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Leben mit Schläuchen: Franka ist auf ein  Kunstherz angewiesen - und trotzdem so fröhlich.

Kämpferische Familie

Sie ist erst zwei Jahre alt: Franka braucht dringend ein Spenderherz

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Diese Diagnose hebt die Welt der Familie Aumann aus Freising aus den Angeln: Tochter Franka (2) hat ein schweres Herzleiden. Seit einem Jahr ist sie in der Klinik und hofft auf Rettung.

Freising/München Die kleine Franka aus Freising ist ein Sonnenschein, gleichzeitig aber auch ein anfälliges Baby, schnappt gefühlt jeden Virus auf. Schnupfen, Fieber, Bronchitis – davon wird die heute Zweijährige in den ersten Lebensmonaten schwer geplagt. Von einem schweren Infekt erholt sie sich nie mehr so richtig. Dass wohl schon damals der Herzmuskel der Kleinen angegriffen ist, ahnen weder Eltern noch Ärzte. Bis zu jenem Mittwoch im April 2018.

Das Freisinger Tagblatt hat Franka und ihre Mama Carolin Aumann im Klinikum Großhadern besucht. Die Mama möchte über das Schicksal ihrer Kleinen sprechen und damit das Thema Organspenden in den Köpfen der Menschen wachrufen. Treffpunkt ist ein Zimmer auf der Station G9a, der Kinderkardiologie: die Welt von Franka und ihrer Mutter seit nun fast einem Jahr. Franka sieht aus, wie man sich einen zweijährigen Sonnenschein vorstellt: blonde Locken, riesige blaue Augen und ein frech-süßes Grinsen im Gesicht. Es ist schwer zu begreifen, was die Kleine schon alles durchgemacht hat.

Spenderherz für Franka: Zustand verschlechtert sich in Klinik

Bevor Carolin Aumann den Leidensweg ihrer Kleinen nachzeichnet, muss sie sich kurz sammeln. Während sie erzählt, turnt Franka fröhlich auf ihrem Schoß herum. Unter dem Pulli des Mädchens kommt ein Schlauch hervor, die lebenswichtige Verbindung zum „Berlin Heart“, dem Kunstherz der Kleinen, das, bis für Franka ein Spenderherz gefunden ist, die Herzarbeit der kleinen Patientin unterstützt. 

Das Kunstherz ist nicht in Frankas kleinen Körper implantiert, sondern arbeitet parakorporal, sprich außerhalb des Körpers, und ist mit den genannten Schläuchen mit einem großen blauen Gerät auf Rädern verbunden. Alleine das schränkt den Bewegungsradius der Kleinen enorm ein.

Diagnose: Schweres Herzleiden - Franka aus Freising braucht Spenderherz

Carolin Aumann beginnt zu erzählen, erinnert sich an jenen Tag zurück, der ihr den Boden unter den Füßen weggerissen hat. Franka ist wegen einer schweren Erkältung mal wieder in der Kinderklinik in Landshut. Doch anstatt endlich auf die Beine zu kommen, verschlechtert sich der Zustand des Mädchens. Die Ärzte entscheiden, eine Röntgenaufnahme von ihrer Lunge zu machen.

„Ich sehe uns heute noch vor dem Röntgenbild stehen“, erzählt Frankas Mutter. Die Ärzte seien mucksmäuschenstill gewesen, hätten einen scheinbar endlos langen Moment schweigend das Bild angesehen, ohne jegliche Regung in ihren Gesichtern. „Ich habe gespürt, dass etwas Schlimmes passiert ist“, sagt Carolin Aumann. Und dann ist von einer Sekunde auf die andere nichts mehr, wie es war. Franka befindet sich in einem lebensbedrohlichen Zustand, sagen die Ärzte den Eltern. Es beginnt ein Wettlauf gegen die Zeit.

“Wird sie überleben?“ - Mama hält Tochter die ganze Nacht im Arm

Die linke Herzkammer der Kleinen arbeitet kaum noch, ist aufgebläht wie ein Ballon – die Folge eine Herzmuskelentzündung. Mit Medikamenten wird versucht, das Mädchen für den Transport in eine Spezialklinik zu stabilisieren. Carolin Aumüller erlebt die bis dahin schlimmsten Stunden ihres Lebens – viele weitere werden noch folgen. „Ich hielt Franka die ganze Nacht in meinen Armen. Als ich die Ärztin fragte, ob sie es überleben wird, antwortete sie, sie wisse es nicht.“ 

Wenn sie heute an jene Nacht zurückdenkt, kommt es ihr vor wie ein Film. Surreal. Wenige Stunden zuvor hatte sie sich noch Gedanken darüber gemacht, was ist, wenn Franka Asthma hat, weil sie immer so schwer atmet. Kurze Zeit später bangt sie um das Leben ihrer Tochter. „Den Tod deines Kindes – das hast du als Mama nicht auf dem Schirm.“ Zumal Franka – auch wenn sie oft erkältet ist – bis dahin immer ein total lustiges, lebensfrohes kleines Mädchen war.

