Radeln für einen guten Zweck: Jeroen de Schepper (2. v. r.) mit (v. l.) Flroian Förstner, Prof. Dr. Matthias Dose, Bürgermeister Franz Hofstetter, Franz Wieser und Roswitha Moser. Foto: Lang

Quer durchs Land für Huntington

Veitstanz soll ins öffentliche Bewusstsein

Taufkirchen - Seit April ist Jeroen de Schepper mit seinem Fahrrad in ganz Europa unterwegs, um für den Aufbau neuer Huntington-Verbände zu werben. Es geht ihm um mehr Aufmerksamkeit für die Erbkrankheit Chorea Huntington, im Volksmund auch als Veitstanz bezeichnet.

Am Wochenende stattete der 34-jährige Belgier auch der Isar-Amper-Klinik in Taufkirchen einen Besuch ab. Der junge Mann ist Mitglied einer Huntington-Familie. Seine Tante Bea de Schepper ist Präsidentin der European Federation of Huntington, erzählte er bei seiner Ankunft am Haus 8 der Klinik. Drei weitere seiner Tanten hätten die Erbkrankheit Chorea Huntington, er selber leide nicht daran, wolle aber durch seine sportliche Aktion auf die Erkrankung und die damit verbundenen Probleme in der Pflege aufmerksam machen. Und er sammelt Spenden für seine Mission. Die Resonanz sei „very positive“, freute er sich. Auch die Medien würden überall von ihm Kenntnis nehmen, sogar das belgische Fernsehen und ein TV-Sender in Stuttgart hätten schon über ihn berichtet.

4000 Kilometer hat er schon durch halb Europa hinter sich gebracht. Insgesamt will er bis zum 7. August 10 000 Kilometer, mindestens 100 am Tag, für den guten Zweck fahren. Dass er ganz alleine fährt hat Symbolcharakter. Auch die Patienten und ihre Angehörigen erfahren diese Einsamkeit oft für lange Zeit. Von Passau aus machte er sich unter anderem auf dem Vilstal-Radweg auf nach Taufkirchen, wo er von Patienten der Huntington-Wohngruppen der Klinik und aus Algasing, Pflegern, Bürgermeister Franz Hofstetter, dessen Frau Gabi sowie Matthias Dose, dem ärztlichen Direktor der Klinik, erwartet wurde.

Um de Schepper willkommen zu heißen, radelten ihm Dose und Franz Wieser, Mitarbeiter der Barmherzigen Brüder in Algasing, mit zwei Huntington-Patienten auf Liegerädern entgegen. Abgekämpft begrüßte der Professor den Belgier. Die neue Jacke, die Dose anlässlich seines 65. Geburtstages angelegt hatte, war komplett mit Schmutz bespritzt. Wieser säuberte sie ihm noch schnell, unter anderem sogar von einer kleinen Schnecke, und meinte: „Wir sind schnell gefahren. Wir haben sogar die Schnecken überholt.“ Nach einem gemeinsamen Kaffeeklatsch begleitete Wieser de Schepper in die Pflegeeinrichtung Algasing, wo er den Abend verbrachte.

Anwesend bei dem Treffen in Taufkirchen war auch Roswitha Moser, Doses Nachfolgerin beim Landesverband Bayern der Deutschen Huntington-Hilfe. Ihr Mann litt 20 Jahre lang an Huntington, einer neurologischen Erkrankung, die schleichend beginne und durch Schübe sichtbar werde, erklärte sie. Typische Symptome seien oft der Verlust der Sprache und so genannte choreatische, also ruckartige, tänzerische Bewegungen. Im Volksmund wird Huntington daher oft auch als Veitstanz bezeichnet. Die Erkrankten würden von Außenstehenden oft für geistig behindert beziehungsweise für betrunken gehalten, was beides nicht zutreffe. „Wir müssen mehr nach außen gehen, um Verständnis für die Erkrankung zu gewinnen“, betonte sie. Deshalb habe sich der Verband unter anderem beim Selbsthilfetag in München und beim europaweiten Protesttag präsentiert, um darauf aufmerksam zu machen, dass Huntington nicht erst dann beginne, wenn die Erkrankten im Rollstuhl säßen. Es müssten vorher schon viele schlimme Hürden bewältigt werden, so Moser. 10 000 Patienten gebe es offiziell in Deutschland, die Dunkelziffer sei höher. Der prominenteste Huntington-Erkrankte war der US-Folksänger Woody Guthrie, der über 3000 Lieder schrieb.

Weitere Informationen im Internet unter www.huntington-hilfe.de oder www.crosscountry4huntington.wordpress.com.

Birgit Lang

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