+
Bei Nalus Geburt gab es Komplikationen. Heute inhalieren seine Eltern täglich mit dem Zweijährigen, der an Mukoviszidose erkrankt ist.

Zäher Schleim

Kinder mit Mukoviszidose behandeln

Ein winziger Fehler am Erbgut mit schweren Folgen: Bei Mukoviszidose produziert der Körper durch einen Gendefekt zähen Schleim. Heilbar ist die tödliche Erkrankung nicht. Aber inzwischen behandelbar.

"Ihr Baby ist gesund" - das ist der Satz, auf den alle Eltern nach der Geburt ihres Kindes hoffen. Als der heute fast zweijährige Nalu auf die Welt kam, war ziemlich schnell klar, dass die Ärzte diesen Satz nicht sagen werden. Nalu hat Mukoviszidose.

Nalus Körper produziert zähen Schleim. Das beeinträchtigt unter anderem Atmung und Verdauung. Da die Krankheit auf einen Fehler im Erbgut zurückzuführen ist, war schon die Geburt eine Ausnahmesituation. Bereits zwei Monate vor dem Geburtstermin bekam Marc Kamps' Frau Komplikationen.

Zäher Schleim verstopft unter anderem die Lunge des zweijährigen Nalus - er hat Mukoviszidose. Das tägliche Inhalieren soll helfen, den Schleim zu lösen.

"Wir fuhren ins Krankenhaus, die Ärzte waren sehr nervös, wir auch. Die Wehen setzten ein, und unser Sohn wurde per Kaiserschnitt geholt", erzählt der 36-Jährige aus Hamburg. Der Bauch des Babys war aufgebläht, die Haut lila-blau angelaufen und der Darm verdreht. Die Ärzte entfernten ein Drittel des Darms. Nalu wurde zunächst über eine Sonde ernährt, nahm aber überhaupt nicht zu. "Man wusste noch nicht, was es ist." Schließlich diagnostizierten die Ärzte Mukoviszidose. Die Bezeichnung kommt von den lateinischen Wörtern mucus für Schleim und viscidus für zäh. Der durch einen Gendefekt produzierte zähe Schleim verstopft und schädigt dadurch vor allem die Lunge, erklärt Kinderpneumologe Christoph Runge. Er führt in Hamburg mit Kollegen eine der Schwerpunktpraxen, die Kinder und Jugendliche mit Zystischer Fibrose (CF) - so die medizinische Bezeichnung - betreut. Aber auch andere Organe können betroffen sein. Etwa die Bauchspeicheldrüse: Auch diese produziert wegen des Gendefekts ein zäheres Sekret. Das verhindert, dass das Organ die für die Verdauung notwendigen Enzyme ausreichend bereitstellen kann. In Deutschland kommen jedes Jahr etwa 200 bis 250 Kinder mit Mukoviszidose zur Welt. Anzeichen sind chronischer Husten, starkes Untergewicht und Verdauungsprobleme. Die Krankheit ist nicht heil-, aber behandelbar.

Die Behandlung hat vor allem die Verflüssigung des Schleims und den dadurch möglichen Abtransport des Sekrets zum Ziel. Außerdem steht die Bakterienzusammensetzung in der Lunge bei der Behandlung im Fokus, erklärt Runge. Beides soll unter anderem durch die tägliche Inhalation - etwa von Salzlösung und Antibiotika - verbessert werden. Denn der festsitzende Schleim ist besonders anfällig für Keime und Bakterien und verursacht so Entzündungen. Ein weiterer wichtiger Baustein ist ein Enzympräparat, das die Verdauung von Fett ermöglicht und immer zum Essen verabreicht werden muss.

Nalus tägliche Therapie ist zeitaufwändig: Medikamente schlucken, Inhalieren und Physiotherapie sind nur einige der Bestandteile.

Unverzichtbar ist Physiotherapie. Sie wird bei Mukoviszidose-Patienten von der Krankenkasse bezahlt. "Wir zeigen den Eltern zum Beispiel, wie sie zu Hause mit ihrem Kind inhalieren sollen", sagt Physiotherapeutin Stefanie Ollig. Sie behandelt in einer Praxis in Aachen seit 16 Jahren Kindern mit Mukoviszidose. Nichtsdestotrotz: "Mukoviszidose ist weiterhin eine bedrohliche Erkrankung", sagt Runge. Auch wenn man sich strikt an die Therapie hält, planbar wird die Krankheit nicht. Bei Nalu wurden bei der Routineuntersuchung die als Problemkeime gefürchteten MRSA-Bakterien festgestellt. Verwandte und Freunde haben für manche Vorsichtsmaßnahmen der Familie wenig Verständnis. Das war für Kamps Anlass, in Zusammenarbeit mit Frank Ahrens, Kinderpneumologe am Altonaer Kinderkrankenhaus, und dem Verein Mukoviszidose e.V. eine App für betroffene und interessierte Kinder zu entwickeln. Im Mittelpunkt steht "Patchie", ein Außerirdischer, der Mukoviszidose hat. Die Nutzer übernehmen für "Patchie" die Verantwortung. Das soll das Verständnis für die Krankheit und das Verantwortungsbewusstsein der Betroffenen fördern. Fertig werden soll sie Anfang 2016.

dpa

Auch interessant

Meistgelesene Artikel

Ihre Hände kribbeln und schlafen ständig ein? Dann schnell ab zum Arzt
Die Hände kribbeln, es zieht unangenehm, die Hände sind "eingeschlafen". Nachts kann das den wohlverdienten Schlaf rauben. Wann Sie sofort zum Arzt gehen sollten.
Ihre Hände kribbeln und schlafen ständig ein? Dann schnell ab zum Arzt
Mehr künstliche Kniegelenke für jüngere Patienten
Immer mehr künstliche Kniegelenke werden eingesetzt - laut Studie auch bei Jüngeren unter 60 Jahren. Medizinisch erklärbar sei der Trend nicht - eher finanziell. Wird zu …
Mehr künstliche Kniegelenke für jüngere Patienten
Reicht Mammografie-Screening aus?
Zur Früherkennung von Brustkrebs unterziehen sich viele Frauen zwischen 50 und 69 Jahren einem Mammographie-Screening. Doch ist auf diese Methode wirklich Verlass?
Reicht Mammografie-Screening aus?
Frau ist allergisch auf Luft – kurz darauf wünschen Twitter-User ihr den Tod
Katy Dallas hat plötzlich ständig Nasenbluten – es stellt sich heraus, dass sie allergisch auf Luft reagiert. Sie wendet sich an Twitter – mit bösen Folgen.
Frau ist allergisch auf Luft – kurz darauf wünschen Twitter-User ihr den Tod

Kommentare

Ab dem 25.5.2018 gilt die Datenschutzgrundverordnung. Dazu haben wir unser Kommentarsystem geändert. Um kommentieren zu können, müssen Sie sich bei unserem Dienstleister DISQUS anmelden. Sollten Sie zuvor bereits ein Profil bei DISQUS angelegt haben, können Sie dieses weiter verwenden. Nutzer, die sich über den alten Portal-Login angemeldet haben, müssen sich bitte einmalig direkt bei DISQUS neu anmelden.