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Uwe   war früher Automechaniker. Heute genießt er es, sich in den Sessel mit den Kugeldecken einzuhüllen. Franz Wieser betreut ihn dabei.

Hilfe für Chorea-Huntington-Patienten

Wenn die Muskeln nicht mehr gehorchen

Veitstanz nannte es man früher im Volksmund. Doch nun weiß man: Die Erkrankung ist eine Funktionsstörung im Gehirn. Betroffene werden oft für Betrunkene gehalten und sogar beschimpft. Sie leiden aber am Gendefekt Chorea Huntington. Mit teuren Therapiegeräten kann ihr körperlicher Abbau verlangsamt werden.

Algasing – Früher war Uwe Automechaniker. An ein selbst bestimmtes Leben mit Job und Familie ist für den 49-Jährigen aber nicht mehr zu denken, Er leidet an Chorea Huntington. Noch kann er selber gehen und sich verständlich äußern. Wegen des Gendefekts werden ihn diese Fähigkeiten werden aber über die Jahre verlassen. Denn im Verlauf der Erkrankung versagt die Muskelkoordination immer mehr. Typisch für Huntington-Patienten ist auch die Unruhe, die sie erfasst, weil sie ihren Körper nicht mehr wahrnehmen können, ihre Orientierung verlieren. „Das macht einen wahnsinnig“, sagt Franz Wieser. Er betreut in der Behinderteneinrichtung bei den Barmherzigen Brüdern in Algasing 22 Langzeitpatienten.

In Taufkirchen befindet sich eines der drei großen Huntington-Zentren Deutschlands. Professor Matthias Dose, ehemaliger Direktor der kbo-Isar-Amperklinik, gilt als Koryphäe auf diesem Gebiet. Dort werden bis an die 15 Akutfälle behandelt. Dazu kommen in Algasing die Langzeitpatienten in drei Gruppen. Dort werden sie von einem engagierten Team um Wieser betreut.

Während früher die Lebenserwartung nach Ausbruch der Krankheit bei zehn Jahren lag, können es heute gut 20 Jahre sein. Die möchten Wieser und seine Leute den Bewohnern so lebenswert wie möglich gestalten. So ist ihr Lebensbereich von allen Stolperstellen befreit. Neben Logopädie, Krankengymnastik oder Physiotherapie gibt es verschiedene Beschäftigungsangebote. „Es werden gemeinsam Konzerte besucht, Ausflüge auf Liegerädern und speziellen Tandems gemacht oder an Sportveranstaltungen teilgenommen“, sagt Wieser. „Die Leute am Laufen halten, schauen, dass es ihnen miteinander gut geht“, seien die Ziele, die in Algasing verfolgt werden.

Einer der heuer beispielsweise beim Ostbayerischen Leukämielauf in Regensburg teilgenommen hat, ist Uwe. Früher war er Automechaniker im Rennzirkus. Noch heute schlägt sein Herz für Autorennen, in seinem Zimmer hängen Bilder, die ihn an diese Zeit erinnern, eines hat Hans-Joachim Stuck signiert.

Um seine Körperwahrnehmung zu verbessern, nutzt Uwe regelmäßig einen speziellen Sessel, bei dem er in Kugeldecken eingehüllt wird. Durch die Mikrobewegungen bekommt er neue Impulse, die ihm sagen, wo seine einzelnen Körperteile sind und in welcher Beziehung sie gerade zueinander stehen. Durch dieses Prinzip der sensorischen Integration wird die Körperwahrnehmung intensiviert und innere Ruhe kehrt ein, erklärt Wieser.

Das Zusammenspiel der Muskeln ist für fast alles nötig. Hauptangriffspunkt bei Huntington sei das Zentrum im Gehirn, das für diese motorische Steuerung zuständig ist, erläutert Wieser. Sprach- und Schluckstörungen sowie Spastiken sind einige der Folgen. Mit dem Vibrationstrainer werden bei niedriger Frequenz Spastiken gelockert, bei hoher Frequenz die Muskeln trainiert – beides, ohne das Hirn daran zu beteiligen.

Gerade das Geh- und Stehvermögen sei überaus wichtig, um die „Menschen noch normal aufs Klo zu bringen oder sie in ein Pflegebett zu setzen“, berichtet der Pfleger.

Eine Anwendung dauert nur zwei Minuten. „Das ist für uns absolut genial, weil unsere Leute ungeduldig sind“, erklärt Wieser. Der Haken an der Sache ist der Preis. Ein solches Gerät kostet 5500 Euro und wird nicht von den Kassen finanziert. Benötigt würden noch weitere Elemente für den geplanten Therapie- und Beschäftigungsraum für nicht mehr so mobile Patienten sowie eine hydraulisch verstellbare Liege, damit mehr Patienten den Vibrationstrainer nutzen können. Die Kosten für beides bewegen sich um die 10 000 Euro. Auch „dafür sind wir auf Spender angewiesen“, sagt Wieser.

Licht in die Herzen

Das Leserhilfswerk des Erdinger/Dorfener Anzeiger unterstützt unverschuldet in Not geratene Bürger im Landkreis. Spenden sind auf das Konto (Nummer 17 111) bei der Sparkasse Erding möglich. Kontoinhaber: Zeitungsverlag Oberbayern. IBAN: DE54 7005 1995 0000 0171 11.

Auf Wunsch werden Spendenquittungen ausgestellt. Dies vermerken Sie bitte mit Ihrer Adresse auf dem Überweisungsträger. Die Namen der Spender werden veröffentlicht. Wer dies nicht wünscht, vermerkt es bitte ebenfalls auf der Überweisung.

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