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Felix, 17, in seinem Bett. Er wurde in den vergangenen Jahren von 25 Ärzten behandelt.

Nach 25 Ärzten: Krankheit unbekannt

17 Jahre, 30 Kilo: Der Fall Felix 

  • Max Wochinger
    vonMax Wochinger
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Vor zweieinhalb Jahren nahm das Jugendamt ein Kind in Obhut. Wegen Kindeswohlgefährdung. Die Eltern wehren sich: Sie verklagen Mediziner und Behördenmitarbeiter.

Landkreis – Ein etwas vollgestelltes Haus im westlichen Landkreis. Es ist ein verregneter Maitag, im Flur stehen Unmengen Schuhe, im ersten Stock liegt Felix in einem breiten Pflegebett. Er heißt eigentlich anders, seine Familie will aus Angst vor Anfeindungen ihre Namen nicht in der Zeitung lesen. Felix hat ein Tablet in der Hand. In den Regalen an den Wänden seines Kinderzimmers stehen Lastwagen aus Legosteinen. 

Felix ist auf Morphin und THC. Der Jugendliche spricht sehr undeutlich. Das liegt auch an einer Beatmungsmaske, die über sein Gesicht gezogen ist. Alleine atmen geht nicht mehr. Seine Oberarme sind dünn wie ein schmales Rohr, er wiegt 30 Kilo. Felix, 17, braune Haare, blasse Haut, ist über 1,80 Meter groß.

Felix wurde in den vergangenen Jahren von rund 25 Ärzten behandelt

Er wurde in den vergangenen Jahren von rund 25 Ärzten behandelt, in München, Ulm, Tübingen. Welche Krankheit er hat, wissen die Ärzte bis heute nicht.

Alles fing vor gut sechs Jahren an. Felix, eines von sieben Kindern, verliert Gewicht. Das Kind ist zwölf und kommt in die Pubertät. Völlig normal, sagt ein Arzt. Im Oktober 2014 kommt Felix erstmals in das Klinikum Dritter Orden in München. Dort wird ihm nach einer Ohrinfektion ein Paukenröhrchen angelegt. Es soll Infektionen im Mittelohr verhindern.

Der Bub wacht nach der Operation mit Schmerzen auf. Knapp zwei Monate später kommt Felix zurück ins Klinikum. Er wird wegen postoperativer Beschwerden behandelt. Die Eltern sagen später, nach Jahren des Streits mit Ärzten, Jugendamt und Gericht, nach 35 000 Euro für Gutachten und Anwälte, dass mit der Operation die Probleme begannen.

Der Bub kann nicht mehr gehen und sitzen, Pflegestufe 3

Das Kind fängt zu stolpern an. Es hat Bauchschmerzen, Fieber, Schwindel. Im Juli 2015 kann der Bub nicht mehr gehen und sitzen, Pflegestufe 3. Er ist in ambulanter und stationärer Behandlung im Klinikum Dritter Orden, er übernachtet im Schlaflabor, lässt eine Muskelbiopsie machen. Felix wird aus dem Krankenhaus entlassen, um dann wenige Tage später wieder mit Beschwerden zurückzukehren.

Die Diagnosen: Muskelschwäche, Hornhaut-Erkrankung, gestörte Steuerfähigkeit von Gefühlsäußerungen, Entzündung am Blinddarm, erhöhte Schmerzempfindlichkeit. Die Liste ist lang. Eine Diagnose ist amyothrophe Lateralsklerose, kurz ALS. Sie wird erstmals im Frühjahr 2015 diagnostiziert.

ALS: eine degenerative Erkrankung von Nervenzellen

Bei ALS handelt es sich um eine degenerative Erkrankung des 1. und 2. Motoneurons. Sie sind für die Ansteuerung von Muskeln verantwortlich. Die Erkrankung breitet sich auf Schulter und Waden aus, später auch auf andere Muskeln. Gewichtsverlust, Schluckstörungen, Lähmungen sowie schmerzhafte Muskelkrämpfe können auftreten. Die Symptomatik passt zu Patient Felix.

Die Krankheit ist nicht heilbar. ALS kommt selten vor. Zwei bis drei Fälle treten je 100 000 Einwohner im Jahr auf, meist bei alten Patienten. ALS bei Kindern ist selten.

Felix muss mehrere molekulargenetische Untersuchungen der ALS-Gene machen, damit Ärzte die Krankheit bestätigen können. Das ist nicht einfach. In einem Arztbrief vom 16. November ist von einer „gesicherten Diagnose einer ALS seit September 2015“ die Rede.

Der behandelnde Arzt sagt zu Felix, dass er bald sterben müsse

Der behandelnde Arzt im Klinikum Dritter Orden gibt eine Palliativversorgung in Auftrag, eine Behandlung also für sterbende Patienten. Wie aus einem ärztlichen Dokument hervorgeht, sagt er zu Felix, dass er bald an der Erkrankung sterben müsse.

