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Sklerodermie: In Deutschland leiden demnach zwischen 3200 und 16.000 Menschen unter der „Panzerhaut“.

Leben im Panzer

Sklerodermie: Gefangen in der eigenen Haut

Harte Haut – diese wörtliche Übersetzung von Sklerodermie ist zugleich eine treffende Beschreibung der Krankheit: Da zu viel Bindegewebe (Kollagen) produziert wird, dehnt es sich aus, und die Haut darüber wird straff gespannt.

Die Skleroderma Liga e.V. lädt alle Interessierten zur Tagung am 13. April 2013 um 10 Uhr im Tagungszentrum Kolpinghaus, Adolf-Kolping-Straße 1, 80336 München ein. Der Eintritt ist frei.

Mehr Infos im Internet unter www.scleroliga.de

Die Erkrankten fühlen sich wie eingepanzert. Obwohl Kollagen gut erforscht ist, ist die Ursache der Sklerodermie unbekannt. Die Krankheit bricht meist zwischen dem 30. und 40. Lebensjahr aus, bei Frauen viermal häufiger als bei Männern. Dafür erkranken Männer meist schwerer. Sklerodermie gehört zu den seltenen Krankheiten, Schätzungen zufolge trifft es zwischen 40 und 200 Menschen pro eine Million Einwohner. In Deutschland leiden demnach zwischen 3200 und 16.000 Menschen unter der „Panzerhaut“. Über die Erkennung und Behandlung sprachen wir mit Professor Dr. Christoph Luderschmidt aus München, der seit 35 Jahren Sklerodermie-Patienten behandelt.

Wie erkennt man Sklerodermie?

Professor Dr. Christoph Luderschmidt

Prof. Christoph Luderschmidt: Man kann es am veränderten Aussehen der Patienten erkennen. Allerdings kann man nur diagnostizieren, was man kennt. Viele Ärzte, selbst Hautärzte, bekommen in ihrem Leben keinen Sklerodermie-Patienten zu Gesicht. Daher dauert es durchschnittlich vier Jahre bis zur Diagnose. Die Sklerodermie ist eine Erkrankung des Bindegewebes. Vielen ist nicht bewusst, dass nicht nur unsere Haut aus Kollagen besteht, sondern es auch das stützende Gewebe im ganzen Organismus ist: Muskulatur besteht aus Kollagen, sämtliche inneren Organe sind in kollagene Fasern eingebettet. Wenn das Bindegewebe erkrankt, wird der ganze Organismus krank. Kein Organ kann mehr richtig funktionieren. Die Haut erkrankt zuerst, sie verliert ihre Elastizität und wird richtig hart. Blutabnehmen wird zum Problem, weil die Kanüle die Haut nicht mehr durchstechen kann. Ich hatte Fälle, da hat sich die Kanüle umgebogen.

Was sind die ersten Symptome?

Luderschmidt: Es beginnt meistens mit einer sehr großen Kälte-Empfindlichkeit. Die Finger verfärben sich, zuerst werden sie blau wie Zwetschgen, dann steuert der Körper gegen und sie werden weiß, zum Schluss werden sie leuchtend rot. Dieses Raynaud-Phänomen ist sehr schmerzhaft. Die Betroffenen erleben das manchmal zehnmal am Tag, gerade wenn es windig ist und z. B. so um die acht Grad kalt. Im kalten Wasser schwimmen wird unmöglich. Die Finger leiden sehr, Sklerodermie-Patienten können sie nicht mehr strecken, oder eine Faust ballen. Das ist im Alltag unglaublich hinderlich, z. B. weil man sich keinen Knopf zumachen kann. Die Fingerkuppen sind schlecht durchblutet. Daher kommt es zu offenen Wunden und Nekrosen. Der Mund wird kleiner, weil ihn das Kollagen zusammenzieht. Die Erkrankten können nicht mehr in einen Apfel beißen. Schleimhäute trocknen aus. Das sind ständige Probleme, mit denen sich meine Patienten plagen.

Wie verläuft die Krankheit?

Luderschmidt: Es beginnt an Händen und Unterarmen, geht dann oft auf das Gesicht über und steigt entlang des Körperstamms ab zu den Beinen und Füßen. Innerlich wird zuerst die Speiseröhre befallen, dann die Lunge, schließlich der Magen-Darm-Trakt. Oft gibt es Probleme mit dem Herzen. Sklerodermie ist eine hinterhältige Krankheit, sie raubt jedes Jahr ein Stück mehr an Gesundheit. Allerdings: Bei manchen Frauen kann sie fast zum Stillstand kommen.

Welche Therapien gibt es?

Luderschmidt: Wir können die Überproduktion des Kollagens nicht beeinflussen. Doch im Zuge dessen reagiert das Immunsystem, die T-Lymphozyten attackieren das Bindegewebe und machen dadurch viel kaputt. Da jedoch können wir früh eingreifen. Eine Möglichkeit ist die Behandlung mit Cortison und mit Immunsuppressiva. Wir behandeln und beraten in unserer Praxis über 1000 Sklerodermie-Patienten aus ganz Deutschland. Mit dem Rot-Kreuz-Krankenhaus haben wir eine sehr gute Kooperation und können unseren Patienten eine Extrakorporale Photopherese anbieten. Dabei wird, ganz vereinfacht gesagt, ein Teil der T-Lymphozyten im Blutplasma unschädlich gemacht. Diese Methode wird auch angewendet, um nach Organtransplantationen Abstoßungsreaktionen zu unterdrücken. Interessanterweise ist das Krankheitsbild bei solchen Transplantationspatienten dem einer Sklerodermie ähnlich: Auch bei Abstoßungsreaktionen verhärtet sich die Haut. Da die Ursache der Sklerodermie unbekannt ist, können wir oft nur die Symptome behandeln. Häufig kommt es zu Schluckstörungen. Die Patienten können nicht trinken. Der Übergang von der Speiseröhre zum Magen schließt nicht. Es kommt zu einem ständigen Sodbrennen. Der Mageninhalt läuft weit zurück in die Speiseröhre. Die Patienten können sich nie nach dem Essen hinlegen. Oft müssen sie vier bis sechs Stunden warten, bis sie liegen können. Häufig kommt es zu Herz-Rhythmus-Störungen. Auch diese kann man mit Medikamenten behandeln. Die Patienten brauchen zudem regelmäßig Krankengymnastik, Lymphdrainagen.

Sie behandeln seit Jahrzehnten Sklerodermie. Was ist Ihr Fazit?

Luderschmidt: Ich würde mir wünschen, dass sich alle Ärzte mit dem Krankheitsbild ein bisschen vertraut machen. Je früher die Patienten zu uns kommen, umso besser können wir verhindern, dass die inneren Organe befallen werden, und ihnen das Leben so leichter machen.

  • Prof. Christoph Luderschmidt hat eine Praxis in München, Tel. 089/291 91 90.

Susanne Stockmann

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