Bilder aus unbeschwerten Tagen: Noah (l.) und Niclas (r.) vor ihrer Diagnose.

Im Gespräch mit Noah und Niclas

„. . . und dann genieße ich es umso mehr“

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Morgen ist für Noah (20) aus Freising und Niclas (16) aus Kirchdorf ein ganz besonderer Tag. Ein Tag, der seit vielen Wochen vorbereitet wird. In beinahe jedem Geschäft im Landkreis, in jedem Rathaus und auf unzähligen Plakaten wird darauf hingewiesen: „Freising gegen Leukämie“ – Typisierungsaktion am Samstag, 18. Februar. Jeder spricht über die beiden jungen Männer, die schwer erkrankt sind und dringend eine lebenswichtige Stammzellenspende brauchen. Doch wie geht es ihnen damit? Wie fühlen sie sich dabei, mit ihrem Schicksal in der Öffentlichkeit zu stehen? Wir haben sie – aufgrund der Umstände – getrennt voneinander zum Interview getroffen und die beiden Gespräche zusammengefasst. Niclas und Noah erzählen, wie die Diagnose ihr Leben verändert hat und dass sie sich vor allem nach einem sehnen: nach Alltag.

Wie geht’s euch heute?

Noah: Mir geht es den Umständen entsprechend eigentlich echt gut, ich vertrage die Chemotherapie ohne Probleme, außerdem werde ich zurzeit öfter beurlaubt und darf ein paar Stunden daheim verbringen, was mir natürlich richtig gut tut. Es läuft gerade auch mein letzter Chemo-Block, also ist endlich ein vorläufiges Ende in Sicht, bis es dann eben zur Knochenmarktransplantation geht.

Niclas: Also jetzt im Moment geht es mir gut. Ich war heute am Tegernsee und hab ein bisschen Sonne getankt. Das hat gut getan nach dem vergangenen Wochenende – da musste ich mit Verdacht auf eine Grippe ins Krankenhaus, war bis Montag auf der Isolierstation und durfte die restliche Woche auch nicht in die Schule, damit ich mir da nichts einfange.

Niclas, MDS, das kennen nur wenige Menschen. Was antwortest du, wenn dich jemand fragt, was das ist?

Ich sage ihnen, es ist eine seltene Blutkrankheit, bei der zu wenige Blutzellen im Knochenmark gebildet werden. Zum Glück fragen mich aber nur wenige Leute danach. Ich kann in die Schule gehen, ohne von jedem darauf angesprochen zu werden.

Noah, du hast das Ganze schon einmal erlebt. Bereits 2009 warst du an Leukämie erkrankt. Wie war es für dich, diese Diagnose zum zweiten Mal gestellt zu bekommen?

Natürlich war es ein heftiger Schock, aber ich konnte relativ gut damit umgehen. Und ich seh es ein bisschen als „Glück im Unglück“, dass ich das Ganze schon mal durchgemacht habe, weil ich einfach von Anfang an wusste, was auf mich zukommt. Es gibt zwar ein paar Unterschiede zu damals, aber dass es eine ätzende und auch anstrengende Zeit wird, war mir von Anfang an klar. Es gibt Kleinigkeiten, die ich damals ein bisschen vernachlässigt habe, die ich jetzt anders mache. Ich versuche, mich möglichst viel zu bewegen und spazieren zu gehen, solange es möglich ist. Das tut dem Körper einfach gut.

Wie hat sich euer Leben seit der Diagnose verändert?

Noah: Es hat sich alles geändert. Ich wohne normalerweise mit zwei Freunden in einer WG, aber jetzt bin ich wieder bei meinen Eltern, weil es einfach praktischer ist. Ich bin jeden Tag in die Uni gefahren und hatte zwei Mal die Woche Fußballtraining, was ich zurzeit leider auch nicht machen kann. Ich kann auch mit meinen Freunden am Wochenende nichts unternehmen oder sie einfach mal besuchen.

