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Sie wollen ihrer Tochter Lena-Marie jeden Tag so schön wie möglich machen, so normal wie möglich: Aber nun kommen Yvonne und Tobias Beigelbeck an ihre Grenzen.

Eltern eines schwerst behinderten Mädchens benötigen dringend Hilfe

Für die kurze Zeit, die Lena-Marie noch bleibt

  • vonChristiane Breitenberger
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Lena-Marie ist sechs Jahre alt und leidet an einem sehr seltenen Gendefekt, ist schwerst mehrfach behindert. Ihre Lebenserwartung ist – viel zu kurz. Darum wollen ihre Eltern ihr jeden Tag so schön wie möglich machen. Doch dafür brauchen Yvonne und Tobias Beigelbeck aus Schwabhausen Hilfe.

Schwabhausen – Es war so kurz, das perfekte Glück. Lena-Marie, erst vor 48 Stunden geboren, liegt auf einer Decke, ganz friedlich, neben ihr eine kleine Bärenspieluhr, vor ihr steht eine Fotografin, die diesen Moment festhält. Nur wenige Stunden später ist das Neugeborenfoto mit seiner Normalität vom Glück vergessen. Lena-Marie hat ihren ersten Krampfanfall. Den ersten von sehr, sehr vielen. Ihre ersten zwei Monate verbringt sie auf der Intensivstation.

Das Ganze war vor rund sechs Jahren. Während Tobias Beigelbeck heute zu Hause in Schwabhausen die Geschichte seiner Tochter erzählt, hält er die ganze Zeit ihre Hand. Streichelt ihre Finger, während er Sätze sagt, die kein Elternteil erträgt, zu sagen: „Meine Tochter wird vor mir sterben.“ Lena- Marie war ein Wunschkind, ihre Eltern waren beide 25, als sie zur Welt kam, waren so stolz, glücklich und voller Liebe, dass sie sich den Namen ihrer Tochter auf ihre Unterarme tätowieren ließen. Jahre später erst erfahren sie, was mit ihrer Kleinen nicht stimmt.

Lena-Marie ist schwerst mehrfach behindert, leidet an einem sehr seltenen Gendefekt. Den Namen dafür hören die Eltern zum ersten Mal, als die Kleine dreieinhalb Jahre alt ist. D-bifunktioneller Proteinmangel. Dieser Gendefekt erklärt, „warum sie so ist, wie sie ist“, sagt Mama Yvonne. Ihre Sehschwäche, die Schwerhörigkeit, die Krampfanfälle, die Rumpfmuskelschwäche, die ständige geistige Rückentwicklung.

Bevor die Beigelbecks wussten, was ihrer Tochter wirklich fehlt, dachten sie und die Ärzte, dass ihre Entwicklungsverzögerung einfach nur nur den Krampfanfällen geschuldet sei. Ihre beste Zeit hatte Lena-Marie, als sie 18 Monate alt war. Das war die Zeit, in der sie von einer Ecke des Wohnzimmers in die andere robbte, alles auf den Kopf stellte, gerne mal nach einer Banane und Milchschnitte griff und jeden mit ihrem Lächeln verzauberte.

Und dann: Innerhalb von zwei Wochen waren alle Entwicklungsfortschritte weg. Lena-Marie hörte auf, Mama und Papa zu sagen, griff nicht mehr nach ihren Lieblingsspielsachen, robbte nicht mehr über den Boden, bewegte sich kaum mehr. Wegen der fehlenden Bewegung bildeten sich Fehlhaltungen wie ein Klumpfuß und eine Skoliose. Das war der Zeitpunkt, an dem die Neurologin einen speziellen Gentest anordnete der – endlich – Gewissheit brachte. Doch Gewissheit bedeutete auch, dass ihnen ein Arzt sagte, dass ihre Tochter sehr wahrscheinlich nicht älter als 13 Jahre alt werden wird, und dass sie sich ständig zurückentwickeln wird.

Ein guter Tag bei den Beigelbecks ist, wenn sie mitbekommen, dass „Püppi“, wie sie ihre Kleine liebevoll nennen, viel lacht. Wenn man ins Zimmer kommt und sie schon vor sich hinkichert, strahlt. Das ist ein guter Tag. Lena-Marie kann nichts mehr alleine, nicht sitzen, nach nichts greifen, kann Mama und Papa nicht mehr richtig mit dem Blick fixieren. Aber: Sie kann noch lächeln. Und dieses Lachen, dieses Strahlen, „das gibt einem alles. Das ist der Grund, warum wir das alles durchhalten. Das alles schaffen“, sagt Yvonne.

