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Dieses Bild zeigt Emil im April 2016 kurz vor seinem 3. Geburtstag. „Es war seine ,Erstbesteigung‘ des Blombergs“, erinnert sich Vater Hermann Bauer. Ein paar Monate später, im August, wäre Emil beinahe ertrunken. Seither ist er ein schwerer Pflegefall.

Tölzer Familie sucht Unterstützung

Dringend gesucht: Pfleger für den kleinen Emil

  • Christiane Mühlbauer
    vonChristiane Mühlbauer
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Nach einem Badeunfall im Freibad ist Emil (heute 7) ein schwerer Pflegefall und muss rund um die Uhr betreut werden. Doch  schon seit Monaten ist das Pflegepersonal knapp, die Eltern sind immer öfter und immer längere Zeit auf sich alleine gestellt.

Bad Tölz/Benediktbeuern Im August 2016 traf Familie Bauer aus Bad Tölz ein schwerer Schicksalsschlag: Ihr damals drei Jahre alter Sohn Emil wäre im Freibad in Benediktbeuern beinahe ertrunken. Seitdem liegt der Junge im Wachkoma und wird zu Hause betreut. Der Alltag der Familie, zu der auch die vier Jahre alte Leni gehört, hat sich seither grundlegend verändert. Emil muss 24 Stunden am Tag betreut werden, und dafür kommt das Team eines Kinder-Intensivpflegedienstes zu der Familie. Doch schon seit Monaten ist das Personal knapp, die Eltern sind immer öfter und immer längere Zeit auf sich alleine gestellt. Die Corona-Krise verschärft das Problem. Nun hat sich Familie Bauer an den Tölzer Kurier gewandt, um über ihre Situation zu berichten. Das Ehepaar hofft, dass sich durch die Berichterstattung Pfleger finden, die sie bei der Betreuung des Jungen unterstützen können.

Emil sitzt am Küchentisch in einem speziellen Stuhl und schaut immer wieder zu dem Bildschirm, auf dem er eine fremde Person sieht und eine fremde Stimme hört. Das Gespräch führen wir über ein Video-Telefonat. Emil hebt die Hand, als wolle er winken. Wenn Mama oder Papa sprechen, rollt er gelegentlich die Augen und dreht manchmal den Kopf in ihre Richtung. „Unser Sohn liegt nicht in einem klassischen Wachkoma“, sagt Silvia Bauer. Emil habe einen minimalen Bewusstseinszustand. „Wir können zwinkernd kommunizieren“, sagt die Mutter. Einmal zwinkern bedeutet Ja, zweimal zwinkern Nein. Der heute sieben Jahre alte Bub reagiert auch auf Stimmen und Geräusche. „Wenn etwas runterfällt, erschrickt er“, sagt Hermann Bauer. Und wenn Emil abends ins Bett gebracht wird und einschläft, schließt er die Augen.

Ausflug ins Freibad nach Benediktbeuern endet dramatisch

Es war ein Ausflug ins Freibad nach Benediktbeuern, der Ende August 2016 das Leben von Hermann und Silvia Bauer und ihren Kindern Emil (damals drei) und Leni (damals neun Monate alt) komplett veränderte. Es war ein heißer, sonniger Tag. Im Freibad war viel los. Als sich Hermann Bauer für ein paar Sekunden umdrehte, um die Schwimmflügel aus der Badetasche zu holen, war Emil, ein aufgewecktes Kind, plötzlich verschwunden. „Die sofortige Suche an Sandkasten, Klettergerüst, Babybecken, Restaurant und Kiosk blieb erfolglos“, berichten die Eltern. Ein siebenjähriges Mädchen entdeckte plötzlich ein Kind unter Wasser im beheizten Mehrzweckbecken.

Sofort begannen die Rettungsmaßnahmen. Emil wurde mit dem Hubschrauber ins Krankenhaus nach Großhadern geflogen. Der Unfall, über den der Tölzer Kurier damals berichtete, sorgte für große Betroffenheit in der Region. Auch die Polizei schaltete sich ein. „Es lässt sich bis heute nicht ermitteln, was genau passiert ist“, sagt Silvia Bauer. Zeugen waren nicht zu finden. Vermutlich war Emil mehrere Minuten unter Wasser. Auch heute, über drei Jahre später, fällt es der Familie nicht leicht, an diesen Tag zu denken. Silvia Bauer sagt, sie habe montagelang überhaupt nicht darüber sprechen können.