Niclas: Ich habe keine Ausdauer mehr, kann und darf keinen Sport mehr machen. Das schränkt mich sehr ein. Andere gehen zum Skifahren, darauf muss ich leider auch gerade verzichten. Beim Schwimmen merke ich ganz deutlich, dass meine Kondition weg ist. Ich bin schnell schlapp, müde und teilweise fehlt mir einfach die Motivation. Außerdem bin ich oft zu Untersuchungen im Krankenhaus.

-Was fehlt euch am meisten?

Niclas: Mein Sport, vor allem das Schwimmen und jetzt, zu dieser Jahreszeit, das Skifahren. Den Rest kann ich ja, zum Glück, weitestgehend weitermachen.

Noah: Am meisten vermisse ich den ganz normalen Alltag, dass ich einfach machen kann was ich will und nicht irgendwo „eingesperrt“ bin. Auch einfach mit meinen Freunden was unternehmen oder Fußball spielen. Aber ich weiß, dass ich irgendwann wieder dazu in der Lage bin – und dann genieße ich es einfach umso mehr.

Welche Rolle spielt ihr im Leben des jeweils anderen – Noah, du für Niclas und seine Familie, Niclas, du für Noah und seine Familie?

Noah: Niclas spielt schon eine wichtige Rolle, immerhin teilen wir ein ähnliches Schicksal und können uns gegenseitig unterstützen. Auch für meine Eltern ist der Kontakt zu Niclas’ Eltern sehr angenehm, im Bezug auf die Vorbereitungen für die Typisierungsaktion, aber auch einfach als Ansprechpartner, wenn’s uns Söhnen vielleicht mal nicht so gut geht.

Niclas: Es ist ein gutes Gefühl, damit nicht alleine zu sein, jemanden in der Nähe zu wissen, der gerade etwas Ähnliches durchmacht. Mir gibt das Kraft, das alles zusammen durchzustehen, auch die Typisierungsaktion. Als ich gehört habe, dass für einen anderen Jungen bereits eine Typisierungsaktion geplant ist, war es einfacher für mich. So ist es mir viel leichter gefallen, mit meiner Krankheit an die Öffentlichkeit zu gehen und gemeinsam zum Beispiel auf Plakaten mit unseren Gesichtern dafür zu werben.

Aber ihr habt euch noch nicht persönlich kennengelernt?

Noah: Nein, leider noch nicht, aber das werden wir nachholen! Er wollte mich zwar im Krankenhaus besuchen, aber das war zur einer Zeit, in der es mir nicht so gut ging. Und ich will auch nicht, dass wir uns in einem Krankenhaus kennenlernen.

Niclas: Nein, da einer von uns beiden immer im Krankenhaus war, wär so ein gegenseitiger Besuch nicht gut gewesen. Nach dem Motto: einer ist drin, der andere kann sich draußen frei bewegen. Das wollten wir beide nicht. Aber wir stehen ständig im Kontakt über WhatsApp.

Das Bild von euch beiden ist überall im Landkreis und darüber hinaus zu sehen: Auf Plakaten, Flyern, auf Facebook, im Netz... Es ist ein überwältigender Zusammenhalt zu spüren. Wie findet ihr es, dass beinahe jeder euch und eure Geschichte kennt, alle helfen wollen?

Noah: Ich freue mich wirklich sehr darüber, dass so viele Leute den Aufruf zu der Typisierungsaktion mitbekommen und wie viele auch dabei helfen, es noch weiter zu verbreiten. Anfangs war ich ein bisschen skeptisch, ob das wirklich so viel bringt und ob man da wirklich genug Menschen erreicht. Dass mein Gesicht überall zu sehen ist, finde ich zwar immer noch ein bisschen merkwürdig, aber ich fühle mich jetzt auch wie eine „kleine Berühmtheit“. Viele alte Bekannte, mit denen ich schon Jahre keinen Kontakt mehr hatte, haben sich bei mir gemeldet, was mich wirklich sehr gefreut hat und was wahrscheinlich nicht ohne die ganzen Plakate, Flyer und Beiträge möglich gewesen wäre. Auch ein paar Unbekannte haben sich gemeldet, das hat mich noch mehr überrascht. Es tut gut, dass man auch Unterstützung von Menschen bekommt, die man eigentlich gar nicht kennt.

