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Frau klingelt an Haustür und berichtet von Vergewaltigung - dann verschwindet sie in der Dunkelheit

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Eine bezaubernde Familie: Ramona und Michael mit ihren Kindern Florian (l.), Luisa (r.) und ihrem ältesten Moritz (6).

Seltener Gen-Defekt

5p-Minus-Syndrom: Die Geschichte des kleinen Moritz aus Hohenkammer

Moritz ist sechseinhalb Jahre alt und lebt mit seinen Eltern und zwei Geschwistern in Hohenkammer. Er liebt Traktoren, spielt Fußball – und jeder, der ihn kennenlernen darf, mag ihn auf Anhieb. Einiges fällt Moritz schwerer als anderen Kindern, denn er hat das sehr seltene 5p-Minus-Syndrom – im Volksmund auch bekannt als Katzenschrei-Syndrom.

Mit seinen großen braunen Augen erobert der sechsjährige Moritz die Herzen der Menschen im Sturm.

Hohenkammer  Moritz, so erzählt seine Mutter Ramona Neumaier, ist ein absolutes Wunschkind gewesen. Vor seiner Geburt habe sie noch nie etwas von dem 5p-Minus-Syndrom gehört. Das Syndrom ist sehr selten, nur ein Kind von 50.000 Geburten ist schätzungsweise davon betroffen. 1963 wurde es erstmals von dem französischen Genetiker und Kinderarzt Jérome Lejeune beschrieben – neben Katzenschrei- und 5p-Minus- wird es deshalb auch als Lejeune-Syndrom bezeichnet. Einige der betroffenen Kinder fallen frühkindlich vor allem durch katzenähnliches Schreien auf – bei Moritz war das allerdings nicht so gewesen.

Schon in der Krabbelgruppe sei zu bemerken gewesen, dass er sich langsamer entwickelte. Diese Sorgen teilte Ramona Neumaier ihrem Kinderarzt mit, der sie mit den Worten „Sie übertreiben“ vertröstete. Auch der Schutzmechanismus der Eltern griff: „Man denkt an nichts Schlimmes.“ Erst eine neue Kinderärztin bemerkte dann, dass etwas „nicht stimmte“ mit Moritz – vor allem fiel ihr ein zu kleiner Kopf auf, einem eigentlich klassischen Hinweis auf das Syndrom. Und dann, so die Mutter, ging die Odyssee los, die insgesamt ein Jahr lang dauern sollte. Viele verschiedene Diagnosen – erst ging man von einer Stoffwechselstörung aus, auch weil sich das kindliche Immun-System auffällig zeigte, dann von anderen Erkrankungen.

Romana Neumaier hält im Gespräch kurz inne, denn bei einer dieser Diagnosen wäre seine Lebenserwartung sehr gering gewesen. Die Eltern hatten große Angst: „Es war eine sehr schwierige Zeit für uns.“ Erst ganz zum Schluss dieser aufreibenden Phase wurde Moritz von einer Genetikerin angeschaut, die gleich an das 5p-Minus-Syndrom dachte. Es folgte eine Chromosomen-Entschlüsselung über eine Blutentnahme, dabei wird das Fehlen des kurzen Armes vom Chromosom 5 nachgewiesen und somit das Lejeune-Syndrom bestätigt. Bis das Ergebnis vorlag, verstrichen drei Monate – erneut eine Zeit der großen Unsicherheit für die Eltern.

Die Angst der Eltern, etwas falsch gemacht zu haben

„Mein Mann und ich waren mit Moritz gerade in der Notaufnahme vom Krankenhaus, weil er einen schlimmen Infekt hatte, als das Telefon läutete“, erzählt Ramona Neumaier. Sie kann sich noch ganz genau daran erinnern, kurz vor seinem zweiten Geburtstag: „Wir waren sprachlos, auch weil wir gehofft hatten, es würde gut ausgehen – das Ergebnis hat uns mit einer Wucht getroffen, während Moritz mit Fieber in meinen Armen lang.“ Die zuständige Ambulanz-Ärztin reagierte richtig: Sie zog sich erst einmal kurz zurück, um sich über dieses seltene Syndrom zu belesen, um die wichtigsten Fragen beantworten zu können.