Mehrere Tage schwebte der Kleine in Lebensgefahr. „Die erste Computertomografie besagte, dass keine Hämatome am Körper und keine Veränderungen am Gehirn zu sehen seien“, sagt Hermann Bauer. „Diese Nachricht gab uns ein paar Tage Hoffnung.“ Doch dann kamen scheibchenweise die negativen Befunde. Emil lag zuerst zwei Wochen im Krankenhaus in Großhadern, kam dann in die Haunersche Kinderklinik und wurde im September in die Klinik nach Vogtareuth bei Rosenheim verlegt. Dort gibt es eine neurologische Reha-Station für Kinder. „Die therapeutische Betreuung dort war spitze“, sagen die Eltern. Mit Physio- und Ergotherapie sowie Logopädie wurde Emil viel Gutes getan. Die maschinelle Beatmung konnte schrittweise reduziert und nach fünf Monaten ganz eingestellt werden.

Engpass bei der Versorgung rasch zu merken

Trotzdem wurde klar, dass Emil ein dauerhafter Schwerstpflegefall bleiben wird. Seit einem Luftröhrenschnitt atmet er durch eine Trachealkanüle. Über eine Magensonde an der Bauchdecke wird ihm Nahrung zugeführt. „Gelegentlich kann er ein bisschen Apfelmus schlucken“, sagt die Mutter.

Im Mai 2017 konnte die Familie, die zwischenzeitlich in einer Ferienwohnung in Vogtareuth gelebt hatte, endlich wieder in ihr Zuhause nach Bad Tölz. Dort wurde während der Reha ein behindertengerechtes Bad errichtet und vom Wohnzimmer ein Pflegeraum abgetrennt, damit Emil ein eigenes kleines Reich hat. Der Junge leidet seit dem Badeunfall auch an Epilepsie und benötigt eine 24-Stunden-Betreuung und Überwachung. Dafür gibt es spezialisierte Kinder-Intensivpflegekräfte, die, aufgeteilt in Schichten, nach Hause kommen. „Doch ein Anspruch auf Pflege heißt noch lange nicht, dass man ihn einlösen kann“, sagt Hermann Bauer.

„Obwohl Emil kein aktiver Spielkamerad sein kann, verbringt Leni (4) gerne Zeit mit ihrem Bruder und versucht bereits, ein wenig in der Pflege mitzuhelfen“, berichten die Eltern.

Anfangs konnte Emil von den Fachkräften noch rund um die Uhr unterstützt werden, doch schon nach wenigen Wochen kam es aus Kapazitätsgründen zu Versorgungsengpässen. Zwar sind auch Hermann und Silvia Bauer „Pflegekräfte am eigenen Kind“, wie sie sich selbst beschreiben, doch sie alleine können den Aufwand nicht stemmen, weder bei Tag noch bei Nacht. „Emil kann man nie alleine lassen“, sagt die Mutter.

Fünf Mal am Tag muss ihm über die Sonde Nahrung zugeführt werden, sechs Mal am Tag Flüssigkeit. Alle drei Stunden wird er gewickelt, nachts alle vier. Selbst, wenn er gegen 22 Uhr eingeschlafen ist, muss jemand an seinem Bett wachen, weil Emil aufgrund der Epilepsie jederzeit lebensbedrohliche Krampfanfälle bekommen kann. Ein Puls-Oximeter überwacht mit einem Sensor, den Emil ständig am Finger trägt, Puls und Sauerstoffsättigung, aber bei einem plötzlichen Krampfanfall schlägt es nicht zuverlässig Alarm. „Bereits zwei Mal musste Emil wegen schwerer Krampfanfälle nach München geflogen werden“, sagt Silvia Bauer.

Obwohl sich an Emils Zustand nichts verbessert hat, werden die Zeiten, an denen die pflegenden Eltern professionelle Unterstützung bekommen, immer weniger. Mittlerweile müssen sie an Werktagen sieben Stunden, am Wochenende 14 Stunden alleine zurechtkommen. An Weihnachten und Silvester sei es sogar kaum noch möglich, nachts Unterstützung zu erhalten. „Psychisch ist das sehr belastend“, sagt Silvia Bauer.

Kinderkrankenpflege-Dienst bedauert Kürzung

Vor Kurzem bekam die Familie erneut ein Schreiben von ihrem Kinderkrankenpflege-Dienst aus München. Wegen Personalmangel, heißt es darin, sehe man sich gezwungen, bei allen Familien Stunden zu reduzieren. „Die Umsetzung erfolgt, in dem Nachtdienste später beginnen und Wochenenddienste, an denen beide Elternteile zu Hause sind, gestrichen werden“, heißt es in dem Schreiben. Es sei nicht ausgeschlossen, einigen Familien kündigen zu müssen.

