Der Tölzer Kalvarienberg ist einer der Lieblingsplätze von Franziska Bock. Wer sie zum ersten Mal trifft, findet es irritierend, dass sie nicht lächeln kann.
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Der Tölzer Kalvarienberg ist einer der Lieblingsplätze von Franziska Bock. Wer sie zum ersten Mal trifft, findet es irritierend, dass sie nicht lächeln kann.

Möbius-Syndrom: Eine Betroffene berichtet

Franziska Bock (28) lebt mit einer seltenen Gesichtslähmung: „Ich bleibe den Leuten in Erinnerung“

  • Christiane Mühlbauer
    vonChristiane Mühlbauer
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Franziska Bock (28) aus Bad Tölz wurde mit dem sehr seltenen Möbius-Syndrom geboren. Sie kann zum Beispiel nicht lächeln und die Stirn runzeln. In Deutschland gibt es nur sehr wenige Menschen mit diesem Syndrom. Im Interview erzählt die junge Frau, was das für ihr Leben bedeutet.

Bad Tölz - Vor 28 Jahren kam die Tölzerin Franziska Bock mit dem sehr seltenen Möbius-Syndrom auf die Welt. Das bedeutet, dass ihre Gesichtsmuskeln beidseitig gelähmt sind. Die junge Frau kann zum Beispiel nicht lächeln und die Stirn runzeln. Zudem klingt ihre Sprache verwaschen. Weil durch die Lähmung das Gesicht starr wirkt und die Artikulation ungewohnt ist, werden Menschen mit diesem Syndrom häufig für geistig behindert gehalten, wenn man sie zum ersten Mal trifft. Franziska Bock hat in Hohenburg Abitur gemacht, in Erlangen und in Wien Bildungswissenschaft studiert und vor Kurzem ihre Masterarbeit eingereicht. Darin beschäftigt sie sich mit der Frage, was Normalität für Menschen bedeutet, die das Möbius-Syndrom haben. Außerdem beteiligt sie sich in Wien an einem jungen Internet-Inklusions-Projekt namens „andererseits“, in dem Journalisten mit und ohne Behinderung schreiben. Dort veröffentlichte sie vor Kurzem einen Artikel mit Erfahrungen aus ihrem Leben. Kurier-Redakteurin Christiane Mühlbauer hat sich daraufhin mit Franziska Bock zum Gespräch verabredet. Weil sich die beiden seit vielen Jahren kennen, sind sie per Du.

Franziska, findest Du es im Vergleich zu einem Online-Blog leichter oder schwieriger, in der Lokalzeitung über Dein Leben und Deine Erfahrungen als Behinderte zu sprechen? Schließlich kennen Dich ja in Tölz und Umgebung viele.

Für mich ist das kein Problem. Ja klar, mich kennen viele Leute, zum Beispiel im Turnverein und im Tennisclub. Aber das heißt ja nicht, dass sie viel über mich wissen. Ich geh ja nicht her und sage: ,Hallo, ich bin die Franziska und ich habe Möbius!‘. Durch dieses Interview habe ich jetzt die Möglichkeit, Dinge anzusprechen, über die man sonst nicht reden würde. Ich finde es übrigens lustig, dass Du sagst, mich kennen viele. Das stimmt. Manchmal sagen Leute „Hallo Franziska!“, aber ich kann mich gar nicht mehr an sie erinnern. Durch mein ungewohntes Aussehen bleibe ich halt im Gedächtnis. Aber ich sehe das positiv.

Vor zehn Jahren hast Du in Hohenburg Abitur gemacht. Wie hast du die Schulzeit in Erinnerung?

Eigentlich hab ich sie als schöne Zeit in Erinnerung, aber es gab auch Zeiten, da war es nicht leicht für mich.

Manche werden sich jetzt denken: Warum bist Du denn nicht auf eine Schule für Menschen mit Behinderung gegangen?

