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Neuroendokrine Tumore (NET) sind Meister im Tarnen und Tricksen. Neuroendokrine Tumoren können überall im Körper entstehen.

Meister im Tarnen und Tricksen

Der Krebs, der (fast) alle täuscht

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Ärzte lernen im Studium: „Wenn du Hufschläge hörst, denke an Pferde, nicht an Zebras.“ Also ziehen Mediziner zuerst die üblichen Krankheiten in Betracht. Besonders tückisch sind Neuroendokrine Tumoren (NeT).

So kommt es, dass Patienten, die an einem neuroendokrinen Tumor (NET) leiden, nicht selten für die richtige Diagnose von Arzt zu Arzt pilgern müssen. Dies kann ihre Lebenserwartung drastisch verkürzen. Daher appelliert Katharina Mellar (61), die Vorsitzende des Netzwerks Neuroendokrine Tumoren (NeT), an die Mediziner: „Denkt immer auch an die Zebras und besonders daran, dass jedes Zebra andere Streifen hat!“ Das fasst das schwierige Thema der neuroendokrinen Tumoren, einem Krebs, der aus einem bestimmten Zelltypus entstehen kann, gut zusammen.

Neuroendokrine Zellen produzieren Hormone und sind im ganzen Körper verteilt und dort wirksam. Neuroendokrine Tumoren können demzufolge fast überall im Körper entstehen. Die Symptome sind so unterschiedlich, wie die Aufgaben, die die hormonbildenden Zellen normalerweise übernehmen. Man kennt mehr als 50 verschiedene Formen von NET. Vermutlich 4000 Menschen erkranken in Deutschland ­jedes Jahr neu.

Wo neuroendokrine Tumore entstehen

NET entstehen in erster Linie im Verdauungstrakt, am zweithäufigsten findet man sie in der Lunge. Die Tumore können Hormone bilden oder nicht, sie können diese Hormone ins Blut abgeben oder nicht. Eine Regel gibt es nicht. Und daher können die Symptome ganz unterschiedlich sein. Im Übermaß ausgeschüttete Hormone können ihrerseits Symptome verursachen. Bei etwa einem Drittel der Patienten ist dies der Fall. Lungen-NET schütten selten Hormone aus, während Dünndarmkarzinoide relativ häufig hormonell wirken. Oftmals verursachen NET aber keine Symptome und bleiben über lange Zeit unentdeckt.

Zwölffingerdarm

Von hier können sehr unterschiedliche NET-Arten ausgehen, auch eine selten vorkommende erblich bedingte Form. Das Gastrinom kommt hier noch häufiger vor als im Magen.

Dünndarm

Etwa ein Drittel der neuroendokrinen Tumoren entsteht hier. Es handelt sich dabei v. a. um sogenannte Dünndarmkarzinoide, die häufig das Hormon Serotonin ausschütten, welches zu Durchfällen oder Flush (eine aufsteigende Gesichtsrötung) führt.

Dickdarm

Hier kennt man zwei Formen: Kolonkarzinome wachsen meist aggressiv, Rektumkarzinoide in der Regel langsam. Beide Formen sind unterschiedlich zu behandeln.

Blinddarm

Hier sind langsam wachsende Karzinoide relativ häufig. Wenn sie im Frühstadium entdeckt werden, sind sie gut heilbar.

Urogenitalsystem

Der Krebs kann auch in Blase, Niere, Ovarien oder Prostata vorkommen. Das sind jedoch die Exoten unter den seltenen endokrinen Tumoren. Die Zahl der Diagnosen steigt jedoch auch hier.

Thymus

Dieses Organ des Immunsystems, das der Ausreifung und Entwicklung von weißen Blutkörperchen dient, ist sehr selten befallen.

Brust

Laut erfahrenen Pathologen sind 2,5 % aller Mammakarzinome neuroendokrine Tumoren.

Lunge

Es gibt vier Arten von neuroendokrinen Tumoren der Lunge: Das typische Karzinoid wächst langsam, bildet selten Metastasen. Oft führt eine Operation zur Heilung. Das atypische Karzinoid wächst mittelgradig, in den letzten Jahren steigt die Häufigkeit der Diagnosen stark an, ein Grund dürfte in der Pathologie liegen – es wird mehr danach gesucht. Weil dieser NET oft für einen normalen Lungenkrebs gehalten wurde, wurden Patienten falsch behandelt. Bei diesen Tumoren ist die harte Lungenkrebs-Chemo nicht angezeigt. Zwei Formen wachsen aggressiver: das großzellige und das kleinzellige Karzinom.

Magen

Es gibt vier Typen, von einem sehr langsam wachsenden Tumor, der viele Herde bilden kann, bis hin zu selten vorkommenden schnell wachsenden Tumoren. Es kann Gastrin (reguliert die Magensäure) gebildet werden, dann handelt es sich um ein Gastrinom, das häufig Geschwüre bildet.

Bauchspeicheldrüse

Sie ist vergleichsweise häufig betroffen. Das Insulinom verhält sich fast immer gutartig, muss aber chirurgisch entfernt werden, da die Gefahr einer lebensbedrohlichen Unterzuckerung besteht. Andere NET der Bauchspeicheldrüse wachsen meist mittelgradig schnell und metastasieren auch, sind also durchaus bedrohlich. Steve Jobs ist an so einem Tumor gestorben.

