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Tobias kann nur überleben , wenn man jemanden mit nahezu den gleichen Gewebemerkmalen gibt. Deswegen läuft am Sonntag die Typisierungsaktion.

Typisierungsaktion am Sonntag

Lebensretter für Tobias (10) gesucht

Der zehnjährige Tobias aus Grafendorf (Landkreis Freising) ist schwer krank: Er leidet an Adrenoleukodystrophie, einer erblichen Stoffwechselkrankheit. Neue Stammzellen könnten seine Krankheit stoppen. Deshalb such Tobias‘ Familie einen Spender. Am Sonntag findet in Rudelzhausen eine Typisierungsaktion statt.

Rudelzhausen – Bis vor einem Jahr war Tobias ein vergnügter, einfühlsamer und hilfsbereiter kleiner Bub. Er war immer gut in der Schule und hat sich sehr für kreative Dinge begeistert. „Er liebte es, zu malen und zu basteln. Mit acht Jahren hat er schon fortgeschrittene Malkurse besucht – und immer die schönsten Zeichnungen mitgebracht“, erinnert sich seine Tante Sandra Franssen bei einem Pressetermin. Auch Tiere liebt er sehr – allen voran seine Katze Flecki und Meerschweinchen Stups. Doch plötzlich verlor er das Interesse an allem: Er konnte sich schlecht konzentrieren, zog sich zurück, und auch das Malen bereitete ihm keine Freude mehr. Seine Familie konnte sich die Veränderung nicht erklären – es folgten zahlreiche Arztbesuche. Im Juni gab’s dann die schockierende Diagnose: Tobias leidet an Adrenoleukodystrophie (ALD), einer erblichen Stoffwechselkrankheit. Durch einen genetischen Fehler können bestimmte Fettsäuren nicht abgebaut werden. Sie schädigen das Gehirn und das Rückenmark sowie die Nebennieren. Das Gehirn wird dabei nach und nach abgebaut, der Erkrankte entwickelt sich bis zum Säugling zurück. Um dies zu verhindern, benötigt Tobias dringend eine Stammzellenspende.

Seit Dezember 2016 liegt der Zehnjährige auf der Isolationsstation im Klinikum Tübingen. Behandlungen, Untersuchungen und Medikamente sind an der Tagesordnung. Die im Dezember durchgeführte Transplantation mit Stammzellen seines Vaters brachte nicht den erhofften Erfolg: Zwar hat sich der Zustand des Zehnjährigen anfangs verbessert, doch dann hat sein Körper die Stammzellen abgestoßen.

Tobias kann nur überleben, wenn es einen Menschen mit nahezu den gleichen Gewebemerkmalen gibt, der zur Stammzellenspende bereit ist. Am morgigen Sonntag, 26. März, findet deshalb in der Grundschule Rudelzhausen von 11 bis 16 Uhr eine Typisierungsaktion statt. Unter dem Motto „Tobias sucht seinen Lebensretter“ appellieren die Initiatoren und die gemeinnützige Organisation DKMS an die Menschen in der Region, sich als potenzielle Stammzellspender zur Verfügung zu stellen.

„Wir registrieren alle Menschen im Alter von 17 bis 55 Jahren“, erklärt Yvonne Renz von der DKMS. Zudem müsse man als möglicher Spender mindestens 50 Kilogramm wiegen und einen BMI von unter 40 vorweisen. „Natürlich sollte man grundsätzlich gesund sein und keine Vorgeschichten an Autoimmun- oder Krebserkrankung haben“, sagt Renz.

Die Registrierung geht einfach und schnell: Nach dem Ausfüllen einer Einverständniserklärung werden dem Spender fünf Milliliter Blut abgenommen, damit dessen Gewebemerkmale im Labor bestimmt werden können. Spender, die sich bereits in der Vergangenheit bei einer Aktion registrieren ließen, müssen nicht erneut mitmachen: Einmal aufgenommene Daten stehen auch weiterhin weltweit für Patienten zur Verfügung. Wenn ein möglicher genetischer Zwilling gefunden ist, wird dieser von der Organisation benachrichtigt, ehe weitere Untersuchungen folgen. „Die Krankheit kann nicht geheilt werden“, erläutert Psychotherapeutin Songül Grevel, die Tobias sowohl schulisch als auch psychologisch betreut. „Aber durch einen passenden Spender kann sie zumindest gestoppt werden.“ Und somit dafür sorgen, dass Tobias’ Gehirn sich nicht weiter zurückentwickelt.

Finanzielle Unterstützung

Die DKMS ist im Kampf gegen Blutkrebs auf Spendengelder angewiesen: Allein die Registrierung eines jeden neuen Spenders kostet 40 Euro. Wer die Typisierungskation finanziell unterstützen möchte, kann auf das DKMS-Konto spenden: DE88 6415 00200002333737, Verwendungszweck: Tobias.

Andrea Hermann 
Anna Schledzinski

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