Ich war als Kind im Tölzer Kindergarten Arche Noah, ich war damals eine der ersten in der integrativen Gruppe. Außerdem war ich jede Woche im Kinderzentrum in München, wo ich zum Beispiel Logopädie und Physiotherapie hatte. Dort gab es auch psychologische Tests. Die Therapeuten haben meinen Eltern gesagt: Die Franziska hat es drauf, sie kann eine Regelschule besuchen. Also haben wir beschlossen, dass wir es versuchen. Als Grundschülerin war ich in Wackersberg. Das war eine sehr schöne und glückliche Zeit. Ich habe die Schulfamilie als sehr unterstützend erlebt. Auch die Entscheidung für Hohenburg war dann sehr bewusst. Der damalige Direktor hat das unterstützt. Ich mochte Hohenburg voll gerne, es ist eine kleine und sehr familiäre Schule. Ich glaube, am großen Tölzer Gymnasium wäre ich untergegangen.

Gab es für Dich im Unterricht Besonderheiten?

Weil ich eine feinmotorische Einschränkung hatte, habe ich bei Schulaufgaben mehr Zeit bekommen. Es hat aber lange gedauert, bis ich das für mich innerlich annehmen konnte. Ich wollte einfach nicht noch mehr auffallen, als ich es eh schon tue. Ich fand es unfair, dass ich länger Schreiben durfte. Heute weiß ich: Das war kein Vorteil, sondern ein Ausgleich.

Hast Du Dir an der Schule leicht getan, Freundinnen zu finden?

Nein, das war in Hohenburg nicht leicht. Ich bin sogar eine Zeit lang gemobbt worden. Ich bin sehr hilfsbereit, und das haben andere, von denen ich dachte, es wären Freundinnen, ausgenutzt. Ich sage das jetzt nicht, um sie bloßzustellen, aber ich will das auch nicht verschweigen. Manchmal war ich viel alleine. Aber dann hab ich echte Freundinnen in der Parallelklasse gefunden. Erst habe ich überlegt, ob ich die Klasse wechseln soll. Aber ich bin kein Mensch, der wegläuft. Heute bin ich stolz auf mich, wie ich mich da durchgebissen habe. Ich glaube, einige hätten mir das nicht zugetraut. Ich habe mir immer gedacht: Ihr kriegt mich nicht klein!

Nach dem Abi hast Du in Erlangen Pädagogik und Soziologie studiert, seit 2017 lebst Du in Wien und machst Deinen Master im Bereich Bildungswissenschaft, Schwerpunkt „Inklusive Pädagogik bei speziellem Bedarf“. Wie ist es für Dich, sich in einer fremden Stadt einzuleben?

Für mich ist immer wichtig, dass ich mit öffentlichen Verkehrsmitteln alles gut erreichen kann, denn aufgrund meiner Behinderung kann ich weder Auto- noch Radfahren. In Erlangen war ich mal auf Besuch und habe mich spontan wohlgefühlt. Wien war immer mein Traum.

Hast Du Dich an der Uni ausgegrenzt gefühlt wegen Deines Aussehens?

Da hatte ich in Erlangen ein sehr lustiges Erlebnis. Eine Kommilitonin hat mich angeredet und einfach gefragt, wer ich bin und was ich so mache. Sie dachte sich, wenn ich auf der Uni bin, dann kann ich ja nicht geistig behindert sein. Miri ist heute meine beste Freundin. Einfach schön, was sich aus so zufälligen Begegnungen und anfänglicher Neugier entwickeln kann. Überhaupt, in Erlangen und in Wien habe ich tolle Leute getroffen. Da werde ich als Mensch, als Persönlichkeit wahrgenommen.

Auch von den Dozenten?

Nicht immer. In Wien hat mir mal eine Dozentin signalisiert, dass sie mir die Aufgaben nicht zutraut. Sie wollte mich nur wegen des optischen Eindrucks wieder wegschicken. Da habe ich zu ihr gesagt: Lassen Sie es mich doch einfach versuchen!

Wegen Deiner Gesichtslähmung ziehst Du oft Blicke auf Dich. Wie ist das für Dich? Wie gehst Du damit um?

Im Normalfall komme ich gut damit zurecht, es stört mich nicht. Manchmal fällt es meiner Mama mehr auf als mir. Aber es gibt auch Tage, da ist es nicht leicht. Manchmal starren mich die Leute total an. Klar, ich versuche dann auch immer die andere Seite zu bedenken. Möbius ist so selten und die Leute wissen ja nicht, was ich habe. Aber trotzdem ist es für mich auch eine Frage des Respekts, wie man mit anderen Menschen umgeht.

