Heute geht es ihm gut: Johann Bartl aus Erding will mit seiner Geschichte andere ermutigen.
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Heute geht es ihm gut: Johann Bartl aus Erding will mit seiner Geschichte andere ermutigen.

MEIN LEBEN - Johann Bartl (57) leidet seit der Kindheit an Schuppenflechte – Schmerzfrei dank neuer Therapie

Nach 40 Jahren kommt die erlösende Wende

  • vonAlexandra Anderka
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Seit acht Jahren ist der heute 57-jährige Johann Bartl aus Erding beschwerdefrei. Lange litt er aber an einer chronischen Autoimmunkrankheit.

Erding – Am schlimmsten war die Zeit im Alter von 17 bis 22 Jahren: „70 Prozent meines Körpers waren damals mit Schuppenflechte bedeckt“, erinnert sich Johann Bartl aus Erding. Eine Lederhaut, „die an sämtlich Stellen blutig aufgerissen war“. Der 57-jährige Vater von vier Kindern wird die Zeit nie vergessen.

Freunde für immer: Johann Bartl (3. v. r.) genießt die Touren mit Hubert Wittmann, Jürgen Boppenmaier, Herbert Eiser, Josef Altmann, Michael Müller, Thomas Huber (v. l.).

„Ich hatte ja gar keine normalen Fingernägel mehr, die waren ganz verkrüppelt“, sagt der schlanke, groß gewachsene Mann, der in seiner Küche sitzt und seine Geschichte erzählt, „um andere zu ermutigen“. Denn seit acht Jahren ist Bartl beschwerdefrei, hat keine Schuppenflechte, keine Schmerzen und keinen Juckreiz mehr. „Ich hätte das nie geglaubt“, sagt er überglücklich. Doch bis dahin war es ein schwieriger Weg, geprägt von Höhen und Tiefen.

Johann Bartl ist in Erding geboren und in Mauggen aufgewachsen. Seine Kindheit zusammen mit einem älteren Bruder beschreibt er als „sehr geborgen“. Er besucht die Grundschule in Bockhorn und wechselt dann auf die Realschule nach Erding, die er mit der Mittleren Reife abschließt. Er absolviert eine Schreinerlehre – „schon immer mein Traumberuf“ – und hängt die Meisterprüfung an.

Mit zehn Jahren geht es an Knien und Ellbogen los

Bereits während seiner Schulzeit hat er unter der Schuppenflechte zu leiden. „Als ich zehn Jahre alt war, ging es an den Knien und am Ellbogen los.“ Seine Eltern gehen mit ihm zum Hautarzt. Der habe das Krankheitsbild schnell erkannt und „gemacht, was damals möglich war“.

Bartl lernt, dass Schuppenflechte eine sogenannte autoimmun vermittelte Entzündungskrankheit ist. Bei der Psoriasis, so heißt sie im Fachjargon, sind die Abwehrreaktionen des Körpers fehlerhaft. Das Immunsystem greift körpereigenes Gewebe an und täuscht damit eine Verletzung vor.

Als Reaktion auf die vermeintliche Verletzung entsteht eine Entzündung, die den Körper stetig zur Produktion neuer Hautzellen anregt. Aufgrund dieser Überproduktion wandern die Hautzellen wesentlich schneller an die Hautoberfläche. Normalerweise erneuern sich die Zellen der obersten Hautschicht innerhalb von 26 bis 27 Tagen, bei der Schuppenflechte dauert dieser Prozess nur sechs bis sieben Tage.

Juckreiz und aufgerissene Knie

Weil die Hautzellen dann jedoch noch nicht ausgereift sind, lösen sie sich nicht von der Oberfläche. Es entsteht eine Verdickung, bei der die benachbarten Hautzellen miteinander verkleben. Die für Psoriasis typischen, erhabenen und geröteten, mit silbrig-weißen Schuppen bedeckten Hautareale – die sogenannten Plaques – entstehen. Rund zwei Millionen Menschen leiden in Deutschland an dieser Autoimmunerkrankung.

