliert. Hinzu gesellt sich plötzlich eine Lungenentzündung mit hohem Fieber während der künstlichen Beatmung, die zunächst nicht auf Antibiotika reagiert. Einige Tage gelte ich als „kritisch“. Man weist meine Frau am Telefon darauf hin, wie ein Pfarrer zu erreichen ist.

Ich glaube nicht an vollständige Heilung

Meine Erinnerungen sind neblig an diese Zeit, in der bis zu 23 Medikamente pro Tag – darunter auch hoch dosiertes Methadon und Oxycodon, also Opiate – mein Leiden lindern sollen. Dazu kommen die Versuche der Virginia Mason-Neurologen, mit gezielten Therapien die schwerste Phase der Krankheit – das „Plateau“ – abzukürzen. Zum einen die intravenöse Gabe sogenannter Immunglobuline mit dem Ziel, die dem Krieg gegen die Nerven zugrunde liegende Entzündung einzudämmen. Und dann die sogenannte Plasmapherese, bei der mit einem Gerät mein Blutplasma abgezogen und gefiltert wird, um es mit einer Substanz zu ersetzen, die gesundes körpereigenes Plasma nachahmt. Beides scheint erst nicht zu helfen. Doch dann merke ich, dass sich die linke Hand wieder einige Millimeter anheben lässt. Mit leichten Kopfbewegungen kann ich erstmals den roten Schwestern-Rufknopf auf dem Kissen drücken. Und dann sagen die Internisten plötzlich: Wir können es bald ohne die künstliche Beatmung versuchen!

Vier Wochen nach dem Zusammenbruch im Hotel geht es im Schneckentempo aufwärts. Meine Neurologen behalten Recht, als sie sagen: Der Tiefpunkt ist überwunden. Doch die Schmerzen in den Gliedmaßen bleiben. Wie eine verhasste Schwiegermutter, die nicht abreisen will. Ich erhalte hohe Gaben des Medikaments Neurontin, das gut anschlägt und mich in niedrigeren Dosen bis heute begleitet. „Das Schlimmste ist vorbei“, sagt Neurologe Dr. Bartscher Mitte Januar.

Wirklich? Ein Lift hebt meinen um 40 Pfund abgemagerten Körper erstmals aus dem Bett. Ich schreie, als die Tragegurte das Gewicht halten, ins Fleisch schneiden und mich dann in einen Rollstuhl platzieren. Nach einer Minute will ich wieder ins Bett. Ich protestiere, bis die Schwestern entnervt aufgeben.

„Du machst Fortschritte“, versichert meine Frau immer wieder, die regelmäßig zu Besuchen nach Seattle anreist. Doch der Glaube an eine vollständige Heilung fällt weiter schwer – auch nach der Verlegung von der Akutklinik in ein Reha-Zentrum. Tage der Depression sind unvermeidbar. Das zweite Leben beginnt mit mühsamen ersten Mini-Schritten: Der erste Teelöffel Apfelmus, nachdem das Schlucken wieder möglich ist. Das erste, kaum leserlich hingekritzelte Wort, nachdem die steifen Finger wieder einen Stift halten können. Der erste kurze Ausflug im Rollstuhl in die Frühlingssonne der Pazifik-Metropole. Im Zeitlupentempo gewinnen die Nerven ihre Funktionsfähigkeit zurück. „Sie können GBS auch mit ,Getting Better Slowly’ übersetzen,“ kalauert Dr. Bartscher bei einer meiner Visiten. Wie treffend: langsam besser werdend. Der Patient lernt das, was er im hektischen Korrespondenten-Leben nie besaß: Geduld. Endlose Geduld.

Gleichzeitig beginnt die Zeit der moralischen Aufrüstung. In den Pausen zwischen den gnadenlos anstrengenden Therapie-Einheiten, in denen es vor allem um Muskelstärkung und dem Neuerlernen von Bewegungsabläufen geht, lese ich, wer ebenfalls mit diesem Syndrom zu kämpfen hatte – und sich erholte: Der frühere DFB-Nationalspieler Markus Babbel, er kickte mal beim FC Bayern München. US-Präsident Franklin D. Roosevelt. Hollywood-Schauspieler Andy Griffith („Matlock“). Der britische Politiker Tony Benn. Das inspiriert – Mitte April mache ich die ersten vorsichtigen Schritte auf dem Klinikflur mit einer Gehhilfe, die ich vor mich hinschiebe. Täglich werden die Distanzen größer, die meine wackeligen und gefühlt auf Streichholzdicke abgemagerten Beine schaffen.

Am 1. Juni, nach einem halben Jahr in Krankenzimmern, werde ich nach Hause entlassen. Das Bad ist behindertengerecht umgebaut, eine Rollstuhlrampe installiert. Dreimal die Woche kommt ein Therapeut. Schon nach vier Wochen gehe ich die ersten vorsichtigen Schritte mit dem Stock. Der Rollstuhl wird ausrangiert.

Ich rätsele immer noch, was bei mir dieses seltene Syndrom ausgelöst hat. Zwei Drittel aller Patienten hatten in den Wochen vor dem Ausbruch ein Atemwegs-Infekt oder eine Durchfall-Erkrankung. Ich litt kurz vor dem Seattle-Trip unter einer Bronchitis. Auch die Grippe-Schutzimpfung stand lange unter Verdacht, GBS zu begünstigen – doch klare Beweise wurden in Studien dafür bisher nicht erbracht.

Es ist eine Frage, die für mich inzwischen in den Hintergrund gerückt ist. Denn die Normalität ist heute, zwei Jahre nach der Entlassung, weitgehend zurückgekehrt. Bis auf Gehhilfen, die die noch teilweise paralysierten Füße in korrekter Position halten, benötige ich keine Hilfsmittel mehr. Ich arbeite wieder, fahre Auto, reise mit dem Flugzeug, ziehe mich alleine an. Dreimal in der Woche bin ich im Fitness-Studio.

Nur der etwas schlurfende Gang verrät noch die Reste der schweren Krankheit – die über Nacht kam und den Nerven-Kurzschluss verursachte. Eine Langzeitfolge, die ich wie die kribbelnden und brennenden Füße verschmerzen kann. Ich habe GBS besiegt. Und meine Ärzte, denen ich oft nicht glauben wollte, haben Recht behalten.

Ich lebe.

Von Friedemann Diederichs

Das passiert beim „Guillain Barré“-Syndrom

Gibt das Gehirn den Befehl „Heb das Bein!“, sind es Nerven, die diesen Auftrag an die Muskeln übermitteln – in Form eines elektrischen Signals. Nervenzellen verfügen dazu über lange Nervenfasern (Axone), die so ähnlich wie ein Kabel aufgebaut sind: Damit der elektrische Impuls blitzschnell an seinem Bestimmungsort ankommt, sind die Nervenfasern ebenfalls von einer Isolierschicht umgeben. Sie besteht aus Ringen aus dem Eiweiß Myelin.

Beim „Guillain Barré“-Syndrom (GBS) greift das körpereigene Immunsystem, ähnlich wie bei der Multiplen Sklerose, ausgerechnet diese wichtige Isolierschicht der Nervenzellen an. Sie entzündet sich, die Weiterleitung des elektrischen Signals funktioniert nicht mehr – es kommt zu Lähmungen.

Je nach Ausprägung des Syndroms können von dieser Entzündung auch sogenannte sensorische Nerven betroffen sein. Diese sind auch dazu da, dass man zum Beispiel Arme und Beine spürt. Bei GBS-Patienten kommt es daher auch zu Gefühlsstörungen.

ae

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