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Tobias (10) leidet an einer schweren neurologischen Erkrankung.

Typisierungsaktion am 26. März in Rudelzhausen

„Er hat doch noch so viel vor“ – Tobias (10) sucht seinen genetischen Zwilling 

Ein lebenslustiger Bub lächelt in die Kamera, seine Augen leuchten. Im Hintergrund ist ein See zu sehen – er liebt die Natur. Die Aufnahme zeigt Tobias aus Grafendorf bei einem seiner jüngsten Ausflüge. Der Zehnjährige leidet an einer tückischen Krankheit. Die einzige Hoffnung ist nun eine Stammzellspende.

Grafendorf – Seit Dezember liegt Tobias auf der Isolationsstation im Klinikum Tübingen. Hier kämpft ein Team aus Fachärzten und Spezialisten Tag für Tag um das Leben des Zehnjährigen. „Es geht ihm aktuell sehr schlecht“, sagt seine Tante Sandra Franssen. Sie und weitere Familienmitglieder möchten nun mit einer Typisierungsaktion am 26. März einen genetischen Zwilling für Tobias finden – denn das ist seine einzige Überlebenschance.

Im Juni 2016 wurde das Leben von Tobias, seinen Eltern und seinem älteren Bruder völlig auf dem Kopf gestellt. An jenem Tag erhielt die Familie die schockierende Diagnose: Tobias leidet an der seltenen Krankheit Adrenoleukodystrophie, einer schweren neurologischen Erkrankung. Sie findet im Gehirn statt: Dieses wird nach und nach abgebaut, der Erkrankte entwickelt sich bis zum Säugling zurück. Motorische als auch sprachliche Fähigkeiten werden komplett eingestellt. „Die Krankheit kann nicht geheilt werden“, erläutert Songül Grevel, die Tobias sowohl schulisch als auch psychologisch betreut. „Aber durch einen passenden Spender kann sie zumindest gestoppt werden.“ Und somit dafür sorgen, dass Tobias sich nicht weiter zurückentwickelt.

Tobias war ein ganz normaler Bub. Er war immer gut in der Schule und hat sich sehr für kreative Dinge interessiert. „Er liebte es, zu malen und zu basteln. Mit acht Jahren hat er schon fortgeschrittene Malkurse besucht – und immer die schönsten Zeichnungen mitgebracht“, erinnert sich Sandra Franssen. Doch eines Tages merkte der Bub, dass irgendetwas nicht mit ihm stimmt. „Er ist zu seinen Eltern gegangen und hat gesagt, dass er nicht mehr so könne, wie er gern möchte.“ Ganz so, als würde sein Kopf nicht mehr mitmachen. Er konnte sich schlecht konzentrieren, zog sich zurück, und auch das Malen bereitete ihm keine Freude mehr.

Ab diesem Zeitpunkt musste Tobias viele Arztbesuche über sich ergehen lassen. Anfangs nahmen die Mediziner an, der Zehnjährige habe einfach keine Lust zu lernen, möglicherweise leide er an einer Form von ADS. Doch dann traf die Familie auf die Psychotherapeutin Songül Grevel: „Mir war schnell klar, dass es das nicht sein konnte.“ In enger Abstimmung mit Tobias’ Kinderarzt wurde ein MRT angeordnet, das die neurologische Erkrankung offenbarte.

Die Eltern und sein Bruder weichen seitdem nicht von seiner Seite und sind auch mit nach Tübingen gereist. Dort hat Tobias verschiedene Behandlungen erhalten. Erst hatte man die Hoffnung, sein Vater würde als Spender in Frage kommen. „Es wurde auch eine Transplantation mit dessen Stammzellen durchgeführt“, erzählt Franssen. Am Anfang besserte sich Tobias’ Zustand auch, die Zuversicht der Familie wuchs. Doch dann hat der Körper die Stammzellen abgestoßen. Ein großer Tiefschlag für alle Beteiligten und gleichzeitig die beängstigende Erkenntnis, dass es ohne eine Fremdspende nicht weitergehen kann.

„Angst und Unsicherheit begleiten uns jeden Tag“, sagt Brigitte Schwab, die Oma von Tobias. Auch ihr merkt man die Sorgen an: „Tobias ist ein so ausgeglichener und harmonischer Bub – und jetzt lacht, spricht und isst er nicht mehr.“ Als die Krankheit ausbrach, habe sich Tobias immer zu seinem Hund gelegt. „Er liebt Tiere. Er hat dann mit dem Hund gesprochen.“ Seine Tante Maria Tiedemann mag sich gar nicht vorstellen, was in dem Bub aktuell vor sich geht: „Im einen Moment ist er ein ganz normaler Junge, der malt und bastelt – und im nächsten Moment liegt er auf der Isolationsstation, und Besucher dürfen ihn nur mit Schutzanzug und Mundschutz besuchen.“ Sie wünsche sich für Tobias, dass er „einfach wieder Kind sein darf“.

Tobias selbst gibt die Hoffnung nicht auf und kämpft mutig für sein Leben. „Er hat doch noch so viel vor“, sagt Sandra Franssen.

Anna Schledzinski


Gut zu wissen

Die Typisierungsaktion findet am Sonntag, 26. März, von 11 bis 16 Uhr statt. In der Grundschule in Rudelzhausen (Schulstraße 4) werden alle potenziellen Lebensretter empfangen und danach mit ausreichend Kaffee und Kuchen versorgt.

Da die DKMS als gemeinnützige Gesellschaft im Kampf gegen Blutkrebs auf Spendengelder angewiesen ist, wird um finanzielle Unterstützung gebeten. Jeder Euro zählt!

DKMS-Spendenkonto
IBAN: DE88 6415 0020 0002 3337 37
Verwendungszweck: Tobias

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