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Familienausflug in den Tierpark Hellabrunn: Das Foto zeigt die Münchnerin Nina Zacher mit ihren vier Kindern. Zacher sitzt im Rollstuhl.

Diagnose: Unheilbar krank

Sterbehilfe-Debatte: „Ich bestimme bis zum Schluss über mein Leben“

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München - Nina Zacher hat ALS. Eine tückische Krankheit, sie ist unheilbar. Die Nerven werden zerstört – und die Betroffenen sind gefangen im eigenen Körper. Nina Zacher weiß, sie muss sterben. Sie will es selbstbestimmt tun. Ob das geht? Darüber entscheidet heute der Bundestag.

Vor kurzem dachte Nina Zacher, jetzt sei es vorbei. Wenn sie nicht sofort Luft bekomme, dann lebe sie noch drei Atemzüge lang, höchstens. Sie hatte sich verschluckt, sie drohte zu ersticken. So ist das eben mit dieser Krankheit: Sie lähmt den Körper Stück für Stück – bis er vollständig paralysiert ist. Nina Zacher bekam Luft. Sie überlebte. Doch sie weiß, so etwas kann jederzeit wieder passieren. „Mein Zustand verschlechtert sich täglich“, sagt sie. „Jedes drei Monate alte Baby ist selbstständiger als ich.“ Nina Zacher, 45, Wirtin der Münchner Emmeramsmühle, Ehefrau und Mutter von vier Kindern, sterbenskrank und doch voller Lebensmut, hat ALS: „Amyotrophe Lateralsklerose“. Eine Erkrankung, die unheilbar ist, die sich nicht mal therapieren lässt, bei der die Nervenzellen absterben. Sie sperrt die Betroffenen im eigenen Körper ein – indem sie ihnen nach und nach die Bewegung raubt. Und: Sie wird spät erkannt, meist erst dann, wenn schon 50 Prozent der Nervenzellen zerstört sind.

Sie braucht heute „für alles Hilfe“

„Jedes drei Monate alte Baby ist selbstständiger als ich“, sagt Zacher. Im Februar 2012 bekam sie die ersten Symptome, später wurde die Nervenkrankheit ALS diagnostiziert.

Die Ursachen: weitgehend unbekannt – dabei kennt man diese Krankheit seit mehr als 100 Jahren. Im Sommer 2014 kippten sich bei der „Ice Bucket Challenge“ Prominente Eiswasser über den Kopf, um Spendengelder für die Erforschung von ALS zu sammeln. Denn etwa die Hälfte der betroffenen Menschen ist nach gut einem Jahr tot, das belegt jetzt eine Studie aus den USA. Nina Zacher ist eine Kämpferin – die ersten Symptome bekam sie vor gut dreieinhalb Jahren, im Februar 2012: Der rechte Daumen schmerzte, dann die ganze Hand, irgendwann konnte sie keinen Stift mehr halten. Nina Zacher ging zum Arzt, der diagnostizierte zunächst mal „Muskelschwäche“. Bis zur richtigen Diagnose dauerte es noch viele Monate. ALS. Der Anfang vom Ende. Niemand weiß, wie schnell es geht – wie lang es tatsächlich vom Anfang bis zum Ende dauert. Nina Zacher sagt: „Heute kann ich nicht mehr viel machen. Ich brauche für alles Hilfe. Gute Tage sind nicht mehr da.“ Aber eines, das weiß sie sicher: „Ich bestimme bis zum Schluss über mein Leben.“ Wie diese Selbstbestimmung künftig in Deutschland aussehen soll, darüber entscheidet heute der Bundestag. Ginge es nach Nina Zacher, müsste sich der Vorschlag von Renate Künast durchsetzen. „Der ist wunderbar!“, sagt sie. Künast (Grüne) und Petra Sitte (Linke) wollen allein die auf Gewinn angelegte Suizidbeihilfe verbieten – ansonsten aber günstige Rahmenbedingungen für die Beihilfe schaffen. „Die jungen Kasperl von der CDU“, sagt Nina Zacher, hätten ja keine Ahnung. Sie meint die Abgeordneten Patrick Sensburg und Michael Brand. Beide haben Gesetzentwürfe vorgelegt, die eine Beihilfe verbieten respektive erschweren. „Solche Vorstöße sind eine Beleidigung für jeden Menschen“, findet Nina Zacher. Am Ende des Lebens gehe es doch vor allem um Freiheit! Die Freiheit, selbst entscheiden zu dürfen.