Einladung zum Tumortag

Zum zwölften Mal veranstaltet das Netzwerk NeT seinen Überregionalen Neuroendokrinen Tumortag für Betroffene, Mediziner und Interessierte. Gemeinsam mit den NET-Zentren an den Kliniken Großhadern und rechts der Isar wurde ein spannendes und informatives Programm mit Vorträgen und Workshops rund um die Themen Diagnose und Behandlung organisiert.

Für Patienten besteht zudem die Möglichkeit zum direkten Kontakt mit Experten. Der Tumortag findet vom 10. bis 11. Oktober im Hotel NH München Neue Messe, Eggenfeldener Str. 100, 81929 München, statt. Anmeldung und Infos unter Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e. V. oder ­ telefonisch: 0911/2 52 89 99.

Vom Überleben mit NET-Tumor

Sie sind Vorsitzende de der Selbsthilfeorganisation für neuroendokrine Tumore. Was für einen NET haben Sie?

Katharina Mellar: Ich lebe seit nun schon zwölf Jahren mit einem neuroendokrinen Tumor der Bauchspeicheldrüse. Schon bei Stellung der Diagnose hatte ich Metastasen in der Leber. Ich möchte Patienten Mut machen. Mit dieser Diagnose und trotz der jahrelangen Behandlung ist ein erfülltes Leben möglich.

Sie bemängeln, dass leider immer noch viele NET-Patienten jahrelang auf die richtige Diagnose warten mussten und sogar falsch behandelt wurden. Wann sollte man selbst oder der Arzt an einen neuroendokrinen Tumor denken?

Mellar: Man sollte immer auch an einen NET denken. Auf jeden Fall dann, wenn man mit der Therapie nicht weiterkommt. Wenn z. B. bei chronischem Durchfall keine der üblichen Behandlungen hilft. Es gibt tatsächlich Patienten, die sind in der Psychiatrie gelandet. Oft sind ja auch die Symptome kaum vorhanden, oder sie sind nicht eindeutig. Eine sehr gute diagnostische Möglichkeit ist die PET-Untersuchung, die leider von den Krankenkassen oft nicht bezahlt wird, obwohl sie vielleicht das Rätsel lösen würde. Alternativ dazu gibt es für die meisten langsam bis mittelgradig wachsenden NET das Octreotid-Szintigramm. Viele neuroendokrine Tumoren haben gehäuft bestimmte Rezeptoren. Diese nutzt man für eine nuklearmedizinische Untersuchung, bei der ein Radionuklid an diese Rezeptoren andockt und den Tumor so sichtbar macht. Gerade für langsam bis mittelgradig wachsende Tumore kann man dieses Verfahren nutzen. Wenn ein Tumor gefunden wurde, sollte meiner Meinung nach immer geprüft werden, ob es sich um einen NET-Tumor handelt. Denn die Behandlung unterscheidet sich doch stark von der anderer Krebserkrankungen. So kann bei einem NET der Lunge oftmals anders operiert werden, die klassische Chemotherapie macht oft keinen Sinn.

Wo sollte man sich behandeln lassen?

Mellar: Nach Möglichkeit in einem der sieben zertifizierten Zentren in Deutschland. In München gibt es mit der Uniklinik Großhadern und dem rechts der Isar sogar zwei Zentren. Die Therapie muss sehr individuell sein und sollte interdisziplinär von den Experten der verschiedenen Fachrichtungen entschieden werden. Eine amerikanische Studiezeigt, dass Patienten, die sich in einem Zentrum behandeln lassen, dreimal so lange leben wie vergleichbare Patienten, die andernorts behandelt wurden.

Welche Möglichkeiten der Behandlung gibt es?

Mellar: Es gibt eine Vielzahl von Therapieoptionen, aber für jeden Patienten muss abhängig von seinem Tumor die bestmöglich Behandlung gefunden werden. Diese hängt ab von der Art und Größe des Tumors, vom Ausgangsorgan, von seinem Wachstumsverhalten und vom gegenwärtigen Ausbreitungsstadium. Wichtig aber ist bei NET immer, dass die Experten der verschiedenen Fachbereiche sich gemeinsam über die bestmögliche Behandlung für diesen einen Patienten in seiner ganz aktuellen Situation beraten. Dieses ist in den zertifizierten NET-Zentren gegeben.

Was tut Ihre Organisation?

Mellar: Das Netzwerk Neuroendokrine Tumoren war von Anfang an angelegt als eine Kooperation zwischen Patienten, Angehörigen und Ärzten. Wir sind eine Selbsthilfeorganisation, aber auch Ansprechpartner von Ärzten. Beim 12. Überregionalen Neuroendokrinen Tumortag, der dieses Jahr in München stattfindet, werden wir z. B. die Ergebnisse von Studien vorstellen, die vor wenigen Tagen auf dem europäischen Kongress der Onkologen in Wien vorgestellt wurden. Es gibt neue Medikamente und Therapien, auf die wir aufmerksam machen möchten. Eine Übersicht über unserer Angebote findet man auf unserer Webseite www.netzwerk-net.de.

S. Stockmann

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