Franka braucht Spenderherz: Künstliches Koma für Zweijährige

Als die Medikamente anschlagen, wird Franka mit dem Rettungshubschrauber ins Klinikum Großhadern geflogen. 14 Monate ist das Mädchen damals alt. In Großhadern legen die Ärzte Franka sofort in ein künstliches Koma. Die schlechte Herzfunktion hat die Lunge der Kleinen bereits angegriffen. Dass sich die Eltern an diesem Tag für drei Monate von den wachen, fröhlichen Augen und vom Lachen der Kleinen verabschieden, ahnen sie nicht. „Niemand wusste, wie die Geschichte endet.“

Nach vier Wochen im Koma ist ihr Zustand so kritisch, dass sie an die Herz-Lungen-Maschine angeschlossen wird. Offen wird mit den Eltern darüber gesprochen, dass Frankas Chancen, es zu schaffen, sehr schlecht stehen.

Kunstherz als letzte Chance - doch es folgen zwei Schlaganfälle

Zwei Tage später folgt die neunstündige Operation: Franka bekommt ein Kunstherz, ihre letzte Chance. Nach der stundenlangen OP folgen Komplikationen. Das Mädchen erleidet zwei Schlaganfälle. Franka liegt völlig teilnahmslos in ihrem Bettchen. „Sie hat immer nur in eine Richtung geschaut. Keiner wusste, ob sie uns überhaupt hören kann.“ 

Die Ärzte besprechen mit den Eltern die Möglichkeit, die Kleine auf die Palliativstation zu verlegen. Dann werden Familie und die Ärzte Zeugen eines Wunders. Franka kämpft sich langsam zurück. „Ich habe Franka nie aufgegeben, ich wusste immer, dass sie es schafft“, sagt die Mutter.

Ohne neues Herz kann Franka nicht heim

Wenn man die Kleine heute sieht, ist es schwer zu glauben, dass schwere Operationen und zwei Schlaganfälle hinter ihr liegen. Und wenn man in die strahlend-blauen Augen des Mädchens und in ihr lachendes Gesicht schaut, ist es kaum vorstellbar, dass sie es noch lange nicht geschafft hat. Franka ist stabil. Aber um ein normales Leben führen, um das Krankenhaus endlich wieder verlassen und nach Hause zu ihrem Vater und ihren zwei Geschwistern zurückkehren zu können, braucht sie ein neues Herz. 

„Wir haben uns hier unsere Welt auf 20 Quadratmetern eingerichtet“, erzählt Carolin Aumann. Spielsachen, eine kleine Küchenzeile, bunte Bilder an der Wand. Mit viel Liebe wurde der Charme des Krankenhauszimmers wegdekoriert. Und dennoch ist es schwer für die 35-Jährige. Ihre beiden anderen Kinder, Julius (7) und Marlene (4), sieht sie nur an den Wochenenden – sie vermisst die beiden schmerzlich. Wochentags ist der Papa alleinerziehend, daheim in Freising – dem Zuhause, an das sich Franka wohl gar nicht mehr wirklich erinnern kann nach so langer Zeit in der Klinik. Carolin ist voller Bewunderung für ihren Mann. „Es ist einfach Wahnsinn, wie er das alles schafft und wie toll er das mit den beiden Großen meistert.“ 

Franka: Warten auf die gute Nachricht

Ein richtiges Familienleben, das ist der Traum von Carolin Aumüller und ihrem Mann. „Das Anstrengendste im Moment ist, dass man überhaupt nicht sagen kann, wann das Ganze weitergeht – und vor allem, wie.“ Vielleicht öffnet sich in den kommenden Minuten die Tür, und ein Arzt verkündet, dass ein Spenderherz gefunden ist. Vielleicht passiert es aber auch erst in einem Jahr. 

Abends, wenn Franka schläft, und Carolin Aumann in ihr Zimmer im benachbarten Ronald-Mc-Donald-Haus, dem Zuhause auf Zeit für Angehörige, geht, stellt sie sich immer vor, am nächsten Tag nicht mehr in Frankas Zimmer zurückzugehen, weil in der Nacht ein Spenderherz für ihre Kleine gefunden wurde. So wie sie das im August bei einem kleinen Mädchen erleben durfte. „Sie geht jetzt dann in den Kindergarten“, erzählt Carolin Aumann. Etwas, was sie sich auch für ihre Tochter so sehr wünscht.

Vorbereiten auf den Tag der Transplantation

In der Zwischenzeit bereitet sich Carolin Aumann auf den Tag X vor. Jenem Tag, den sie sich so herbeisehnt. Jenem Tag, an dem der Tod eines anderen Kindes Franka ein neues Leben ermöglicht. „Ich habe gebraucht, bis ich diese Gedanken zugelassen habe. Heute weiß ich: Das Kind wird nicht wegen Franka sterben. Wenn eines Tages die Nachricht kommt, dass es ein Spenderherz für meine Kleine gibt, muss ich mir vor Augen halten: Diesem Kind konnte niemand mehr helfen. Aber die Entscheidung der Eltern, das Herz freizugeben, hilft meinem Kind – und vielleicht noch vier anderen Kindern.“ 

