Lieblingstier: Der Hase mit den langen Ohren hat Emma Karl zu zahlreichen Arztterminen begleitet. Das Mädchen ist an einem bösartigen Gehirntumor gestorben – im Alter von sieben Jahren.
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Lieblingstier: Der Hase mit den langen Ohren hat Emma Karl zu zahlreichen Arztterminen begleitet. Das Mädchen ist an einem bösartigen Gehirntumor gestorben – im Alter von sieben Jahren.

Spendensammlung für die Krebsforschung

Emma (7) hat den Kampf gegen den Krebs verloren - Kuschelhasen-Aktion soll anderen Kindern helfen

  • Magdalena Höcherl
    vonMagdalena Höcherl
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Emma fehlt. Im September 2019 ist das Mädchen an einem seltenen Hirntumor gestorben – mit sieben Jahren. Die Aktion „Ein Hase für Emma“ will an sie erinnern und anderen Kindern helfen.

  • Mit nur sieben Jahren ist Emma an einem seltenen Hirntumor gestorben.
  • Im Kampf gegen den Krebs wurde die Spendenaktion „Ein Hase für Emma“ ins Leben gerufen.
  • So kamen schon 12.000 Euro für die Forschung zusammen.

Sünzhausen/Hallbergmoos – Ihren siebten Geburtstag zu feiern, war Emma unheimlich wichtig. Eine Minnie-Maus-Party mit Luftballons, ihren besten Freundinnen und Pommes bei McDonald’s. „Ihr ging es so schlecht, aber das wollte sie unbedingt“, erzählt Mama Marion Karl. Doch nach diesem Festtag, dem 21. Juni 2019, ging es rapide bergab. Innerhalb von drei Monaten konnte das Mädchen aus Sünzhausen (Landkreis Pfaffenhofen) nicht mehr sprechen, nicht mehr essen – und schließlich nicht mehr atmen. Am 29. September 2019 starb Emma an DIPG.

Neun Monate Überlebenszeit - Emma schafft 14

Hinter diesen vier Buchstaben verbirgt sich die Diagnose Diffuses intrinsisches Ponsgliom – ein bösartiger, schnell wachsender und bisher unheilbarer Tumor, der sich im Hirnstamm einnistet und nach und nach alle Körperfunktionen zerstört. Die mittlere Überlebenszeit nach der Diagnose beträgt neun Monate. Emma schafft 14.

DIPG: vier Buchstaben, die das Schicksal einer ganzen Familie bestimmen. Daher ist es Marion Karl heute, gut ein Jahr nach Emmas Tod, umso wichtiger, dem Krebs weiterhin die Stirn zu bieten und mit der Aktion „Ein Hase für Emma“ Spenden für die Forschung zu sammeln.

Die Diagnose stellt das Leben der Familie Karl auf den Kopf

Im Juni 2018, an Emmas sechstem Geburtstag, beginnt das Mädchen auf dem linken Auge zu schielen. Marion Karl, die aus Hallbergmoos stammt, und ihr Mann Anton, ein gebürtiger Freisinger, finden das zunächst nicht beunruhigend. Es könnte mit Emmas Weitsichtigkeit zusammenhängen, das Mädchen trägt eine Brille. Die Augenärztin legt den Eltern jedoch nahe, das Ganze neurologisch abklären zu lassen. Drei Tage nach dem Termin – es ist brütend heiß wie den ganzen Sommer über – klagt Emma über starke Kopfschmerzen. „Ich habe gleich gespürt, dass da etwas ist“, erinnert sich Mama Marion. Mit dem Sanka kommt Emma nach München in die Klinik, erst Harlaching, dann Schwabing. Dort hören die Karls zum ersten Mal von dem Ponsgliom. „Die Oberärztin gab uns ganz klar zu verstehen, dass die Lage ernst ist und schnell gehandelt werden muss.“ Dieser Tag ändert das Leben der fünfköpfigen Familie, zu der neben Emma die Söhne Quirin (11) und Pius (5) gehören, schlagartig.

Liebe Erinnerung: die kleine Emma mit Papa Anton und Mama Marion Karl.

Zahlreiche Strapazen warten auf das kleine Mädchen mit den roten Haaren und dem fröhlichen Lachen, das gerne bunten Nagellack trägt. MRTs, Cortison, durch das Emma in kürzester Zeit viel an Gewicht zunimmt, eine Biopsie, um das Tumorgewebe zu überprüfen, 30 Einheiten Bestrahlungstherapie. „Sie hat nie gejammert, nie. Sie hat alles über sich ergehen lassen und immer gehofft, dass sie wieder gesund wird“, erzählt Marion Karl.