Für Nina Zacher ist der Verlust ihrer Autonomie das Schlimmste überhaupt. Sie, diese zackige Blondine, die früher ein Porsche-Cabrio fuhr, oft Kleider bekannter Mode-Designer trug, viel lachte, Witze machte und meist auch kein Blatt vor den Mund nahm. Sie muss jetzt angezogen werden, muss geschminkt und gefüttert werden. Sie ist auf einen Rollstuhl angewiesen – und womöglich schon bald bettlägrig. Ohne ihren Mann würde sie all das nicht schaffen. Nina Zacher vertraut ihm – „1000-prozentig“. Kurz nach der Diagnose, am Anfang vom Ende, da schaffte Nina Zacher noch fünf Kilometer zu Fuß. Später wurden daraus drei, dann zwei. Zuletzt gerade mal ein paar Meter – und irgendwann konnte sie nicht mehr aufstehen. „Heute sitze ich“, sagt sie. Immerhin. Aber: Sie merke, sie falle leicht um, „wie eine Puppe“. Auch das Sprechen fällt ihr zunehmend schwer. Sie redet langsam, jedes Wort strengt sie an, raubt ihr viel Kraft. Für das Telefon-Interview mit unserer Zeitung wurde sie von ihrem Mann „verkabelt“, wie sie es nennt – einen Hörer kann sie schon lange nicht mehr in der Hand halten, auch kein flaches Handy. Sie saß im Bett, als der Anruf aus unserer Redaktion kam. Ihr Mann musste auf die Annahme-Taste drücken, als es an jenem Donnerstagnachmittag bei Nina Zacher klingelte. Schon vor Monaten schrieb Nina Zacher im sozialen Netzwerk Facebook: „Meine Muskulatur geht langsam, aber stetig zurück – und es bleiben nur noch Haut und Knochen. Das alles ertrage ich geduldig und nehme hin, völlig machtlos gegen diesen Verfall zu sein, und sehe mir selbst hilflos beim Sterben zu.“ Heute sagt sie: „Man spürt, irgendwann gehen die Lampen aus.“ Und: „Ich muss mich ganz klar auf die Zukunft vorbereiten.“ Sie meint auf das Ende vom Ende. Der Anfang, der ist inzwischen weit weg. Nina Zacher ist Palliativ-Patientin. Die Palliativmedizin kümmert sich um sterbenskranke Menschen, sie lindert ihre Schmerzen, füllt die letzten Tage mit mehr Leben – statt dem Leben mehr Tage zu geben, die oftmals nur noch qualvoll wären. „Ich beschäftige mich täglich mit meinem Sterben“, sagt Nina Zacher.

Lebensverlängernde Maßnahmen? Die will sie am Ende vom Ende nicht in Anspruch nehmen. Schon jetzt bekommt sie Morphin-Pflaster auf die Haut geklebt – damit die Schmerzen weniger werden. Denn solange Nina Zacher da ist, will sie für ihre vier Kinder da sein, für sie sorgen. „Meine Kinder leben ein Leben wie ohne eine kranke Mutter“, sagt sie. „Und das ist gut!“ Vor kurzem feierte die Familie eine große Halloween- Party, und Nina Zacher, die scherzte mit den Freunden ihrer Kinder, sagte: „Ich kann dir zwar nicht mehr die Hand geben, aber ,Hallo‘ sagen, das geht noch gut!“ Die Kinder, zwei Töchter, zwei Söhne, alle zwischen 4 und 14 Jahre alt, hätten akzeptiert, dass die Mama sterben wird. Und sie versuchten weiterzumachen, so normal wie möglich. Die Älteste, Helena, 14, sagte mal: „Mama, wir müssen alle sterben. Du halt einfach früher.“ Viel früher. Das Ende vom Ende rückt näher. Und Nina Zacher spürt das. Der Alltag um sie herum verläuft gefühlt schneller, er geht ungebremst weiter – und das strengt Nina Zacher sehr an. „Ich brauche zunehmend Ruhe, Trost, mentale Unterstützung“, sagt sie. Manchmal wird es ihr auch zu viel, dann hadert sie mit dem Schicksal, mit dieser Krankheit, die für sie die grausamste überhaupt ist. „Ich habe im Grunde die Arschkarte gezogen“, sagt Nina Zacher dann. „Ich werde elend sterben.“ Die Familie könne sich auf den Tod einstellen – auf das Ende vom Ende. Das Atmen macht Nina Zacher inzwischen viele Probleme, ihre Lungenfunktion ist stark eingeschränkt. Sie hat Angst vorm Ersticken, das haben alle ALS-Patienten.

Sie will alles erledigt haben, bevor sie geht

Spenden-Aufruf 

Nina Zacher engagiert sich für den Verein „Chance zum Leben – ALS e.V.“ und bittet um Spenden unter dem Stichwort „Spende“.

IBAN: DE83478601250861560800

BIC: GENODEM1GTL

Aber sie hat auch Angst vorm Verhungern, wenn sie irgendwann nicht mehr schlucken kann. „Atmend verhungern will ich nicht“, sagt sie. Eine Magensonde schließt sie nicht aus. Aber: Sie will sich jetzt nicht festlegen. Das gehört zu ihrem Plan – über ihr Leben und dessen Ende selbst zu bestimmen. Natürlich hat sie schon bestimmte Vorbereitungen getroffen, sie hat sogar darüber nachgedacht, welche Kleidung sie auf die letzte Reise anziehen will. „Auch wenn ich nicht mehr da bin: Ich habe das gute Gefühl, alles erledigt zu haben“, sagt sie. Sie spricht immer wieder mit ihrem Palliativarzt: Der soll ihr, wenn es denn soweit ist, einen Morphiumtropf legen – damit sie sanft einschläft, damit es nicht „zu qualvoll“ wird. „Mein Vertrauen in die Palliativmedizin ist groß.“ Doch selbst die hat Grenzen: Es kommt immer wieder vor, dass sie Menschen „nicht schmerzfrei“ kriegt, wie es heißt. Diese Fälle sind freilich sehr selten. Aber es gibt sie. Und jeder, der sterbenskrank ist – und der weiß, bald ist es soweit, stellt sich dann eine Frage: Was nun? Was, wenn das Ende vom Ende erreicht ist? Und der Schmerz trotzdem bleibt? Nina Zacher wird langsam müde. Das Telefon-Interview ist jetzt fast vorbei. „Eine schöne Woche“, wünscht sie. Und: „Ade!“ Das Ende vom Ende, es ist noch nicht da.

Nina Zacher ist auch auf Facebook aktiv. Hier gelangen Sie zu ihrer Seite.

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