So furchtbar das Schicksal, das dahintersteht, auch sei: Es gibt dem Tod auch etwas Gutes: Nämlich, dass andere Kinder dadurch weiterleben können. „Es gibt absolut nichts, was vergleichbar ist. Es ist ein Geschenk, das man mit keinem Geld der Welt kaufen kann: jemandem neues Leben schenken.“

Organspende geht alle an

Wie derzeit das Thema Organspende in Deutschland gehandhabt wird, findet die 35-Jährige schwierig. „Es würde vielleicht Sinn machen, dass grundsätzlich erst einmal jeder als Organspender gilt, solange er nicht widersprochen hat.“ Aktuell fahre man ja die Verdrängungspolitik. Man muss sich nicht damit auseinandersetzen – bis etwas passiert, und man dazu gezwungen wird. „Aber ist es nicht die größere Zumutung, sich im Falle des Todes eines nahen Angehörigen damit auseinandersetzen zu müssen, als wenn derjenige das zu Lebzeiten selbst entscheidet?“, fragt sich die Freisingerin. 

Freilich seien bei Kindern immer die Eltern diejenigen, die diese schwere Entscheidung treffen müssen. Dennoch würde es in ihren Augen Sinn machen, wenn sich jeder mit dem Thema auseinandersetzen müsste. Denn die Lage in Deutschland sei doch ganz speziell, in keinem anderen Land der EU seien die Wartezeiten so endlos lange und Organe vergleichbar knapp. „Täglich sterben Menschen auf der Warteliste in Deutschland, weil kein Organ verfügbar ist. Das ist schlimm“, sagt Carolin Aumann.

Der Kampf gegen Krebs hat im Europaparlament eine hohe Bedeutung gewonnen. Ein Forschungsprogramm namens „Horizon Europe“ soll dabei helfen, die Krankheit schon bald zu heilen.

Jedes Kind wird hochdringlich gelistet

Anders als bei Erwachsenen wird bei Kindern jeder Patient high urgency, sprich hochdringlich gelistet. Das Kind, bei dem die Kompatibilität zum Spenderherz am höchsten ist und die Entfernung am geringsten, kommt als Spender in Frage. Und ein Spenderherz muss innerhalb von nur vier Stunden wieder schlagen – es ist ein Wettlauf gegen die Zeit.

Als Franka kurz nach der Diagnose im Koma liegt, und es ihr richtig schlecht geht, steht auch plötzlich die Frage im Raum: Wie lange kämpft man? Wann ist der Zeitpunkt gekommen, in dem man die Kleine in Ruhe lässt? Doch die Eltern sind sich, nach Gesprächen mit Eltern von transplantierten Kindern und mit der Seelsorgerin des Klinikums, einig. „Unser Motto war immer, wir warten noch.“ 

Die Mama sieht mehr als die Ärzte

Die Mutter weicht ihrer Kleinen in dieser Zeit nicht von der Seite, liest ihr vor, kuschelt mit ihr. „Ich hab sie immer gesehen, und ich habe mehr gesehen als alle Ärzte. Ich wusste, sie will leben. Ich wusste, sie kann es schaffen.“ In der Zeit sei für sie als Mama eines Kindes, bei dem es nicht sicher war, ob es die nächsten Stunden überleben wird, das Schlimmste gewesen, dass die Welt sich einfach weitergedreht hat, „dass es die Welt da draußen einfach nicht interessiert hat, dass mein Kind mit dem Tod ringt“.

Bis vor Kurzem konnte Franka die Station nur in Begleitung eines Arztes und einer Schwester verlassen, weil der Akku des künstlichen Herzens, dem sogenannten „Berlin Heart“, höchstens 20 Minuten hält. Weil man, sollte der Akku früher schlapp machen, manuell im richtigen Rhythmus pumpen muss. Seit einigen Tagen haben die Mama und ihre Kleine die Erlaubnis, die Station alleine zu verlassen. „Wir haben das Pumpen geübt“, erklärt Carolin Aumann. Dennoch ist der Bewegungsradius klein, die Ausflüge innerhalb der Klinik enden an der nächsten Steckdose, erzählt die Mama.

Die Mama träumt von Normalität

Wenn Carolin die Augen schließt und sich in die Zeit nach dem Krankenhaus hineinträumt, dann sieht sie sich, wie sie ihre beiden Großen zusammen mit Franka von der Schule abholt. Sie stellt sich vor, wie sie zuhause für ihre Familie, ihren Mann und ihre drei Kinder, kocht und sich danach mit allen aufmacht zu einer Radtour.

Sie träumt von einem Leben ohne Angst davor, wie es weitergeht. Sie träumt davon, dass sich ihre Hoffnung auf ein zweites Leben für ihre Kleine erfüllt. Dass sich ihre Welt auch endlich einfach weiterdrehen kann.

Dorfhelferinnen sind zur Stelle

Familien mit Kindern, die schwere Schicksalsschläge zu meistern haben, erhalten Unterstützung von den Dorfhelferinnen. Mitgelitten hat der Landkreis Freising auch mit dem krebskranken Vincent Kamerloher. Damals gab es ein Happy End. Der junge Mann besiegte die Krankheit dank einer Transplantation.

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