Man hadere auch selbst mit der Lage, schreibt die Geschäftsführerin. Immer weniger Personen würden sich nämlich für diesen Beruf interessieren. Zudem habe sich seit Januar 2020 die Ausbildung verändert. Nun würden Kinderkranken-, Kranken- und Altenpflege zu einer generalistischen Ausbildung als „Pflegefachkraft“ zusammengeführt: „Das bedeutet, dass es perspektivisch noch weniger Mitarbeiter für die Kinderkrankenpflege geben wird.“

Die Corona-Krise hat die Situation für Familie Bauer noch verschärft. „Es kann auf einen Schlag alles wegbrechen“, sagt die Mutter. Schlimmstenfalls müsste der Junge kurzfristig in ein Krankenhaus gebracht werden. „Aber auch schon vor der Corona-Krise musste in mehreren Kliniken nach freien Betten gesucht werden.“ Dabei seien konstante Bezugspersonen in der Pflege für Emil sehr wichtig.

Das Foto zeigt den Jungen zuhause vor seinem Pflegebett im Therapiestuhl, umringt von medizinischen Geräten.

Der Wegfall der Betreuungsstunden durch den Intensivpflegedienst setzt der Familie sehr zu. Besonders schlimm seien die ausfallenden Nachtdienste, berichten die Eltern. Sie leiden dann unter massivem Schlafmangel. Die Bauers sehen das Ende ihrer Belastungsfähigkeit erreicht, wenn sie weiterhin selbst nächtelang am Bett von Emil wachen müssen. Darunter leide auch der Alltag ihrer jüngeren Tochter.

Tagsüber sitzt Emil meistens in einem speziellen Stuhl. Regelmäßig kommen Ergo- und Physio-Therapeuten. Emil kann dann zum Beispiel leuchtende Legosteine sortieren, spitze Gegenstände erfühlen oder genießt eine Handmassage. „Sehr gerne ist er draußen auf der Terrasse“, erzählt seine Mutter. „Nach langem Kampf“ habe man endlich einen speziellen Buggy bekommen, mit dem die Familie Spaziergänge auf nichtasphaltierten Wegen machen kann.

Jeder Familienausflug muss akribisch geplant werden

Gemeinsames Familienleben ist rar bei den Bauers. Die vier Jahre alte Leni müsse viel zurückstecken, bedauern die Eltern. Man versuche, ihr das Beste zu geben, aber meistens macht nur der Papa mit ihr einen Ausflug. „Sie ist ein fröhliches Kind“, sagt die Mutter. „Aber wir wissen auch, wie schwer das alles für sie ist.“ Ein Kurzurlaub übers Wochenende ist für die Familie nicht möglich, ein Ausflugsnachmittag zu viert muss akribisch geplant werden. Silvia Bauers persönliche Auszeit ist jeden Sonntagvormittag der Besuch des Gottesdienstes in der Tölzer Stadtpfarrkirche – mit Emil. „Kirchen hat er auch schon vor dem Unfall gemocht, vor allem Orgelmusik“, erzählt sie. Im Gottesdienst und bei der Musik würden sie beide zur Ruhe kommen. „Das tut Emil so gut. Da geht sein Puls runter, er ist tiefenentspannt.“

Die Bauers wissen, dass es anderen oft schwerfällt, ihren Alltagsablauf zu verstehen, vor allem Menschen, die über Emils Schicksal wenig wissen. Dann spüren sie Verunsicherung im Umgang. „Ich möchte kein Mitleid, sondern Verständnis“, sagt Silvia Bauer. „Manches geht halt nicht so, wie man es selbst gerne möchte. Spontane Treffen zum Beispiel.“ Hermann Bauer kann zwar als IT-Consultant viel im Homeoffice arbeiten, muss aber alle paar Wochen beruflich ein paar Tage verreisen.

Wie es wohl mit Emil weitergehen wird? „Keiner weiß, wie lange er bei uns sein kann“, sagt Hermann Bauer. Die neurologischen Schäden seien stark einschränkend für das Kind, aber sterben werde der Junge daran nicht. „Das Kritische sind die Begleiterscheinungen, etwa Lungenentzündungen“, sagt der Vater. Sie hoffen, dass sich Pfleger finden, die einzelne Schichten der Betreuung von Emil übernehmen können. Voraussetzung ist eine entsprechende Ausbildung. „Wir sind Kontrastprogramm zum Klinikalltag“, sagt Silvia Bauer. „Bei uns ist man nur für einen Patienten verantwortlich.“

Während unseres Gesprächs per Video-Telefon ist Emil manchmal eingenickt, manchmal hat er aufmerksam auf den Bildschirm geblickt. Nach knapp zwei Stunden scheint er mitzubekommen, dass wir uns verabschieden – und hebt die Hand wie zu einem kleinen Gruß.

Kontakt: Wer mit Familie Bauer in Bad Tölz in Verbindung treten möchte, kann das per E-Mail an pflege@emil-bauer.de. In Frage kommen zum Beispiel Menschen, die hauptberuflich in einer Klinik arbeiten und mit monatlich zwei bis drei Schichten im ambulanten Pflegedienst ihr Einkommen aufbessern möchten.

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