+
Kleiner Kämpfer: Knowah, heute zwei Jahre alt, ist mit einem seltenen Gendefekt geboren worden – auf den Philippinen. Dort hätte er keine Chance auf eine Behandlung gehabt.

Seltene Krankheiten

Ein Herz für die „Waisen der Medizin“

  • schließen

Auf Hilfe hoffen sie oft vergeblich: Kinder, die an seltenen Erkrankungen leiden. Denn Therapien für sie zu entwickeln, kostet viel – bringt aber wenig ein.

Jetzt gibt eine Ausstellung den „Waisen der Medizin“ ein Gesicht. Auch Fotos von Knowah sind dabei. Unsere Leser haben für ihn gespendet.

Knowah hatte einen schweren Start ins Leben. Schon als Baby war der Bub mit den dunklen Kulleraugen und der Stupsnase ständig im Krankenhaus. Der Kleine hatte dauernd Infektionen und Blutungen. Die Ärzte in seiner Heimat, den Philippinen, fanden schließlich heraus: Knowah leidet am Wiskott-Aldrich-Syndrom – und damit an einer Krankheit, die selbst viele Mediziner nicht kennen. Denn die ist extrem selten.

Aufnahmen von Knowah sind nun in einer Fotoausstellung zu sehen, die gerade durch Bayern tourt. Sie wird demnächst auch in München gezeigt (siehe unten). Die Ausstellung ist ein Projekt der „Care-for-Rare-Foundation“. Die Stiftung am Haunerschen Kinderspital macht sich seit vielen Jahren für Kinder stark, die an seltenen Krankheiten leiden. Einigen von ihnen haben die Fotografen Kamer Aktas und Anselm Skogstad jetzt ein Gesicht gegeben: Sie haben deutsche und türkische Familien besucht und die Kinder mit der Kamera begleitet. Entstanden sind Porträts, die zu Herzen gehen – und die wir auf dieser Seite zeigen.

Die Ausstellung soll auf die Probleme der „Waisen der Medizin“, wie sie oft genannt werden, aufmerksam machen: Allzu oft gibt es für sie keine Therapie. Universitäten und Unternehmen erforschen lieber häufige Krankheiten – wie Asthma, Diabetes oder Krebs. Denn das bringt mehr Geld und Aufmerksamkeit.

Gut 46.500 Euro haben Leser dieser Zeitung gespendet. Die schaut sich Knowah darum ganz genau an. Heute ist der Bub geheilt. Im Juni reist er zurück in seine Heimat.

Für Kinder mit seltenen Erkrankungen interessiert sich kaum einer. Die „Care-For-Rare-Foundation“ setzt sich deshalb für sie ein. Kürzlich ist sie sogar als „Wissenschaftsstiftung des Jahres 2016“ ausgezeichnet worden. Die Organisation sammelt Spenden, um die Suche nach neuen Therapien zu fördern. Aber auch: um Kindern in armen Ländern eine Behandlung zu finanzieren – wenn es eine solche gibt.

Bei dem kleinen Knowah war das immerhin der Fall: Vor etwa einem Jahr ist er mit seiner Familie von den Philippinen nach München gereist. Das hat die Stiftung ermöglicht – und die vielen Leser dieser Zeitung, die für den Buben gespendet haben. Damit war auch eine Stammzell-Transplantation möglich.

Jetzt ist Knowah gesund, im Juni wird er mit seinen Eltern zurück nach Hause fliegen – und ein kleiner Held sein: Er ist dort das erste Kind, das vom Wiskott-Aldrich-Syndrom geheilt wurde.

Von Andrea Eppner

Die Ausstellung

„Erkennen – verstehen – heilen“ ist vom 25. April bis 6. Mai in der AOK-Direktion München (Landsberger Straße 150-152) zu sehen. Geöffnet Mo. bis Mi. von 8 bis 16.30 Uhr, Do. von 8 bis 17.30 Uhr und Fr. von 8 bis 15 Uhr.

Das Spendenkonto Den „Waisen der Medizin“ können Sie helfen – mit einer Spende an die „Care-for-Rare-Foundation“, Sparkasse Ulm, IBAN: DE93 6305 0000 0000 0035 33, BIC: SOLADES1ULM

Auch interessant

Meistgelesene Artikel

Sieben Minuten Herzstillstand: Mann malt Bild von "Leben nach dem Tod"
Ein Schauspieler, der sieben Minuten nach einem Herzstillstand von Medizinern wieder zum Leben erweckt wurde, hat nun das "Leben nach dem Tod" gemalt.
Sieben Minuten Herzstillstand: Mann malt Bild von "Leben nach dem Tod"
Medikamente bei Hitze niemals im Auto liegen lassen
Arzneimittel können unter Hitzeinwirkung ihre Wirkung verlieren. Sie sollten deshalb nie längere Zeit im Auto gelagert werden. Für manche Medikamente ist eine Kühltasche …
Medikamente bei Hitze niemals im Auto liegen lassen
Wann Sie bei Mundgeruch sofort einen Arzt aufsuchen sollten
Lecker essen gewesen, Knoblauch und Zwiebeln verputzt und schon ist er da: der Mundgeruch. In diesen Fällen kein Wunder. Manchmal aber hat Mundgeruch andere Ursachen.
Wann Sie bei Mundgeruch sofort einen Arzt aufsuchen sollten
Mit Therapiehunden traumatisierten Soldaten helfen
Ein geplantes Projekt in Mecklenburg-Vorpommern soll traumatisierten Soldaten dabei helfen, den Alltag zu bewältigen. Was Menschen mit anderen Behandlungsmethoden zuvor …
Mit Therapiehunden traumatisierten Soldaten helfen

Kommentare

Ab dem 25.5.2018 gilt die Datenschutzgrundverordnung. Dazu haben wir unser Kommentarsystem geändert. Um kommentieren zu können, müssen Sie sich bei unserem Dienstleister DISQUS anmelden. Sollten Sie zuvor bereits ein Profil bei DISQUS angelegt haben, können Sie dieses weiter verwenden. Nutzer, die sich über den alten Portal-Login angemeldet haben, müssen sich bitte einmalig direkt bei DISQUS neu anmelden.