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Lächeln, auch wenn es immer wieder schwierige Zeiten gibt: Carola Seifert und ihr Sohn Felix. Er ist mit dem Down-Syndrom auf die Welt gekommen. Für die Familie bedeutet das eine große Herausforderung.

Downsyndrom

Das Leben mit Felix

Carola Seifert ist Autorin, Verlegerin, Übersetzerin, vierfache Mutter – und Mama von einem besonderen Kind.

Von Henry Dinger

Mittbach – „Ich wollte ein Buch schreiben, aber ich wusste nicht, worüber“, erzählt Carola Seifert. „Die weiße Massai“ habe sie inspiriert, ihre Erlebnisse und Gedanken zu Papier zu bringen. „Aber was sollte ich schreiben? Ich war noch nicht in Indien, ich war nicht in Afrika, ich habe ja immer nur meine Kinder erzogen!“ Ihr Mann Wolfgang brachte sie dann auf das Naheliegende. „Er hat zu mir gesagt, dass unsere Kinder mein Abenteuer sind“, sagt Seifert und lächelt verschmitzt. Das war im Jahr 2010.

Zu diesem Zeitpunkt hatte die gebürtige Münchnerin zwar die Welt noch nicht bereist, dafür aber ganz andere Sorgen zu meistern: ihr Sohn Felix war fünf Jahre zuvor mit dem Downsyndrom geboren worden. „Felix war der Nachzügler, ein Überraschungspaket, sozusagen. Er kam überraschend und er brachte jede Menge ungeahnte Herausforderungen für uns mit“. „Wir“ das waren damals seine Eltern und drei Geschwister im Alter von 21, 17 und drei Jahren. Damit stand der Entschluss fest: Es soll ein Buch werden über Felix. Wie das Familienleben mit ihm abläuft, welche Probleme es gibt, aber auch welche schönen Seiten es bietet.

Doch Carola Seifert wollte nicht nur die Geschichte ihres Sohnes erzählen, sondern Eltern, die in einer ähnlichen Situation sind, auch wertvolle Ratschläge für den Alltag und den Umgang mit Behörden und Institutionen geben. Vier Jahre hat die heute 52-jährige gebraucht, um ihre Gedanken und Gefühle in Buchform zu bringen. „Wenn Zeit war, habe ich mich ans Laptop gesetzt, vor allem abends und nachts“, erinnert sich die Autorin. Sie verschweigt allerdings auch nicht, dass ihr beim Schreiben immer wieder Zweifel kamen, ob sie sich die Mühe und Arbeit nicht umsonst macht. „,Das interessiert doch niemanden, das liest doch keiner‘, dachte ich, und ,ich bin doch keine Autorin‘, ich kann doch gar nicht schreiben‘.“

Immer wieder selbst ermuntert

Doch immer wieder habe sie sich selbst ermuntert, weiterzumachen. „Für mich war das ein Stück weit auch Therapie, auch und gerade weil ich zwischendrin alles wieder durchlebt habe. Wut, Trauer, Verzweiflung, die Angst vor der Zukunft. Manchmal saß ich einfach da und hab Rotz und Wasser geheult“. 2014 war das Buch fertig. Es trägt den ungewöhnlichen Titel „Der siebenundvierzigste Puzzlestein – Aus dem Familienleben mit unserem Down-Kind.“

„Auf die Idee für den Titel hat mich mein Zweitjüngster gebracht“, erzählt Seifert. Sie hatte dem Kleinen damals erklärt, dass jeder Mensch 46 Chromosomen hat, die sich wie ein Puzzle zusammensetzen. Nur bei seinem Bruder ist es ein Puzzlesteinchen mehr. Der damals Fünfjährige habe gemeint, dass „dann bei Felix ja nichts fehlt, sondern eher etwas zu viel“ ist. So entstand der Buchtitel.

