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Die Familie Brandmayer aus Hörlkofen engagiert sich ehrenamtlich im Verein „Junge Herzen Bayern“ und ist selbst betroffen. Der siebenjährige Sohn Toni (M.) hat einen schweren, angeborenen Herzfehler. Die Familie bewältigt Krisen im Zusammenhalt (v. l.): die zehnjäh rige Gabi sowie Bettina und Michael Brandmayer mit dem kleinen Seppi.

Licht in die Herzen

„Der Patient heißt Familie“

Hörlkofen – Der Alltag der Brandmayers schwankt oft zwischen Hoffen und Bangen. Alle helfen mit, um mit dem angeborenen Herzfehler des siebenjährigen Toni umzugehen.

Der siebenjährige Toni ist ein pfiffiger Bub, der gerne herumtobt, viel auf seinem Radl unterwegs und glühender Speedway-Fan ist. Und er ist ein Kämpfer: Denn der kleine Hörlkofener wurde mit einem halben Herzen geboren und hat in seinem jungen Leben bereits fünf Herzoperationen hinter sich gebracht. Hypoplastisches Linksherzsyndrom lautet die Diagnose, ein komplexes Krankheitsbild, das mit guten Ergebnissen palliativ behandelt werden kann.

Tonis Blutkreislauf wurde in mehreren schweren Herzoperationen zu einem Einkammerkreislauf umgebaut. Danach ist in der Regel ein weitgehend normales Leben möglich. Tonis Eltern Bettina und Michael Brandmayer haben sich Expertenwissen angeeignet, um frühzeitig Unregelmäßigkeiten zu erkennen und mit den Ärzten das weitere Vorgehen auf Augenhöhe besprechen zu können.

Tonis Krankengeschichte bedeutet für die Familie immer wieder einen Alltag zwischen Bangen und Hoffen, aufreibende Ausnahmezeiten, stressige und dramatische Situationen. So landete am 4. Februar 2015 nachts der Rettungshubschrauber, um den Buben, dessen Allgemeinzustand sich rapide verschlechtert hatte, auf schnellstem Weg ins Deutsche Herzzentrum München zu fliegen.

Tonis chronische Erkrankung begleitet das gemeinsame Leben. „Der Patient heißt Familie“, erläutert sein Vater. Tonis zehnjährige Schwester Gabi lernte früh, selbstständig zu werden. Mit zweieinhalb Jahren habe die kleine Gabi ihre Eltern gefragt: „Was ist der Tod?“ Das Nesthäkchen, Bruder Seppi ist noch keine drei Jahre alt.

„Wir gehen den Weg gemeinsam“

Trotz aller Ängste, traumatischer Erlebnisse, Belastungen und Unwägbarkeiten: In der Familie herrschen Fröhlichkeit und eine Stimmung entspannter Gelassenheit. Es wird viel gelacht. Man fängt sich gegenseitig auf, tröstet und unterstützt sich. „Wir gehen den Weg gemeinsam“, sagt Michael Brandmayer. „Man muss damit leben, die andere Option ist, dass man daran zerbricht.“

Vor 40 Jahren wäre Tonis Herzfehler noch ein Todesurteil gewesen, erzählt der Vater. Jetzt könne man dank moderner Medizin für eine gute Lebensqualität sorgen. Toni, der im Januar zur Welt kam, feiert jeden Februar zum zweiten Mal Geburtstag. Denn mit vier Wochen wurde der Neugeborene, der nur eine Herzkammer besitzt, reanimiert. „Es ist oft schwer, es ist anstrengend, aber es gibt auch positive Veränderungen“, erzählt der Vater.

Mit der Krankheit des Kindes umzugehen, bedeute auch „andere Prioritäten zu setzen“. Der familiäre Zusammenhalt, der Freundeskreis, bereichernde Begegnungen und der Glaube seien sehr wichtig. „Wir haben in unserem Umfeld Halt erfahren.“ Doch es habe auch Freunde gegeben, die sich zurückgezogen hätten. Der Hörlkofener äußert Verständnis dafür. Andere Türen hätten sich geöffnet. „Wir erleben viele schöne Momente.“

Michael Brandmayers Arbeitgeber BMW ermöglicht eine individuelle Gestaltung der Arbeitszeit und gibt ihm dadurch die Möglichkeit, seiner Frau und den Kindern zur Seite zu stehen, bei den vielen Klinikaufenthalten präsent zu sein und sich detailliert zu informieren.

Für Herzkinder und Schattenkinder

Diese Erfahrung geben die Brandmayers an andere Eltern im Verein „Junge Herzen Bayern, Verein für Familien herzkranker Kinder und Jugendlicher“ weiter. Michael Brandmayer ist seit drei Jahren Vorsitzender der gemeinnützigen Organisation, die vor sechs Jahren gegründet wurde. Schirmherren sind Werner Meier und Margit Sarholz von „Sternschnuppe“. 35 Familien sind derzeit Mitglied. Der Verein sei eine Plattform, um sich mit Familien auszutauschen. „Hinter jeder Zahl steht das Schicksal eines Herzkindes mit den Sorgen und Problemen für die ganze Familie. Es stehen Fragen im Raum, Warum? Wieso? Wie geht es jetzt weiter? Was ist zu tun? Welche Chancen hat mein Kind? Aber auch die Angst, die Geschwister zu Schattenkindern werden zu lassen.“

Vroni Vogel

Licht in die Herzen:

Das Leserhilfswerk des Erdinger/Dorfener Anzeiger unterstützt die ehrenamtliche Arbeit des Vereins „Junge Herzen Bayern“. Spenden sind auf das Konto (Nummer 17 111) bei der Sparkasse Erding möglich. Kontoinhaber: Zeitungsverlag Oberbayern. IBAN:

DE54 7005 1995 0000 0171 11. Auf Wunsch werden Spendenquittungen ausgestellt. Dies vermerken Sie bitte mit Ihrer Adresse auf dem Überweisungsträger. Die Namen der Spender werden veröffentlicht. Wer dies nicht wünscht, vermerkt es bitte ebenfalls auf der Überweisung.

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