Trotz etlicher Maßnahmen sind die Ärzte aber auch ehrlich: „Uns wurde schon gesagt, dass Emma den Krebs letztlich nicht überleben wird. Aber uns war nicht klar, wie aussichtslos die Situation ist.“ Marion Karl schluckt. „Wir haben immer gehofft, dass ein Wunder passiert.“

2018 feiert Emma ihr letztes Weihnachtsfest

Ein MRT-Termin im November lässt Zuversicht schöpfen: Die Bestrahlung zeigt Wirkung. Der Tumor in Emmas Kopf, der so groß wie ein Hühnerei war, ist kleiner geworden. „Wir konnten ein schönes Weihnachten feiern – aber hatten natürlich im Hinterkopf, dass es Emmas letztes sein könnte“, sagt Marion Karl. „So war es dann auch.“

Trotzdem versuchen alle, optimistisch zu sein. Den ganzen Februar verbringt die Familie auf einer Familienreha im Schwarzwald. Zu diesem Zeitpunkt ist Emma aber wieder sehr schwach, der Tumor hat erneut angefangen zu wachsen. Im März lehnen die Eltern eine Operation ab, um den Druck im Gehirn zu reduzieren. Emma möchte nicht mehr ins Krankenhaus, sondern zu Hause sein. Alle Hoffnungen ruhen nun auf einer speziellen Immuntherapie, die Emmas Körper helfen soll, selbst gegen den Krebs vorzugehen. Die Kosten sind immens, doch der Flughafenverein – Marion und Anton Karl arbeiten am Airport im Moos – unterstützt die Familie enorm. „Wir haben wirklich gehofft – nicht auf Heilung, sondern darauf, Zeit zu gewinnen“, sagt Marion Karl. Zeit miteinander und Zeit für die Medizin, damit das rettende Medikament vielleicht doch noch entwickelt wird.

Der Tumor nimmt die Sprache, die Bewegung und die Atmung.

Emmas Mama Marion Karl

Aber der Tumor wächst weiter, die Immuntherapie hat keinen Sinn mehr. Am Vatertag 2019 kann Emma nicht mehr laufen. Eine erneute Bestrahlung soll Linderung bringen. Weil Emmas kleiner Körper große Schwierigkeiten hat, die vielen Medikamente einzunehmen, bekommt sie eine Magensonde. „Das war ganz schlimm für sie. Sie hat sich so geschämt, weil ihre schwere Krankheit nun für alle sichtbar war“, erinnert sich Mama Marion. „Sie tat mir so leid, doch es ging nicht mehr anders.“

Ihren siebten Geburtstag feiert das tapfere Mädchen noch fast so normal wie andere Kinder in diesem Alter, darum bemühen sich Emmas Eltern sehr. Und während Gleichaltrige in diesem Sommer draußen spielen, schließt Marion Karl die Fenster, um die Rufe und das Gelächter nicht zu hören, das Emma nicht mehr vergönnt ist.

Drei Monate lang verbringt die Mutter fast jede Minute am Bett ihrer einzigen Tochter. Sie liest Bücher vor, die beiden spielen mit Puppen und Tierfiguren, machen alles, was Emma immer gerne gemacht hat. „Das war für uns beide eine schöne, wichtige Zeit.“ Langsam wird Emma immer schwächer. Laufen kann sie seit Wochen nicht mehr, auch sprechen nicht. Jetzt klappt das Essen ebenfalls nicht mehr, sie muss über die Magensonde ernährt werden. Auch die Kraft in den Armen schwindet. „Der Tumor nimmt die Sprache, die Bewegung und die Atmung – daran sterben die Kinder letztlich“, erklärt Marion Karl.

Nicht der Himmel, sondern das Alleinsein macht ihr Angst

Bevor sich Emmas Zustand drastisch verschlechtert hat, und sie noch reden konnte, hat Marion Karl mit ihrer Tochter einmal über das Sterben gesprochen. „Ich habe ein Buch vorgelesen über ein Mädchen, das im Himmel ist“, erinnert sich die 40-Jährige. „Emma hat gesagt, dass sie keine Angst vor dem Himmel hat, aber nicht hinwill, weil ich nicht dort bin.“ Marion Karl ist sich sicher, dass ihre Tochter gespürt hat, was passieren wird. Sie habe gewusst, dass die böse Blume leider nicht kaputtgeht.

„Die böse Blume“: So hat Emma den Tumor genannt. „Ich habe mich gescheut, die Worte Tumor und Krebs ihr gegenüber zu sagen. Das auszusprechen war zu schwer“, erzählt Mama Marion. Stattdessen hat sie Emma erklärt, dass in ihrem Kopf eine böse Blume wächst, die kaputtgemacht werden muss. Doch am Ende kann Emma diesen Kampf nicht gewinnen.

