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30 Jahre Huntington-Hilfe: (v. l.) Pflegedienstleiter Rudolf Dengler, Gabriele Leythäuser, Prof. Matthias Dose, Roswitha Moser (Vorsitzende Huntingtonhilfe), Chefarzt Dr. Ralf Marquard und Irmingard Walke (stellvertretende Vorsitzende Huntingtonhilfe).

Huntington-Hilfe

Veitstanz: Das Leben gerät aus der Bahn

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Der Volksmund spricht von Veitstanz. Gemeint ist damit Chorea Huntington, eine bis heute unheilbare erbliche Erkrankung des Gehirns. Die in der Klinik Taufkirchen angesiedelte Huntington-Hilfe feierte jetzt ihr 30-jähriges Bestehen.

Taufkirchen – Mit Stolz blicken Vorsitzende Roswitha Moser und ihre Kolleginnen der Huntington-Hilfe auf die vergangenen 30 Jahre zurück. Gemeinsam haben sie wichtige Strukturen für Betroffene und Angehörige der Huntington-Erkrankung geschaffen. Als eine zentrale Anlaufstelle für Patienten bietet der Landesverband Bayern der Huntington-Hilfe seit drei Jahrzehnten Beratung, Unterstützung und insbesondere persönlichen Austausch. Das runde Jubiläum in Taufkirchen feierten mehr als 60 Mitglieder im Wasserschloss und im kbo-Isar-Amper-Klinikum, das als Huntington-Zentrum Patienten aus dem Süden Deutschlands behandelt, wie Kliniksprecher Henner Lüttecke mitteilt.

Am Anfang des Vereins stand der Wunsch, sich gegenseitig zu unterstützen, zu beraten und sich zu helfen. Christiane Vorwerk, selbst Betroffene, gründete 1985 mit Freunden den Verein „Huntington-Hilfe“, dem sich auch mehrere Ärzte anschlossen. Von Anfang an engagierte sich Prof. Matthias Dose, ab 1994 langjähriger Ärztlicher Direktor des kbo-Isar-Amper-Klinikums Taufkirchen, im Verein. Dose selbst baute mit der tatkräftigen Unterstützung des Bezirks Oberbayern und der Krankenkassen ab 1998 das Huntington-Zentrum in Taufkirchen auf, damals eines von nur drei Zentren in der Bundesrepublik. Heute ist das Huntington-Zentrum-Süd international etabliert und ein Anker für Patienten und Betroffene. „Wir verstehen uns als Partner des Landesverbandes und freuen uns über die enge und vertrauensvolle Zusammenarbeit“, betont Chefarzt Dr. Ralf Marquard. „Unsere Klinik ist Ansprechpartner wenn es um medizinische, pflegerische oder humangenetische Fragen geht. Außerdem bieten wir Vorträge für die Huntington-Hilfe an“.

2018 internationaler Kongress geplant

Das Huntington-Zentrum in Taufkirchen feiert im kommenden Jahr seinen 20. Geburtstag. „Die Vorbereitungen für einen internationalen Kongress haben bereits begonnen“, so Lüttecke. „Die Aktivitäten des Landesverbandes waren über die drei Jahrzehnte vielfältig: Er veranstaltete jahrelang ,Familien-Freizeiten‘, bei denen sich die Familien einschließlich ihrer betroffenen Patienten einige Tage von den Strapazen des Alltags erholen konnten. Kontaktgruppen wurden in Augsburg, München, Nürnberg, Würzburg, Regensburg, Rosenheim und Kempten gegründet und sind München, Würzburg, Nürnberg bis heute aktiv.“ Allerdings leide die Huntington-Hilfe, wie andere Vereine, unter Nachwuchssorgen, manche Angebote konnten nicht aufrecht erhalten werden. Ein besonderer Schwerpunkt des Vereins ist die Zusammenarbeit mit den Ambulanzen für seltene Erkrankungen an den bayerischen Universitäten.

Die Huntington-Erkrankung ist nach dem amerikanischen Arzt Dr. Georg Huntington benannt. Ursache dieser Körperzuckungen oder ruckartigen Bewegungen ist die Mutation eines Gens, das auf dem kurzen Arm des Chromosom 4 lokalisiert ist. In der Regel beginnt die Krankheit zwischen dem 30. und 45. Lebensjahr.

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