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Kleiner Kämpfer: Knowah, heute zwei Jahre alt, ist mit einem seltenen Gendefekt geboren worden – auf den Philippinen. Dort hätte er keine Chance auf eine Behandlung gehabt.

Seltene Krankheiten

Ein Herz für die „Waisen der Medizin“

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Auf Hilfe hoffen sie oft vergeblich: Kinder, die an seltenen Erkrankungen leiden. Denn Therapien für sie zu entwickeln, kostet viel – bringt aber wenig ein.

Jetzt gibt eine Ausstellung den „Waisen der Medizin“ ein Gesicht. Auch Fotos von Knowah sind dabei. Unsere Leser haben für ihn gespendet.

Knowah hatte einen schweren Start ins Leben. Schon als Baby war der Bub mit den dunklen Kulleraugen und der Stupsnase ständig im Krankenhaus. Der Kleine hatte dauernd Infektionen und Blutungen. Die Ärzte in seiner Heimat, den Philippinen, fanden schließlich heraus: Knowah leidet am Wiskott-Aldrich-Syndrom – und damit an einer Krankheit, die selbst viele Mediziner nicht kennen. Denn die ist extrem selten.

Aufnahmen von Knowah sind nun in einer Fotoausstellung zu sehen, die gerade durch Bayern tourt. Sie wird demnächst auch in München gezeigt (siehe unten). Die Ausstellung ist ein Projekt der „Care-for-Rare-Foundation“. Die Stiftung am Haunerschen Kinderspital macht sich seit vielen Jahren für Kinder stark, die an seltenen Krankheiten leiden. Einigen von ihnen haben die Fotografen Kamer Aktas und Anselm Skogstad jetzt ein Gesicht gegeben: Sie haben deutsche und türkische Familien besucht und die Kinder mit der Kamera begleitet. Entstanden sind Porträts, die zu Herzen gehen – und die wir auf dieser Seite zeigen.

Die Ausstellung soll auf die Probleme der „Waisen der Medizin“, wie sie oft genannt werden, aufmerksam machen: Allzu oft gibt es für sie keine Therapie. Universitäten und Unternehmen erforschen lieber häufige Krankheiten – wie Asthma, Diabetes oder Krebs. Denn das bringt mehr Geld und Aufmerksamkeit.

Gut 46.500 Euro haben Leser dieser Zeitung gespendet. Die schaut sich Knowah darum ganz genau an. Heute ist der Bub geheilt. Im Juni reist er zurück in seine Heimat.

Für Kinder mit seltenen Erkrankungen interessiert sich kaum einer. Die „Care-For-Rare-Foundation“ setzt sich deshalb für sie ein. Kürzlich ist sie sogar als „Wissenschaftsstiftung des Jahres 2016“ ausgezeichnet worden. Die Organisation sammelt Spenden, um die Suche nach neuen Therapien zu fördern. Aber auch: um Kindern in armen Ländern eine Behandlung zu finanzieren – wenn es eine solche gibt.

Bei dem kleinen Knowah war das immerhin der Fall: Vor etwa einem Jahr ist er mit seiner Familie von den Philippinen nach München gereist. Das hat die Stiftung ermöglicht – und die vielen Leser dieser Zeitung, die für den Buben gespendet haben. Damit war auch eine Stammzell-Transplantation möglich.

Jetzt ist Knowah gesund, im Juni wird er mit seinen Eltern zurück nach Hause fliegen – und ein kleiner Held sein: Er ist dort das erste Kind, das vom Wiskott-Aldrich-Syndrom geheilt wurde.

Von Andrea Eppner

Die Ausstellung

„Erkennen – verstehen – heilen“ ist vom 25. April bis 6. Mai in der AOK-Direktion München (Landsberger Straße 150-152) zu sehen. Geöffnet Mo. bis Mi. von 8 bis 16.30 Uhr, Do. von 8 bis 17.30 Uhr und Fr. von 8 bis 15 Uhr.

Das Spendenkonto Den „Waisen der Medizin“ können Sie helfen – mit einer Spende an die „Care-for-Rare-Foundation“, Sparkasse Ulm, IBAN: DE93 6305 0000 0000 0035 33, BIC: SOLADES1ULM

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