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Der kleine Evan leidet von Geburt an am Prader-Willi-Syndrom - und verspürt dadurch immer Hunger. (Symbolbild)

"Würde sogar Zahnpasta essen"

Junge hat ständig Heißhunger - aus einem traurigen Grund

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Er hat ständig Hunger und fühlt sich dennoch immer kurz vorm Verhungern: Der kleine Evan leidet an einem unstillbaren Appetit, der sein Leben zur Hölle macht.

Den ganzen Tag nur ans Essen denken – das kann ganz schön anstrengend sein und auch viel Zeit fressen. Einen Bärenhunger zu haben, hat jeder schon einmal erlebt. Doch was der kleine Evan Brenneman durchmachen muss, hört sich schrecklich quälend an. Der 20 Monate alte Junge leidet nämlich unter dem seltenen Prader-Willi-Syndrom.

Was ist das Prader-Willi-Syndrom?

Das Prader-Willi-Syndrom (kurz PWS) wird auch Prader-Labhard-Willi-Fanconi-Syndrom, Urban-Syndrom oder Urban-Rogers-Meyer-Syndrom. Dabei handelt es sich um eine angeborene, genetisch bedingte Erkrankung. In seltenen Fällen wird sie familiär bedingt.

Doch Großteils wird die Krankheit durch willkürliche Genmutationen am väterlichen Chromosom 15 in der väterlichen Keimzellenentwicklung oder durch eine Fehlfunktion bei der Reifeteilung vor der Befruchtung der Eizelle hervorgerufen. Die Erkrankung tritt durchschnittlich nur bei etwa einem von 10.000 bis 15.000 Geburten auf und ist nicht geschlechterspezifisch.

Durch den genetischen Defekt kommt es zu einer Störung im Hormonstoffwechsel, die durch eine Fehlfunktion im Zwischenhirn verursacht werden. Dadurch kommt es zu körperlichen und geistigen Symptomen, wie, einen verminderten Saug- oder Schluckreflex und übermäßigen Appetit. Oft geht die Erkrankung in späteren Jahren mit Fettleibigkeit einher.

Evan verspürt kein Sättigungsgefühl durch seltene Erkrankung

Betroffene wie Evan verspüren also kein Sättigungsgefühl und sind immer hungrig – egal, wie viel Sie bereits gegessen haben. Meist beginnt der chronische Hunger bei Kindern mit zwei Jahren. Seine Eltern machen sich große Sorgen um ihn, verrät die Mutter gegenüber dem US-Online-Portal Indystar. "Denken Sie an einen Moment, indem Sie völlig ausgehungert waren. Jemand mit dem Prader-Willi-Syndrom hat dieses Gefühl andauernd. Wenn ich hungrig von der Arbeit nach Hause fahre, denke ich: Wird sich mein Sohn immer so fühlen?" Und obwohl sich Evan bis jetzt sehr gut entwickelt, bleibt die Angst groß.

Auch die Eltern dieses Achtjährigen leben täglich mit der Gefahr, dass Ihr Sohn ersticken könnte.

Dass ihr Baby mal sehr krank werden könnte, hatten seine Eltern so nicht kommen sehen. Zwar hatte Evans Mutter vor seiner Geburt zwei Fehlgeburten erlitten – doch ihre Schwangerschaft mit Evan verlief dagegen völlig reibungslos. Erst bei der Geburt traten schwerwiegende Komplikationen auf. Als die Ärzte das Prader-Willi-Syndrom diagnostizierten, waren die Eltern am Boden zerstört.

Eltern sammeln Spenden für Willi-Prader-Forschung

Dennoch wollten sie ihr Kind nicht an die seltene Krankheit verlieren – und fanden Trost bei Angehörigen anderer Betroffener. Durch sie erfuhren sie, dass manche Kinder eines Tages selbstbestimmt leben und sogar die Universität besuchen könnten. Schließlich ist die Krankheit nicht bei jedem gleich ausgebildet. Zudem machten sie das Schicksal ihres Sohnes öffentlich und fingen an, Spenden für die Prader-Willi-Syndrom-Forschung zu sammeln.

Und auch Evan macht großartige Fortschritte, so die stolze Mutter. So sehe und verhalte er sich wie ein normales Kleinkind – dank der regelmäßigen Logopädie- und Physiotherapiestunden, die er von Geburt an besuche. Zudem müssen ihm seine Eltern jeden Abend Wachstumshormone in seinen Oberschenkel spritzen, damit er auch körperlich mit seinen Altersgenossen mithalten kann.

Auch dieser Junge lebt mit Schmetterlingshaut - und mit jeder Berührung löst sich seine Haut.

Chronischer Hunger könnte später zum Problem für Evan werden

Doch den chronischen Hunger, der noch drohen wird, können die Hormone allerdings nicht eindämmen. Das heißt: Solange es keine Medikamente dagegen gibt, müssen die Eltern streng über seine Ernährung wachen. Statt Süßkram darf er nur gesunde Sachen wie Lachs und viel Gemüse und als Snack Avocadostückchen zu sich nehmen. "Zucker hat für ihn den gleichen Effekt wie Kokain", sagt Mama Natalie.

Doch mit zunehmenden Alter wird es immer schwerer, den Speiseplan ohne strengste Kontrolle beizubehalten beziehungsweise den Jungen daran zu hindern, ständig zu essen. So erklärte eine Mutter eines achtjährigen Jungen, der ebenfalls unter dem Willi-Prader-Syndrom leidet, dass sie sogar schon den Kühlschrank und die Speisekammer zu- und versperren müssten. Zudem müsste rund um die Uhr jemand bei ihm sein – ansonsten "würde er vor lauter Hunger Zahnpasta essen".

Davor graut es Evans Mutter besonders: "Es macht mir Angst. Als Mutter möchtest du, dass dein Baby immer satt ist und es beschützen. Das Prader-Willi-Syndrom macht dies unmöglich".

Auch tragisch: Dieser Junge spürt keinen Schmerz - und kämpft um sein Leben.

jp

Die seltensten Krankheiten der Welt

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