Stark sein für die Winzigsten

Mutter baute Stiftung zur Versorgung Frühgeborener auf

Karlsfeld – Einen Albtraum hat Silke Mader vor 18 Jahren erlebt: Ihre Zwillinge mussten im sechsten Monat per Notkaiserschnitt auf die Welt geholt werden. Nur Sohn Lukas kämpfte sich ins Leben. Und seine Mutter baute einen Verein und eine Stiftung auf. Die Geschichte einer starken Mutter.

Silke Mader kämpft, ist hartnäckig und setzt ihren Willen durch. Ihr Antrieb resultiert aus der schlimmsten Zeit ihres Lebens. Als sie und ihre zu früh geborenen Zwillinge ums Überleben kämpften. Und es hat sich gelohnt: Die 43-Jährige hat schon viel erreicht, für sich und ihre winzigen Schützlinge, zu früh geborene Babys. Europamedaille, Frau des Jahres der ZDF-Sendung „Mona Lisa“ und ein „Ashoka“-Award – Silke Mader aus Karlsfeld (Kreis Dachau) hat für ihr Engagement weltweit Anerkennung gefunden. Sie kämpft unter anderem für europaweite Standards in der Frühchen-Versorgung.

Dass hier viel zu verbessern ist, hat die Karlsfelderin schmerzvoll am eigenen Leib erfahren. Sie ist 25 Jahre alt und mit Zwillingen in der 24. Woche schwanger, als bei ihr eine lebensgefährliche Schwangerschaftsvergiftung festgestellt wird – und das auch noch viel zu spät. „Mein Frauenarzt hat immer gesagt, es sei normal, dass man sich in einer Zwillingsschwangerschaft nicht gut fühle und Wasser einlagere. Ich solle Brennnesseltee trinken“, erzählt die sympathische 43-Jährige.

Eine schwerwiegende Fehldiagnose. Silke Mader kommt wenig später ins Münchner Krankenhaus Rechts der Isar. Fünf Tage lang können die Ärzte die Geburt per Cortisonspritzen für die Lungenreifung der Babys hinauszögern, dann werden die Zwillinge per Not-Kaiserschnitt auf die Welt gebracht. Lena wiegt 290 Gramm, Lukas 515 Gramm. „Sie hätten eigentlich 800 Gramm wiegen sollen, waren aber mangelernährt und viel zu klein“, erinnert sich die gelernte Erzieherin. Sie selbst muss während der Operation mehrfach reanimiert werden. „Es war am Anfang nicht klar, wer von uns dreien überleben wird.“ Ihr Mann Oliver wird von den Ärzten sogar gefragt, wer am Leben bleiben soll – „ein Albtraum pur“. Vier Tage nach der Geburt kann die junge Mutter erstmals ihre Zwillinge sehen. „Lukas’ Kopf war so groß wie eine Zitrone, Lenas Hand wie der Fingernagel meines kleinen Fingers.“ Am siebten Tag stirbt Lena in Folge einer Gehirnblutung. „Ich hatte das geträumt. Ich habe im Traum ihren Sarg eingeräumt“, berichtet die Karlsfelderin. Sie trauert – und kämpft um Lukas. Er entwickelt sich gut, hat aber einen Leistenbruch, muss vier Wochen lang beatmet werden, bekommt anschließend eine Atemhilfe.

In den ersten Wochen darf die geborene Niederbayerin ihren Sohn „nur oben am Kopf und unten an den Beinchen kurz anfassen“. Sie erlebt die Defizite hautnah, die es in der Betreuung von Frühchen sowie deren Angehörigen gibt. „Damals durfte man nur zwei bis drei Stunden täglich zu seinem Kind, es gab einen Stuhl für alle Eltern und keine Milchpumpe“, berichtet Mader. Sie habe die Hebammen mit Pralinen bestochen, um sich die Milchpumpe von der Station ausleihen zu dürfen.

„Ich war richtig geschockt, das ist unser Kind, und ich darf nicht hin, es nicht baden oder wickeln“, erzählt die Blondine weiter. „Wenn dein Kind im Intubator liegt, fühlst du dich lange nicht als Mutter.“ Viereinhalb Monate lang wird Lukas intensivmedizinisch versorgt. Als Silke Mader ihr Baby endlich mit nach Hause nehmen darf, gilt die Behandlung als abgeschlossen. Doch Lukas entwickelt sich sehr langsam, isst nur Brei, krabbelt nicht.

Als er etwa zwei Jahre alt ist, bekommt Silke Mader eine schwere Depression. „Ich spürte eine absolute Hoffnungslosigkeit.“ Auf einer Frühchen-Reha im Allgäu lernen Silke Mader und ihr Mann andere betroffene Eltern kennen. Eine Initialzündung. Wieder zu Hause gründet Silke Mader eine Selbsthilfegruppe. Sie kopiert Fachliteratur, entwirft Handzettel und verteilt diese eigenhändig in den Kliniken. Um sich Kosten zu sparen, bittet sie Firmen um Unterstützung. „Die haben mich erstmal ausgelacht, da kommt die blonde Barbie daher...“, erinnert sie sich.

Doch ihre freche Hartnäckigkeit hat Erfolg. Der Verein wird immer größer, etabliert sich in München. Bis 2001 zählt der Verein 400 Mitglieder – und Silke Mader übernimmt den Vorsitz des Bundesverbandes „Das frühgeborene Kind“. Als Schirmherrn kann sie den heutigen Regierungssprecher von Angela Merkel, Steffen Seibert, gewinnen. „Er hat auch ein Frühchen und seine Frau wäre bei der Geburt fast gestorben“, berichtet Mader.

2008 gründet sie die EFCNI, eine europaweit vernetzte Stiftung, die sich für den Austausch zwischen Ärzten und Wissenschaft, Pflege und Politik einsetzt. Schirmherrin ist Europa-Abgeordnete Angelika Niebler (CSU). Mit ihrem Team kämpft Silke Mader um Elterninteressen und Hilfen für die medizinische Versorgung der Kinder. Sie hält Vorträge auf der ganzen Welt, arbeitet mit der WHO zusammen.

Einmal in der Woche ist sie für ihre Stiftungsarbeit unterwegs – für ihren Sohn Lukas ist das in Ordnung. Er ist heuer 18 geworden, will 2016 sein Abitur machen. Er ist immer noch ein bisschen kleiner und schmächtiger als seine Klassenkameraden. „Aber jetzt geht er ins Fitnessstudio. Man sieht schon was“, sagt seine Mutter lächelnd. Außerdem macht er Sport, will später Psychologie studieren, um Profiler zu werden. Und das, obwohl ihm als Kind der Rollstuhl prophezeit worden war. „Die Chance, dass er jemals laufen wird, stand bei 50 Prozent“, sagt Mader. Lukas musste im Alter von vier Jahren eine Hüft-OP über sich ergehen lassen. Lag dann ein Jahr lang im Liege-Gips, drei Monate lang war er voll eingegipst. Aber er kämpfte – zusammen mit seiner Mutter. Sie brachte ihn sechsmal die Woche in die Ergo- und Physiotherapie.

Der jahrelange Kampf hat sich gelohnt. Für Lukas und die unzähligen Eltern von Frühchen, die nun bessere Bedingungen vorfinden, als es bei Silke Mader der Fall war. Mittlerweile gilt in den Frühchen-Stationen etwa eine 24-Stunden-Öffnung.

Conny Kirmaier

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