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Für chronisch kranke Kinder ist das Leiden ein ständiger Begleiter. Oft führt die Krankheit auch zur Ausgrenzung. Foto: Oliver Berg

Chronische Krankheit

Wenn Kinder mit einem Leiden leben müssen

Manchen sieht man es sofort an, bei anderen ist die Krankheit von außen nicht zu bemerken. Dennoch haben alle chronisch kranken Kinder eines gemeinsam: Die Krankheit begleitet sie über Jahre hinweg, oft sogar das ganze Leben lang. Mit teils gravierenden Folgen.

München (dpa) - Die Haut juckt bestialisch, nässt, klebt nachts am Betttuch fest. Oder die Nase läuft wie ein Wasserfall, sobald die Gräserpollen fliegen. Andere bekommen bei einem Anfall so schlecht Luft, dass sie zu ersticken fürchten. Oder sie leiden immer wieder unter schmerzhaften Durchfällen.

Neurodermitis, Heuschnupfen, Asthma und entzündliche Magen-Darm-Erkrankungen sind die häufigsten chronischen Krankheiten unter bayerischen Kindern und Jugendlichen, wie die Krankenkasse DAK in einer veröffentlichten Studie ermittelte. Jeder vierte Heranwachsende im Freistaat meistert sein Leben mit dauerhaften Einschränkungen seiner körperlichen Gesundheit.

Ständiger Begleiter

Nicht immer ist das Leiden gleich lebensbedrohlich; vielen merkt man die Erkrankung im Alltag gar nicht an. Und doch ist sie für die betroffenen Kinder und deren Eltern ein ständiger Begleiter. Ist die Notfallspritze dabei, falls im Restaurant Spuren von Nüssen im Essen sind und von jetzt auf gleich eine gefährliche Atemnot einsetzt? Weiß der neue Lehrer, was er bei einem epileptischen Anfall tun muss? Ist im Urlaub auch ja genug Insulin dabei?

Ramona Köhler erinnert sich noch gut an den Schock, als ihre Tochter vor 21 Jahren mit einem mehrfachen Herzfehler auf die Welt kam. Die panische Angst, ob die Kleine die Not-OP überlebt. Der jahrelange Stammplatz in der Kinderklinik und beim Kardiologen. Die Termine beim Physio- und Ergotherapeuten, mehrfach in der Woche. Und die Notfalleinsätze mit dem Rettungshubschrauber. "Man steht immer 24 Stunden am Tag mit dem Handy in der Hosentasche parat", berichtet die Geschäftsführerin des Selbsthilfevereins Ulmer Herzkinder. "Das ist ein unheimlicher Spagat für die Familien, das zu leisten."

Probleme der Betroffenen

Die Folge: Viele Beziehungen zerbrechen oder entwickeln sich zu Pflege-Versorgungsgemeinschaften. Andere leiden unter Geldnot, denn häufig können nicht beide Eltern im gewünschten Umfang arbeiten. Zu der Sorge um das Kind kommt die psychische Belastung von außen. "Ich bin selbst unsicher, weiß nicht, was mich morgen erwartet, und soll gleichzeitig das Umfeld - die Kindergärtnerinnen, die Lehrerinnen - beruhigen, keine Angst zu haben", schildert Köhler.

Auch für die Kinder selbst ist eine dauerhafte Erkrankung eine Belastung, selbst wenn sie den Alltag gut meistern können. Denn irgendwann realisieren sie, dass sie anders sind als die anderen, dass sie verzichten müssen, dass sie bestimmte Regeln einhalten müssen. Auch dass sie manches nicht können, was für andere selbstverständlich ist. Und vor allem erleben sehr viele von ihnen, dass sie wegen ihrer Erkrankung ausgegrenzt werden, nicht dazugehören dürfen.

Kooperation vieler Akteur

Gerade bei chronisch kranken Kindern und Jugendlichen dürfe es deshalb nicht nur um Diagnosen und Laborwerte gehen, betont Professor Florian Heinen, Direktor des integrierten sozialpädiatrischen Zentrums der Haunerschen Kinderklinik in München. Die Medizin habe eine ganzheitliche, "bio-psycho-soziale" Verantwortung und müsse sich immer die Frage stellen: Was macht das mit dem Kind?

"Der wichtige Punkt für chronisch kranke Kinder und ihre Familien ist, dass ich alle Mitspieler im Gesundheitssystem - die Kinderklinik, den Kinder- und Jugendarzt, den spezialisierten Kinder- und Jugendarzt, aber auch ein sozialpädiatrisches Zentrum brauche, um die Kinder über die Zeit gut zu versorgen", betont Heinen. In den sozialpädiatrischen Zentren arbeiten die Ärzte unter anderem mit spezialisierten Psychologen, Sozialpädagogen, Physio-, Ergo- und Sprachtherapeuten Hand in Hand.

"Bei Kindern geht es immer um Entwicklung. Erkrankung heißt, das meine Entwicklung unter einem negativen Vorzeichen läuft", erläutert Heinen. Dies müsse durch ein System ausgeglichen werden, das das Kind - und seine Familie - unterstütze. Doch leider sei dieses Denken in der Medizin noch längst nicht weit verbreitet, beklagt Heinen. "Alle Beteiligten sind viel zu sehr damit beschäftigt, ihr Gartenmäuerchen hochzuziehen, statt zu zeigen, wie wunderbar man von der einen Wiese auf die andere Wiese kommt."

Integriertes Sozialpädiatrisches Zentrum

Ulmer Herzkinder e.V.

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