Am 28. Oktober wird Felix in der ambulanten Palliativbetreuung des Universitätsklinikums der LMU in München aufgenommen. Das Kind bekommt starke Schmerzmittel und Antikrampfmittel. Hydromorphon, Clobazam, Ketamin.

Der Verlauf der Behandlung und Untersuchungen geben den Palliativärzten ein neues Bild: Sie sagen, es gibt keine Hinweise auf eine organische Ursache. Viel mehr besteht der Verdacht auf eine „schwere Konversionsstörung“. Die psychische Störung kann sich in Form von Sinnesausfällen, Lähmungserscheinungen und Krampfanfällen präsentieren. Die Therapie wird gestoppt, die Palliativversorgung am 22. Februar 2016 beendet.

Diagnose ALS konnte nicht bestätigt werden

Ärzte teilen den Eltern mit, dass die Diagnose einer ALS nicht bestätigt werden konnte. Wie in Arztbriefen und Besuchs-Dokumentationen des Kinderpalliativzentrums steht, treten die Eltern teils „abwehrend“ auf, eine geplante stationäre Untersuchung würden sie verweigern. Die Ärzte versuchen die Medikation zu reduzieren, in den kommenden zwei Jahren wird Felix bei weiteren Allgemeinmedizinern, Genetikern, Psychotherapeuten und Kinderärzten vorstellig.

Im Herbst 2017 hört der bisherige Hausarzt in Baldham zu praktizieren auf. Die Nachfolgerin fühlt sich mit dem komplexen Krankheitsbild von Felix überfordert. Am 14. Dezember verordnet sie eine Palliativbehandlung. Wieder soll Felix’ Lebensende begleitet werden. Der Vater sagt später, dass er einfach besser den Hausarzt hätte wechseln sollen.

Wieder eine Palliativbehandlung, wieder ALS als Diagnose

Ein neues Palliativteam behandelt das Kind, das Zentrum für Ambulante Hospiz- und Palliativversorgung der Caritas in Oberhaching. Wieder basiert die Behandlung auf der Diagnose der tödlichen Krankheit ALS. Genau wie schon zwei Jahre zuvor.

Teils gibt es täglich Telefonate mit den Eltern und Hausbesuche, die Medikamentendosis wird sukzessive erhöht. Die Palliativärzte haben irgendwann Zweifel wegen der Sedierung. Sie fragen erst nach rund zwei Wochen bei den Ärzten nach, die 2015 das Kind behandelten. Felix leidet nicht an ALS, sagt einer der Mediziner.

Die Ärzte beschließen die „medikamentöse Behandlung sofort zu beenden“, wie sie später in einer Stellungnahme schreiben. Felix müsse sofort in ein Krankenhaus, er sei in einem lebensbedrohlichen Zustand. Die Ärzte fürchten ein Nierenversagen wegen der „hohen Opiat-/ Schmerzmitteldosierung“.

Aufregung im Haus, die Lage eskaliert

Am 28. Dezember 2017 wollen zwei Ärztinnen der Palliativstation Felix ins Klinikum bringen. Aufregung im Haus, die Lage eskaliert: Weil der Vater des Buben zunächst nicht zustimmt, kontaktieren die Medizinerinnen das Jugendamt und melden eine Kindeswohlgefährdung. Das Jugendamt nimmt das Kind kurzerhand in Obhut. Nachdem sich Mutter und Vater beraten, wird Felix am nächsten Tag ins Klinikum gebracht.

Felix bleibt knapp vier Wochen. Es wird ein weiterer Test gemacht. Der Befund ist „unauffällig“, die Diagnose der ALS wird erneut verworfen. Nur einen Tag nach der Entlassung kommt Felix mit Krampfanfällen wieder ins Klinikum. Der Stress für das Kind geht weiter, die Probleme für die Eltern beginnen nun erst richtig.

Amtsgericht in Ebersberg mit einstweiliger Anordnung 

Die Inobhutnahme des Buben endet erst, als Felix am 24. Januar 2018 aus dem Krankenhaus entlassen wird. Trotz Widerspruch der Eltern. Am 19. Februar beschließt das Amtsgericht in Ebersberg zudem eine einstweilige Anordnung. Sie wird gut ein Jahr andauern. Das Recht zur Aufenthaltsbestimmung und der Gesundheitsfürsorge wird den Eltern entzogen. Urlaube etwa müssen sie dem Jugendamt melden.

