Von München nach Berlin

Mit dem Fahrrad gegen die Krankheit SMA

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Spinale Muskelatrophie ist eine seltene Krankheit, die meist eine schwere körperliche Behinderung oder sogar den Tod mit sich bringt. Ein betroffener Vater hat sich jetzt mit dem Rad auf den Weg quer durch Deutschland gemacht, um diese Krankheit mehr in den Fokus der Öffentlichkeit zu bringen – und dabei Station in Freising gemacht.

Freising – Der Moment, in dem man als Eltern erfährt, dass das eigene Kind an einer schweren Krankheit leidet, muss unvorstellbar hart sein. Klaus Schwersenz (74) aus München hat ihn vor vielen Jahren selbst erlebt. Sechs Wochen nach der Geburt des zweiten Sohnes Michael, bekamen er und seine Frau Inge die Hiobsbotschaft: Beide Kinder leiden an Spinaler Muskelatrophie (SMA). Um der Krankheit in der Öffentlichkeit eine Bühne zu geben, radelt der Wahl-Bayer momentan von München nach Berlin – und machte dabei Halt in Freising bei Menschen, die ihn unterstützen.

„Für uns brach eine Welt zusammen“, erinnert sich Klaus Schwersenz an den dunklen Moment. All die Träume, all die Pläne für die familiäre Zukunft waren dahin. Denn SMA bedeutet – je nach Typ – schwere und schwerste körperliche Behinderungen bis hin zum Tod. Und auch dieses Schicksal blieb der Familie nicht erspart. Der jüngere Sohn Michael litt an der schwersten Form Typ 1 und verstarb mit viereinhalb Jahren. Der ältere, Andreas, ist heute 36 Jahre alt und arbeitet als Informatiker in München. Dass das möglich ist, hat er seinem eigenen und dem Kampfgeist seiner Eltern zu verdanken. Schnell nach der Diagnose hatten sie beschlossen: „Wir wollen weiterhin aktiv mit unseren Kindern am Leben teilnehmen.“ Ausflüge, Urlaube, ein ganz normaler Einkaufsbummel in der Stadt. „Wir haben mit Hilfe eines befreundeten Orthopädietechnikers eigene Geräte entwickelt, um mit den Kindern mobil zu sein“, berichtet Schwersenz. Und dann galt es noch, die Blicke und Seitenhiebe der anderen Menschen zu ertragen. „Da kämpft man ohnehin schon mit so einem Schicksal und dann bekommt man noch eins obendrauf“, sagt Schwersenz und schüttelt immer noch fassungslos den Kopf darüber.

Ein Kampf folgte über die Jahre dem nächsten. Die Familie wollte, dass Andreas eine Regelschule besucht. Erst nach einem IQ-Test und Auseinandersetzungen mit den Schulbehörden war das möglich. „Der Arzt hat den Test schnell abgebrochen, als er feststellte, dass sein IQ bei über 120 liegt“, erinnert sich der 74-Jährige und kann darüber lachen. Und auch das Studium und die anschließende Möglichkeit, zu arbeiten, musste man sich erkämpfen. Nur weil sich die Familie jahrelang vor Gericht um eine Arbeitsassistenz für einen vollen Acht-Stunden-Tag einsetzte, kann Andreas heute seinem Beruf nachgehen.

Zusätzlich zum Engagement für die eigene Familie hat das Ehepaar schon früh über den Tellerrand hinausgeblickt: Mitte der 1990er Jahre waren sie in den USA auf dem weltgrößten SMA-Kongress und knüpften Kontakte. Im Jahr 2001 schließlich gründeten sie in Deutschland die Initiative „Forschung und Therapie für SMA“ unter dem Dach der „Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke“. 2006 entstand daraus das Netzwerk „SMA Europe“. Das erklärte Ziel: Spenden sammeln, um die Forschung voranzutreiben. Heute ist „SMA Europe“ in 13 Ländern aktiv und hat über die Jahre mehrere Millionen Euro für Forschungsprojekte ausgeschüttet. Mit Erfolg: Schwersenz erwartet in den nächsten Wochen die offizielle Zulassung eines neuen Medikaments durch die EU, das den Betroffenen neue Hoffnung schenkt. In den USA ist das Medikament bereits auf dem Markt, in Deutschland läuft es derzeit noch im sogenannten Härtefallprogramm. Das bedeutet, Betroffene mit Typ 1 bekommen das Medikament noch vor der EU-Freigabe.

Ein guter Zeitpunkt also, um noch mal die Öffentlichkeit auf diese Krankheit und auch auf die neuen Chancen aufmerksam zu machen. Deshalb radelt Klaus Schwersenz von München nach Berlin. Für jeden gefahrenen Kilometer spendet er selbst einen Euro. Unterstützt wird er dabei von der Initiative „Muskeln für Muskeln“, die einige Sportler und Betroffene aus Dachau und Landshut gegründet haben. Auch Michael Freidank, Inhaber des kleinen Radladens „Velosoph“ in der Freisinger Innenstadt ist einer der Förderer. Er verkauft Trikots, Westen und Caps mit dem Emblem von „Muskeln für Muskeln“ gewinnfrei für die Initiative. „Jeder kleine Fortschritt in der Forschung bedeutet für die Betroffenen einen riesigen Gewinn an Lebensqualität“, sagt Schwersenz. Deswegen radelt er. Und deswegen gibt er nicht auf.

Gut zu wissen

Weitere Informationen gibt es auf www.initiative-sma.de und www.muskeln-fuer-muskeln.de.

Claudia Bauer

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