Mit 15 Jahren bekommt Bartl zum ersten Mal eine Bestrahlung. Sie verschafft nur wenig Linderung. Er habe damals ständig aufgerissene Knie gehabt, noch schlimmer sei der Juckreiz gewesen. Richtig wohl fühlt sich der Teenager nur in der Umgebung seiner Familie und einiger guter Freunde, die ihn zum Teil bis heute begleiten. „Die haben das akzeptiert. Da war das auch kein Thema. Bei denen war ich integriert, das hat mir unheimlich viel bedeutet.“ Doch in der Schule seien schon Kommentare wie „Du hast ja die Krätze“ gefallen. Im Schwimmbad habe ein Bademeister zu ihm gesagt, er solle das „Wasser nicht dreckig machen“. Bartl hat nur eine Erklärung für diese Anfeindungen: „Die waren einfach nicht informiert, wussten beispielsweise nicht, dass Schuppenflechte nicht ansteckend ist.“

Doch diese Aussagen hinterlassen Spuren. Der Schüler ist verunsichert, sein Selbstbewusstsein leidet. „Ich wusste, ich bin anders. Das hat mich gehemmt. So wie ich aussah, habe ich nie geglaubt, dass mich eine Frau lieben kann“, gesteht er, also versucht er gar nicht, mit Mädchen in Kontakt zu kommen. Er trägt keine kurzen Hosen mehr, nur langärmlige Sweatshirts, „auch bei der größten Hitze“. Beim Sport verliert er seinen Enthusiasmus. „Ich war einfach zögerlich, hab gedacht ,ich kann das sowieso nicht.’“

Vier Wochen Rehabilitation am Toten Meer

Zweimal täglich muss sich Bartl eincremen, damit die harte Schicht abschuppt. Rund eine Viertelstunde nimmt das jedes Mal in Anspruch, denn es muss punktuell gecremt werden, für die gesunde Haut sind die Salben Gift. Das ist mittlerweile zur Routine geworden, die allerdings nur den Juckreiz lindert, aber nicht die Ursache bekämpft.

Johann Bartl ist 22 und fast der ganze Körper von Ausschlag übersäht. Er sucht nach Behandlungsmöglichkeiten und hört von dem Luftkurort Davos in der Schweiz und einer Therapie am Toten Meer in Israel. Sein Berater bei der AOK ist damals Helmut Trinkberger. „Der hat sich unglaublich für mich eingesetzt“, sagt Bartl, noch heute sei er ihm dafür dankbar. Dem jungen Mann wird eine Rehabilitation für vier Wochen am Toten Meer genehmigt. Aufregend sei das für ihn gewesen, und Heimweh habe er gehabt. „Ich war mit 22 noch nicht so welterfahren, ich war höchstens mal in Österreich beim Skifahren“, erklärt Bartl.

Das Tote Meer ist mit seinen gut 400 Metern unter dem Meeresspiegel die tiefstgelegene Fläche der Erde. Dadurch ist die Luft um etwa zehn Prozent sauerstoffreicher und die UVB-Strahlung durch die Verdunstung des extrem salzigen Wassers viel geringer, was das Sonnenbaden deutlich ungefährlicher macht. Denn die Therapie gegen die Schuppenflechte besteht in erster Linie aus Sonnenbaden. „Man liegt den ganzen Tag in der Sonne und wendet sich alle Viertelstunde wie am Grill,“ sagt der Erdinger lachend. Dazu trinkt man sieben bis acht Liter Wasser, wegen der Hitze, damit es nicht zu einem Kreislaufkollaps kommt.

Jede mögliche Behandlung ausprobiert

Für ihn lohnt sich die Prozedur. Er kommt heim wie aus dem Ei gepellt, braun gebrannt und ohne Pusteln. „Dieses Gefühl von damals werde ich mein Leben lang nicht vergessen, das hat mich unwahrscheinlich aufgebaut“, sagt der 57-Jährige. Plötzlich kann er ohne Scham ins Schwimmbad gehen, kurze Hosen und T-Shirts tragen.