Gründe dafür sieht das Amtsgericht auch in einer Stellungnahme des Palliativ-Teams aus Oberhaching. Dort heißt es: „Es ist zu befürchten, dass die Mutter ihrem Sohn auch in Zukunft Schaden zufügen und er versterben wird.“ Nicht nur das, die Palliativärzte unterstellen der Mutter auch eine „psychische Auffälligkeit“, sie stellen ein Münchhausen-Stellvertretersyndrom in den Raum. Erkrankte Patienten erfinden oder verursachen Krankheiten, meist bei eigenen Kindern, um Aufmerksamkeit und Mitleid zu bekommen.

Palliativärzte: Die Eltern „nehmen so billigend seinen Tod in Kauf“

Die Ärzte beschuldigen die Eltern, eine Palliativbehandlung beauftragt zu haben, obwohl sie gewusst hätten, dass Felix nicht an ALS leide. „Sie lassen zu, dass Felix hochdosiert Schmerz- und Beruhigungsmittel bekommt“, schreiben sie an das Amtsgericht. Die Eltern „nehmen so billigend seinen Tod in Kauf“. Aufgrund dieser Schreiben werden die Eltern vom Amtsgericht wegen versuchten Totschlags angezeigt.

Zweieinhalb Jahre sind seitdem vergangen. Das Oberlandesgericht in München stellte das Verfahren gegen die Eltern nach kurzer Zeit wieder ein. Es folgten Dienstaufsichtsbeschwerden, endlose Korrespondenz zwischen Eltern, Anwälten, Gericht und Jugendamt. Die Dokumente sammelt der Vater von Felix akribisch genau. Es haben sich mittlerweile mehrere hundert Seiten angehäuft, die großteils unserer Redaktion vorliegen.

Die Mutter: „Es war Horror“

Die Mutter, 40, spricht nüchtern über die Geschichte. Das Jugendamt Ebersberg habe behandelnde Ärzte von Felix über ihre vermeintliche Münchhausen-Erkrankung informiert. Niemand habe sie mehr ernst genommen. „Es war Horror“, sagt sie.

Der Vater, eigentlich Adoptivvater, 41, selbstständig, ist wütend. „Ich habe den Caritas-Ärzten ganz klar gesagt, dass ALS angezweifelt werden kann. Arztberichte wollte das Team explizit nicht von uns bereitgestellt haben.“ Sagt er. Die Familie sei traumatisiert; seine Frau sei in psychiatrischer Betreuung, ein Kind nässe sich ein, seine Tochter schalte aus Angst vor dem Jugendamt das Licht im Haus aus. „Irgendwer muss die Konsequenzen für den Psychoterror der letzten Jahre tragen“, sagt der Mann.

Anwalt: „Palliativteam will die eigenen Fehler den Eltern in die Schuhe schieben“

„Das Palliativteam der Caritas will die eigenen Fehler den Eltern in die Schuhe schieben“, sagt der damalige Anwalt des Vaters, Herbert Löffler. Die Mediziner hätten Felix erlaubt, eine Morphiumpumpe so oft drücken zu dürfen, wie er wolle, sagt der Münchner Anwalt. So sei es zu einer Überdosierung und Gefährdung des Kindes gekommen.

Jugendamt, Ärzte des Klinikums Dritter Orden, die Palliativbetreuung der LMU und die Caritas in Oberhaching: Auf Fragen unserer Zeitung antworten sie aus Datenschutzgründen nicht. Vieles ist ungeklärt: Wieso wussten die Ärzte der Caritas nicht schon früher, dass die Diagnose der ALS nicht bestätigt wurde? Bevor dem Kind starke Schmerzmittel gegeben wurden. Haben sie sich auf die Aussagen der Eltern verlassen, ohne Vorbefunde oder eigener Diagnose? Haben sie die Verordnung einer überforderten Hausärztin einfach hingenommen? Wurde die Mutter von einem Psychotherapeuten untersucht, bevor das Münchhausen-Stellvertretersyndrom in den Raum gestellt wurde? Die 40-Jährige sagt nein.

Die Eltern wollen Antworten

Die Eltern wollen Antworten. Sie kämpfen verzweifelt um Einsicht in Patientenakten und Unterlagen vom Jugendamt. Sie haben Dienstaufsichtsbeschwerden geschrieben, Mediziner und Mitarbeiter des Jugendamts angezeigt, die Regierung von Oberbayern eingeschaltet. Die hat zumindest das Verhalten des Jugendamts nicht beanstandet. Nach der Sommerpause will sich der Petitionsausschuss des Bayerischen Landtags mit dem Streit befassen.

Eines zieht sich durch Fall wie ein roter Faden: die ALS-Diagnose

Aussage gegen Aussage. Eines zieht sich durch den Fall wie ein roter Faden: die ALS-Diagnose. Bis heute. Vor gut zwei Monaten war die Familie in einer Gemeinschaftspraxis in Vaterstetten. Sie haben eine blaue Heilmittelverordnung bekommen. Auf ihr steht die Diagnose: ALS.

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