„Du bist meine kleine Hummel“, sagt Tobias Beigelbeck und streichelt die Hand seiner Tochter und gibt ihr einen Kuss auf die Stirn. „Eine Hummel weiß auch nicht, dass sie nicht fliegen kann, also fliegt sie.“ Was Lena-Marie mitbekommt, wissen ihre Eltern nicht. Sie wissen nur: Sie wollen ihr jeden Tag so schön machen, wie es geht, so normal wie möglich. Und genau da kommen sie jetzt an ihre Grenzen.

Lena-Marie wiegt mittlerweile 20 Kilo, kurz vor ihrem sechsten Geburtstag bekam sie den langersehnten Rollstuhl. Doch der passt nicht in das Auto der Familie, muss jedes Mal vor dem Transport zerlegt werden. Gepäck passt auch nicht mehr ins Auto. Was das Leben der Familie ungemein erleichtern würde, ist ein Auto mit integrierter Rollstuhlrampe. Denn Lena-Marie liebt es, draußen zu sein. Sie liebt den Zoo. Und sie liebt den Wald, liebt es, wenn der Wind durch die Blätter der Bäume rauscht. Früher, da liebte sie Pizza und Planschen im Meerwasser am Strand von Bibione. All das wollen ihre Eltern ihr so lange es geht ermöglichen. „Diese Momente bekommst du nicht mehr“, sagt Yvonne Beigelbeck. Doch Ausflüge und Urlaub ohne das neue Auto? Mittlerweile unmöglich sagen die Beigelbecks. Ein Ford Grand Tourneo Connect ist das Auto, das sie sich kaufen wollen.

Die Krankenkasse „fühlt sich in diesem Fall nicht zuständig, die übernimmt nur die Hilfsmittelversorgung“, erklärt Tobias Beigelbeck. Deshalb wandte er sich mit einem rührenden Brief an die Öffentlichkeit, in dem er um Spenden für das neue Auto bittet. Um Hilfe bitten. Das ist eigentlich eine Sache, die die Beigelbecks gar nicht gerne tun. Für sie war es eine Riesenüberwindung. Sie sind Kämpfer, „haben es bis hierhin allein geschafft“, sagt der 33-jährige Papa. Als klar war, dass Lena-Marie krank war, schmiss er sein Studium, ging sofort Vollzeit arbeiten, jetzt arbeitet er als Servicetechniker für Medizingeräte in Odelzhausen, Mama Yvonne arbeitet Teilzeit beim mobilen Hilfsdienst der Caritas. Die beiden sparen jeden Euro – „aber das mit dem Auto schaffen wir einfach nicht allein“, sagt er. Die Reaktionen auf seinen Brief seien überwältigend: „Das gibt dir irgendwie den Glauben an die Menschheit wieder.“

Im September soll Lena-Marie vom Kindergarten in die Schule in Schönbrunn gehen. Die Beilgelbecks haben sich ganz bewusst zu diesem Schritt entscheiden. Mama Yvonne sagt: „Du weißt nicht, was kommt, du weißt nicht, wieviel Zeit du hast.“ Ihre Tochter „soll alle Erfahrungen machen dürfen. Alles soll so normal sein, wie möglich“. Der Opa, der nach ihrer Geburt jeden Tag im Krankenhaus war, hat bereits einen Schulranzen gekauft. Mit Pferden. Und Einhörnern. Und Sternen.

Kette der helfenden Hände

Das Geld, das bei der Spendenaktion der Dachauer Nachrichten, der „Kette der helfenden Hände“, gespendet wird, kommt zu 100 Prozent Kindern, Familien und Senioren aus Stadt und Landkreis Dachau zu. Wenn Sie als Verwendungszweck „Lena-Marie“ angeben, geht Ihr Geld an die Familie Beigelbeck. Die Spendenkonten: Sparkasse Dachau: DE29 7005 1540 0380 9731 15 oder Volksbank-Raiffeisenbank Dachau: DE68 7009 1500 0000 0199 50. Kontoinhaber sind die Dachauer Nachrichten.

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