Doch die Freude währt nur kurz: Nach zwei Monaten kommen die ersten Ausschläge zurück. Die Enttäuschung ist groß. Weiter geht es mit Bestrahlungen beim Hautarzt. „Ich hab alles gemacht, was möglich war, hab Teer und Kortison geschmiert, sämtliche Behandlungsmöglichkeiten versucht und meine Ernährung verändert.“ Zitrusfrüchte, Rotwein, Schnaps und Nüsse sind von nun an tabu. Bis heute versucht der Erdinger, sich möglichst bewusst zu ernähren.

Er fliegt noch ein weiteres Mal nach Israel. Mit ähnlichem Erfolg. Doch dann kommt das größte Glück in sein Leben. Im Alter von 24 Jahren verliebt er sich in die drei Jahre jüngere Petra aus Bockhorn – und sie sich in ihn. Zu dieser Zeit hat sich die Schuppenflechte sogar in seinem Gesicht ausgebreitet. Wenn die mittlerweile 54-jährige Ehefrau zurückblickt, wundert sie sich über sich selbst: „Obwohl der Ausschlag in seinem Gesicht ziemlich arg war, hat es mir nichts ausgemacht – und nicht, weil ich so heilig bin.“ Sie gibt zu, als junger Mensch ziemlich wählerisch gewesen zu sein: „Ich hatte meine genauen Vorstellungen, wie mein späterer Mann aussehen sollte. Also Schuppenflechte war da nicht dabei“, sagt sie und konstatiert: „Wenn es zwischen zwei Menschen stimmt, spielt das keine Rolle mehr.“

Psoriasis: Die Krankheit ist vererbbar

Und es stimmt. Seit 30 Jahren sind die beiden glücklich verheiratet. Sie haben vier Kinder im Alter von 11 bis 27 Jahren und leben seit 1991 in einem schmucken Haus in Altenerding. „Bevor ich meine Frau kennenlernte, wollte ich nie Kinder. Psoriasis kann ja vererbt werden, das wollte ich meinen Kindern nicht zumuten.“ Doch für beide ist klar, sie möchten eine Familie gründen und gehen das Risiko ein, zumal sich auch die Medizin in diesem Bereich ständig weiterentwickelt. Bislang ist keines der Kinder erkrankt. „Meine Familie ist mein größtes Glück“, sagt Bartl, der lernt, mit der Krankheit zu leben. „Man kann ständig mit seinem Schicksal hadern oder es akzeptieren.“ Er entscheidet sich für Letzteres.

„Ich bin ein gläubiger Mensch“, verrät Bartl, er sei damals viel in die Kirche gegangen. „Die Predigten von Pfarrer Koller haben mich sehr angesprochen. Ich habe ihn menschlich sehr gemocht.“ Der Glaube hilft ihm. „Denn irgendwann zweifelst du ja auch an dir selbst.“ Die Familie nimmt ihn in Anspruch, die Krankheit wird zur Gewohnheit, auch für seine Frau. „Ich habe jeden Tag das Bett frisch gemacht und im Bad den Boden gekehrt. Manchmal habe ich mich schon gefragt, wie das wohl wäre, wenn ich das mal nicht mehr machen müsste“, gesteht Petra Bartl, die als Bilanzbuchhalterin arbeitet.

Kritisch wird es wieder, als sich die Entzündungen in den Gelenken verschlimmern. Der Erdinger ist sportlich, tut sich aber zusehends schwerer, da seine Fußgelenke schmerzen und seine Finger steif werden. Auch das Skifahren wird zur Qual. Seine Frau denkt zurück: „Als wir einmal den Skiurlaub abbrechen mussten, weil es Hans so schlecht ging, habe ich mir schon Sorgen gemacht und mir überlegt, was ihn und uns in Zukunft noch alles erwarten wird.“

Berufliche Neuorientierung

Sein Onkel, der ebenfalls an Schuppenfläche leidet und Arzt für Rheumatologie in Bad Aibling ist, ist in all den Jahren sein Vertrauter und Anker. Er rät ihm: „Gib deinen Beruf auf, such’ dir einen Bürojob, das wird auf Dauer zu schwer für dich.“ Dieses Entscheidung fällt Johann Bartl sehr schwer. „Ich liebte meinen Beruf als Schreiner.“ Über Umwege als technischer Angestellter im Landratsamt und in einem Planungsbüro kann er sich schließlich 1993 als Bauhofleiter in Eching etablieren.