Ein unsichtbares Band, das Mutter und Tochter verbindet

In der Nacht, als Emma stirbt, legt sich ihre Mama zu ihr ins Pflegebett, vorher hat sie immer in einem Bett neben dem von Emma geschlafen. Erst im Nachhinein ist Marion Karl klar, dass sie wohl instinktiv gewusst hat, dass Emmas kurzes Leben zu Ende geht. „Ich habe mit ihr gesprochen und ihr gesagt, was ich schon viele Male vorher gesagt habe.“ Dass es zwischen Mutter und Tochter ein unsichtbares, elastisches Band gibt, das sie für immer verbindet – egal, wer als erstes in den Himmel kommt. Dass die eine auf die andere aufpasst und als Schutzengel über sie wacht. „Das war mir wichtig, um ihr die Angst vor dem Alleinsein ein Stück weit zu nehmen.“

Marion Karl hat unglaubliche Angst vor dem Moment, in dem Emma sterben muss. „Von anderen Müttern, die ich über eine Facebook-Gruppe kennengelernt habe, und deren Kinder ein ähnliches Schicksal teilten, wusste ich, dass es ein richtiger Todeskampf sein kann.“

Doch Emmas kleiner Körper nimmt ganz ruhig und friedlich Abschied von dieser Welt, in den Tagen zuvor schläft sie sehr viel. In den frühen Morgenstunden des 29. September liegt Marion Karl neben ihrer Tochter, hält ihre Hand, streichelt sie, spricht mit ihr. Durch den Kopf geht ihr dabei eine Zeile aus dem Lied „Ein Elefant für Dich“ von der deutschen Pop-Rock-Band Wir sind Helden. „Und am Ende des Wegs, wenn ich muss, trag ich dich über den Fluss“, heißt es dort. Sie sieht ihre Tochter an. Emma ist eingeschlafen.

Kuschelhasen sollen weiter an Emma erinnern

Um Emmas Andenken zu bewahren und um auf ihre seltene Krankheit aufmerksam zu machen, beginnt Marion Karl, die Geschichte ihrer Tochter im Internet zu erzählen. Eines Tages bekommt sie eine Nachricht aus Regensburg. Doris Stahl ist auf das Schicksal der Familie aufmerksam geworden und wird für Marion Karl zu einer guten Freundin. „Sie hat gespürt, dass ich solch eine Angst habe, dass die Leute vergessen, dass es Emma gab.“

Für einen guten Zweck: Der Erlös aus den selbst genähten Hasen geht an die Krebsforschung.

Daher ruft Doris Stahl im Mai dieses Jahres die Aktion „Ein Hase für Emma“ ins Leben. Ihr beigefarbener Kuschelhase mit dem weichen Fell hat Emma auf zahlreiche Arzttermine und im Krankenhaus begleitet. Die Idee: Freiwillige Frauen und Männer nähen Stoffhasen, die gegen eine Spende an Interessierte abgegeben werden. „Zusammen mit Doris und meiner Freundin Karin Heilmeier, die sehr fleißig genäht hat, konnten wir schon 12.000 Euro sammeln“, freut sich Marion Karl. „Das hätte ich nie für möglich gehalten.“ Das Geld geht an die Forschung zu kindlichen Gehirntumoren von Dr. Alexander Beck, der an der Ludwig-Maximilians-Universität München tätig ist. „Schon als Emma so krank war, habe ich beschlossen: Ich will mich engagieren und gegen den Tumor kämpfen.“ Zudem werde Emma so nicht vergessen. „Das macht mich stolz.“

Das Team: (v. l.) Ideengeberin Doris Stahl, Emmas Mutter Marion Karl und Freundin Karin Heilmeier.

Für die Zukunft hat Marion Karl einen einzigen Wunsch: „Dass es uns irgendwie gelingt, wieder eine normale Familie zu sein.“ Die Karls arbeiten fest daran, aber es fällt noch sehr schwer. Marion Karl sagt: „Emma hat mir viel mit auf den Weg gegeben für mein restliches Leben. Dafür bin ich ihr unendlich dankbar.“

Spendenaktion „Ein Hase für Emma“ zum Kampf gegen den Krebs

„Ein Hase für Emma“ ist die privat organisierte Spendenaktion von Marion Karl und ihren Freundinnen Doris Stahl und Karin Heilmeier. Das Ganze funktioniert wie folgt: Mit einem bereitgestellten Schnittmuster können sich interessierte Näher*innen beteiligen und individuelle „Emma-Hasen“ nähen. Nach einem Facebook-Aufruf war die Hilfsbereitschaft groß, rund 50 Näherinnen halfen mit, berichtet Marion Karl. Die fertigen Hasen versieht Doris Stahl mit einem „Emma-Label“, das mit der Unterschrift des kleinen Mädchens bedruckt ist, und verschickt sie gegen eine Spende an alle, die einen Hasen haben möchten.

Wer Interesse an einem Hasen oder einem Schnittmuster hat, schreibt eine Mail an ein-hase-fuer-emma@web.de. Wer ohne „Hasen-Bestellung“ helfen will, kann ebenfalls spenden: IBAN DE17 7216 0818 0001 3778 41. Die Spenden unterstützen die Forschungsgruppe von Dr. Alexander Beck zum Kampf gegen kindliche Hirntumore. Die Aktion hat bereits einige prominente Unterstützer: Unter anderem haben die Schauspieler Wolfgang Fierek und Silke Popp sowie die Bands Donikkl und The BossHoss Hasen signiert, die dann online versteigert wurden. Weitere Informationen gibt es unter www.emmakarl.de, auf Facebook und Instagram.

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