Niclas: Durch die Gespräche mit Vincent Kammerloher wurde mir klar, dass die Aktion nur erfolgreich sein kann, wenn ich an die Öffentlichkeit gehe. Mir ist bewusst, dass ich damit vielen anderen Erkrankten helfen kann, deshalb mache ich das sehr gerne. Ich bin begeistert, wie viele Verwandte, Freunde, Bekannte aber auch Fremde mir Unterstützung – in welcher Form auch immer – angeboten haben. Das gibt mir Kraft und Mut, den noch vor mir liegenden Weg zu bewältigen.

Die Skepsis über die Typisierungsaktion ist also verschwunden?

Noah: Ja total, ich würde auch sehr gerne selber am Samstag hingehen und mal sehen, wer und vor allem wie viele Leute wirklich kommen, aber ich weiß leider noch nicht ob das klappt.

Niclas: Absolut! Auch wenn ich eigentlich nicht so der Typ bin, der gerne im Vordergrund steht. Aber ich weiß, dass wir damit auch anderen helfen. Ich hoffe sehr, dass ich am Samstag dabei sein kann.

Zieht ihr euch gerade eher zurück oder ist der Kontakt zu Freunden gerade besonders wichtig?

Noah: Ich freue mich über jeden Besuch meiner Freunde, und zum Glück haben mich auch echt viele während meines langen Krankenhausaufenthalts besucht. Ich bin ihnen dafür sehr, sehr dankbar. So gute Freunde wie ich habe, das ist schon sehr besonders. Die Ablenkung war sehr wichtig für mich, und so bekommt man auch mit, was da „draußen“ los ist und was es so Neues gibt. Ich tausche mich mit meinen Leuten viel über WhatsApp, Facebook usw. aus. Aber persönlich ist natürlich immer schöner.

Niclas: Manchmal bin ich im Moment lieber alleine, brauche Zeit für mich. Doch meine Freunde sind natürlich enorm wichtig, sie unterstützen mich, machen mir Mut, geben mir Ablenkung und hören mir zu. Der persönliche Kontakt ist mir sehr wichtig, wenn das nicht geht, das skypen wir oder schreiben uns über WhatsApp. Es tut gut, einfach zu erzählen, wie es mir gerade geht, was mich bedrückt.

Was möchtet ihr den Menschen sagen, die sich noch nicht ganz sicher sind, ob sie morgen zur Typisierung kommen sollen?

Noah: Heute hab ich im Radio gehört, dass der Moderator zwar typisiert ist, aber Angst hat zu spenden, weil die Stammzellen ja theoretisch direkt aus dem Knochenmark entnommen werden könnten. Das hört sich richtig schmerzhaft an, ist es aber nicht. Es ist nur ein kleines Ziehen im Knochen, echt auszuhalten, und wer nimmt sowas nicht in Kauf, wenn er damit wirklich ein Menschenleben retten kann?

Niclas: Überlegt nicht lange, kommt zur Typisierung! Es dauert nicht lange, es tut nicht weh, das weiß ich aus eigener Erfahrung. Jeder kann der Eine sein, der ein Menschenleben retten kann.

Rund um die Typisierungaktion

Wann: Samstag, 18. Februar, 10 bis 16 Uhr.

Wo: Wissenschaftszentrum Weihenstephan, Gregor- Mendel-Straße 2 und Josef-Hofmiller-Gymnasium, Vimystraße 14.

Wer: Spender zwischen 17 und 45 Jahren.

Wie: Bitte nicht von einer Erkältung abhalten lassen! Und: Man muss nicht nüchtern zur Typisierung erscheinen. Wer mit Geld die Typisierungsaktion unterstützen will: Stiftung Aktion Knochenmarkspende Bayern, IBAN: DE55 7025 0150 0022 3946 13; Verwendungszweck: Niclas/Noah-Freising.

Damit alle, die sich im JoHo typisieren lassen, in der Nähe der Schule parken können, hat das Klinikum seine Mitarbeiter-Parkplätze freigegeben: Von 9.45 bis 16 Uhr bleiben die Schranken offen. Auch das Altstadtparkhaus und das Parkhaus an der Realschule stehen kostenfrei zur Verfügung.

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