Mit viel Humor erzählt die Wahl-Isenerin von den Herausforderungen, vor denen sie bei ihrem schriftstellerischen Debüt stand. Etwa die Geschichte mit dem Verlag. „Mein Mann hatte damals gesagt, wenn ich ein Buch schreibe, brauche ich einen Verlag“. Also wurde der Lumpacius-Verlag gegründet. Was kaum jemand weiß: Der wissenschaftlich und respekteinflößend klingende Name „Lumpacius“ hat einen eher heiteren Hintergrund: „Als Kind wurde mein Mann von seiner Mutter im Scherz ,Lumpi‘ gerufen. Das war eine Abwandlung von ,Lumpazivagabundus“‘, einem bösen Geist aus der Literatur. Als wir einen Namen gesucht hatte, haben wir uns daran erinnert und so wurde ,Lumpacius‘ daraus, der von einem schwarzen Männchen symbolisiert

Das Leben hat sich verändert

wird“, lacht Carola. Der Verlag war dann da – aber ein Buch gab es noch nicht.

„Das erste Buch, das wir lektoriert und herausgebracht haben, heißt ,Abstinenz‘“, sagt Seifert. Mit dieser Erzählung, in der ein Weg aus der Alkoholsucht geschildert wird, wurden wertvolle Erfahrungen gesammelt. Dann erschien „Der 47. Puzzlestein“. Ihm folgte ein weiterer Erfahrungsbericht mit einem Down-Kind. „Dagmar 4.0“ heißt das Buch von Dorothee Lehmann, das damit in einer vierten, stark überarbeiteten Auflage erschien. Derzeit betritt der Verlag wiederum Neuland: Das jüngste Werk im Programm ist „Schattenfeuer“, ein Fantasy-Roman des Nachwuchs-Schriftstellers Felix Künzel. Dass der junge Autor den gleichen Vornamen wie ihr Sohn trägt, ist natürlich Zufall, aber vielleicht ist es ja ein gutes Omen, denn mit seiner Geschichte bedient der Verlag erstmals das Genre „Fantasy“. Wer sich dafür interessiert, sollte sich schon mal den 12. Oktober im Kalender anstreichen: An diesem Tag wird es eine Lesung von Felix Künzel am Gymnasium Dorfen geben.

Seitdem ihr Buch gedruckt wurde, gibt es auch für Carola Seifert mehr zu tun. Den Vertrieb hat sie selbst organisiert, es gibt auch Anfragen für Lesungen. Erst kürzlich war sie im Gymnasium Dorfen zu erleben, eingeladen vom Elternbeirat. Dann erzählt sie von ihrem Leben mit Felix. Welche Schwierigkeiten es gab und gibt und wie sie gemeistert wurden und werden. Etwa das Ärgernis mit dem Kindergarten: „Schräg gegenüber von unserem Zuhause gibt es eine integrative Einrichtung. Dort wurde Felix abgelehnt, man habe sich seine Betreuung nicht zugetraut“, sagt sie, immer noch fassungslos. Heute besucht ihr Sohn, nach einer Zwischenstation im Montessori-Kindergarten Steinhöring, die Friedel-Eder-Schule. Das ist eine freie heilpädagogische Waldorfschule in München-Daglfing, in deren sechste Klasse er nach den Ferien kommt. „Er macht Fortschritte beim Lesen“ berichtet seine Mutter stolz. Dadurch klappt es auch mit dem Schreibenlernen besser.

Felix hört gerne Musik

Dass der „47. Puzzlestein“ einen zweiten Band bekommt, hält Carola Seifert für unwahrscheinlich. Zwar sind nun drei Jahre vergangen, Felix und seine Familie haben sich gemeinsam weiterentwickelt. Der Junge spielt gern Ball, soll Fahrradfahren lernen und liebt das Handy seiner Mutter noch mehr, als seinen eigenen iPod. „Er hört gern Musik und schaut sich Videos auf YouTube an“, erzählt die Mama. Doch ihr fehlt einfach die Zeit für eine Fortsetzung. Mittlerweile sind zwar die beiden ältesten Kinder aus dem Haus, aber nun ist mit zwei Enkelkindern wieder junges Leben eingekehrt. Außerdem ist Carola Seifert im Förderverein der Friedel-Eder-Schule aktiv und rührt kräftig die Werbetrommel, um Förderer und Spender zu finden.

Wie wird es mit Felix weitergehen? „Wir haben noch sieben behütete Jahre in der Schule und den Berufsschulstufen“, sagt seine Mutter. Danach wird man weitersehen. Vielleicht sich erstmal gemeinsam die Welt anschauen? Wer weiß, vielleicht kommt dabei ein neues Buch heraus – „Mit unserem Down-Kind Felix um die Welt“.

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