Viele Leute sind irritiert, weil Du nicht lächeln kannst. Mit einem Lächeln versucht man ja, Kontakt aufzunehmen, wenn man jemanden nicht kennt.

Ja, das stimmt. Manche Menschen sind sogar richtig beleidigt, dass ich ihr Lächeln nicht erwidern kann. Ich würde ja gerne, aber ich kann nicht. Das ist manchmal ganz schön frustrierend.

Weil Du nicht mimisch reagieren kannst, wird schnell vermutet, Du wärst geistig behindert.

Ja, das stimmt. Das tut weh. Ich bin der Meinung: Wenn ich jemanden nicht kenne, kann ich doch nicht gleich was annehmen, von dem ich überhaupt nicht weiß, ob es stimmt. Ich hab Verständnis für Berührungsängste. Aber ich wünsche mir, dass man dem Anderen mit Respekt begegnet und ihn nicht gleich in Schubladen steckt. Unsere Gesellschaft ist doch voller unterschiedlicher Menschen.

Wie gehst Du mit Mitleid um?

Auf der Uni hat mal eine Dozentin zu mir gesagt: „Dass es ausgerechnet Dich erwischt hat!“ Da habe ich gesagt: „Irgendwer muss es ja haben.“

Fragst Du Dich das manchmal – warum ich?

Nicht wirklich. Eigentlich sollte sich doch jeder fragen, warum er es nicht auch hat. Mich kann es genauso gut erwischen wie jeden anderen auch.

Was machst Du, wenn es Dir psychisch mal richtig schlecht geht?

Reden. Reden hilft immer, vor allem mit meiner Mama. Ich bin ein Gefühlsmensch, ich kann schon ganz schön nachdenklich sein und die Dinge hinterfragen. Da hilft es, mit anderen zu sprechen und zu versuchen, sich andere Sichtweisen zu holen.

Hast Du Kontakt zu anderen Menschen, die auch Möbius haben?

Ja, meine Eltern sind Gründungsmitglieder in einer Selbsthilfegruppe. Wir treffen uns alle einmal im Jahr. Das gibt mir immer viel Kraft. Meistens bin ich ein sehr positiver Mensch, aber nach diesen Treffen fühle ich mich noch gestärkter. Es macht schon einen Unterschied, wenn man mit anderen Betroffenen über diese Behinderung sprechen kann. Es ist eine ganz andere Ebene.

Bist Du zufrieden mit Deinem Leben?

Ich bin ich, ich lebe so wie ich kann, und ich bin stolz auf das, was ich kann! Und ich kann so viel, ich kann selbstständig leben und gut schreiben zum Beispiel. Mir macht es Spaß, journalistisch zu arbeiten, so wie mein Papa. Dabei wollte ich das früher nie. Ich hatte das Schreiben zwar immer im Hinterkopf, wollte aber erst was anderes machen und meinen eigenen Weg gehen. Ich denke, für Menschen ohne Behinderung ist das schwierig zu verstehen, wenn ich sage, ich bin glücklich. Es ist gefährlich, sich zu vergleichen. Natürlich, ich habe Möbius, und es beeinflusst mein Leben. Aber ich bin traurig, wenn ich auf Möbius reduziert werde. Wenn ich eines hasse, dann sind es Leute, die mich nicht respektieren und ernst nehmen, indem sie sagen: „Wir wollen doch nur dein Bestes!“ Ich spüre schnell, wenn man mich loshaben und abschieben will.

Gerade hast Du Deine Masterarbeit fertiggemacht. Welche Chancen rechnest Du Dir auf dem Arbeitsmarkt aus?

Wegen der Corona-Pandemie ist es ja zurzeit ohnehin schwierig, aber für mich ist es noch mal schwieriger. Mein Plan ist, mit Menschen mit Behinderung zu arbeiten, etwa in einer Beratungsstelle. Da habe ich in Wien schon ein Praktikum gemacht, und es hat mir großen Spaß gemacht. Vielleicht kann ich ja auch noch im Journalismus Fuß fassen, das Projekt „andererseits“ ist echt schön. Ich gebe mein Bestes, und dann werde ich meinen Platz schon finden.

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