Er hat den Weg bis heute nicht bereut, im Gegenteil. „Durch diese aufgezwungene Veränderung hat mein Mann Fähigkeiten in sich entdeckt, die er gar nicht kannte“, sagt Petra Bartl. Er habe Verantwortung für 25 Mitarbeiter, leite „sehr erfolgreich ein kleines Unternehmen“. Das mache ihn und sie sehr stolz. Aufgrund seiner Erfahrungen gehe er sehr überlegt mit seinen Mitarbeitern um, weiß seine Frau. „Er ist ein überzeugter Teamplayer.“ Umgekehrt habe er die volle Unterstützung seiner Mitarbeiter.

„Auch wenn ich einen schwierigeren Weg hatte als andere. So war keinesfalls alles schlecht. Das war eben mein Weg, und so habe ich Erfahrungen gemacht, die mir sonst vorenthalten worden wären“, reflektiert Johann Bartl. Er wisse vielleicht Glück mehr zu schätzen als andere und berichtet stolz über seine Kinder. Seine älteste Tochter ist Förderlehrerin, ein Sohn macht gerade eine Ausbildung zum Notfallsanitäter, der andere hat nach dem Abitur auch eine Schreinerlehre gemacht und studiert jetzt Landschaftsarchitektur. Nesthäkchen Julian ist noch zuhause. „Die machen alle ihren eigenen Weg und den sehr gut“, freut sich der 57-Jährige. Für die älteren Kinder habe die Krankheit des Vaters immer dazu gehört. „Für die war das ganz normal, dass er sich vor dem Fernseher immer eingecremt hat“, weiß auch Ehefrau Petra. Der Elfjährige kennt seinen Vater gar nicht mit Schuppenflechte, denn vor acht Jahren gab es die alles entscheidende Wende in Johann Bartls Leben.

1800 Euro pro Monat für zwei Spritzen Medizin

Durch Recherchen gelangt er an den Dermatologen Prof. Dr. Hjalmar Kurzen in Freising. Der untersucht ihn eingehend und verschreibt ihm eine „sehr teuere Medizin“, die zwei Mal pro Monat über Spritzen verabreicht wird. Dadurch werde ein fehlgeleitetes Protein neutralisiert, das die ständige Hauterneuerung in Gang setzt. Zudem wirke das Medikament entzündungshemmend. Für Bartl wird ein Traum wahr: Die Schuppenflechte verschwindet, die Morgensteifheit und die Gelenkschmerzen sind weg. „Ich hatte bis vor acht Jahren nicht geglaubt, dass man so unbeschwert leben kann“, freut er sich. „Ich wache morgens auf, setzte mich aufs Bett und bin da. Herrlich!“

Bartl hat in mehrerlei Hinsicht Glück: Er ist an den richtigen Arzt gekommen, die Krankenkasse übernimmt die Kosten von 1800 Euro pro Monat und das Medikament wirkt. Zwei Mal jährlich werden seine Blutwerte untersucht, denn die Therapie kann auch Nebenwirkungen haben. „Aber darüber denke ich nicht viel nach. Ich genieße das jetzt einfach. Ich habe eine Lebensqualität, die ich 40 Jahre lang nicht kannte.“

Endlich kann er wieder mit seinen Kumpels Radfahren gehen und mit seiner Frau und dem Jüngsten kleine Urlaube genießen. „Da freuen wir uns schon drauf, wenn das wieder möglich ist“, sagt er. Johann Bartl möchte mit seiner Geschichte alle ermutigen, die mit ähnlichen Krankheiten zu kämpfen haben. Er rät: „Zuversichtlich sein, egal, in welchem Alter man ist. Die Medizin macht solche Fortschritte.“ Auch wenn es viele Rückschläge gegeben habe, solle man die Hoffnung nie aufgeben. Er sei das beste Beispiel dafür. Seit acht Jahren fühlt er sich wie neu geboren.

Alexandra Anderka

Serie „Mein Leben“

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