Die erste dieser Fragen war auch die quälendste für die Mutter: Wie ist seine Lebenserwartung? Soviel die Medizin heute weiß, ist allerdings die Lebenswartung bei dieser Behinderung nicht erheblich verkürzt als bei Kindern ohne diesen Gen-Defekt. „Wir waren froh und erleichtert zu wissen, was Moritz hat – aber es war auch ein Loch da“. Auch hatten beide Elternteile zuvor immer Schuldgefühle gehabt, etwas falsch gemacht zu haben – mit der Diagnose konnten sie endlich damit abschließen. Dennoch: „Ich habe ein Jahr lang daran geknabbert und ein Jahr lang immer wieder geweint, wenn jemand nach Moritz gefragt hat“, erzählt Ramona Neumaier. „Man wünscht sich ja so vieles für ein Kind, das jetzt alles anders ist. Da zerplatzt ein Traum“, so die 33-Jährige leise. Umso wichtiger war für sie der Kontakt zum Förderverein „5p-Minus-Syndrom e.V.“ zu einem späteren Zeitpunkt. Dort wurden Moritz Eltern auch auf bürokratische Dinge, wie das Beantragen eines Pflegegrades oder eines Schwerbehinderten-Ausweises, hingewiesen. Am wichtigsten allerdings bleibt der Austausch mit anderen betroffenen Eltern: „Seitdem geht’s uns viel besser“.

5p-Minus-Syndrom: Ein Test bringt den Eltern Sicherheit

„Wir wollten mehr Kinder und Moritz braucht Trubel!“ Beide Eltern ließen sich vor den heute vierjährigen Zwillingen Florian und Luisa sicherheitshalber testen: Weder Mutter noch Vater tragen den Gen-Defekt in sich – das 5p-Minus-Syndrom kann auch ohne Generationslinie neu entstehen, allerdings kann jeder auch Träger sein, ohne dass es „ausbricht“.

Moritz selbst ist kein Stubenhocker: Er liebt Bulldogs über alles und spielt gerne im Garten oder im Sandkasten. Er ist ein überaus positives Kind – in Hohenkammer, so die Mutter, kennen den Moritz inzwischen alle. Momentan geht er in einen heilpädagogischen Kindergarten, später soll er dann auf eine Schule für geistige Entwicklung wechseln.

Gehandicapt ist Moritz vor allem beim Sprechen, deshalb benutzt er zudem die Gebärden-Sprache. Aktuell reiht er schon zwei Wörter aneinander: „Sowas macht uns sehr stolz“, betont Ramona Neumaier, denn jedes Wort muss hart erkämpft werden. Auch das Gehen fällt Moritz schwerer, zudem ist das Gefahren-Bewusstsein noch nicht sehr ausgeprägt: „Da kann es schon passieren, dass er mit Klamotten in den Pool springt“.

Corona-Krise: Moritz vermisst seine Großeltern

Die Entwicklungen der betroffenen Kinder verlaufen jeweils anders, Moritz sieht die Mutter „so im Mittelfeld“. Die beiden Geschwister merken zwar schon, dass Moritz „anders“ ist, können aber damit sehr gut umgehen. Einschränkend ist zurzeit für sie natürlich das Corona-Virus, vor allem weil Moritz seine Omas und Opas vermisst.

„Von der Rolle“ ist Ramona Neumaier gewesen, als sie kürzlich von der Freisinger Bank eine Spende über 500 Euro bekommen hat: „Da musste ich mir schon eine kleine Träne verdrücken“. Das Geld will sie dem Förderverein zukommen lassen, damit dieser ein spezielles Intranet für Betroffene auf die Beine stellen kann.

Live-Stream des Country-Musikers Andy Nickel 

Sehr gerührt ist die Mama von Moritz zudem von dem Country-Musiker Andy Nickel aus Hohenkammer, der heute, Freitag, seinen Live-Stream als Charity-Aktion im Rahmen der 5p-Minus-Awareness-Week gestaltet. Hier geht‘s zum Live-Stream, der am Freitag, 8. Mai, um 20 Uhr beginnt. Das Wichtigste bei dem Ganzen sei vor allem, so Ramona Neumaier, „dass Eltern nicht mehr so lange im Dunkeln tappen wie wir – das Syndrom muss noch viel bekannter werden!“

Richard Lorenz

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