Freising gegen Leukämie

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Freising/Kirchdorf – Niclas (16) und Noah (20) verbindet ein schlimmes Schicksal: Die beiden sind schwerkrank. Um gesund zu werden, brauchen sie eine Stammzellenspende. Der Wettlauf gegen die Zeit hat begonnen. Ein verzweifelter Aufruf von zwei Familien: Werden Sie Lebensretter!

„. . .und dann beginnst du, in diese neue, fremde Welt einzutauchen. Voll und ganz. Von jetzt auf gleich kommst du da an, ohne dass dich irgendjemand vorgewarnt oder darauf vorbereitet hätte. Du betrittst das Krankenhaus – und weißt, das wird deine Welt für einen unbestimmten Zeitraum sein.“ Hiltrud H. ist die Mutter des 20-jährigen Noah. Ihr Sohn hat Leukämie. Spätrezidiv. Das heißt, dass die Krankheit erneut aufgetreten ist. 2009 wurde die Familie durch die erschütternde Diagnose schon einmal aus der Bahn geworfen. Ein Jahr hat es gedauert, bis Noah damals als geheilt galt. Ein Jahr voller Krankenhausaufenthalte und  schmerzhafter Untersuchungen liegt bereits hinter der Freisinger Familie. Ein Jahr zwischen Hoffen und Bangen. Doch Noah ist ein Kämpfer – er hat den Krebs schon einmal besiegt.

„Du musst für dein Kind stark sein“

Noahs Eltern erzählen, wie die Ärzte damals erstaunt darüber waren, wie  gelassen sie die Diagnose aufgenommen haben. „Du musst stark sein für dein Kind – zumindest nach außen hin.“ Und das waren sie damals – und  sind es heute wieder. Noah – auch das betonen die Ärzte -  geht mit seiner Erkrankung ebenfalls cool um.

Als der seine Mutter Anfang Dezember anruft und wieder über heftige Schmerzen im Oberbauch und im Rücken klagt, ruft sich Hiltrud H. selbst zurecht, die Fassung zu bewahren. Zwei Monate davor war Noah bereits beim Arzt – wegen eines geschwollenen Lymphknotens. Ein Alarmsignal. Doch die Ärzte finden nichts – die Familie atmet auf. Nach besagtem Anruf jedoch suchen sie sofort das Klinikum Großhadern auf. Und das, wovor alle so eine Angst haben, bestätigt sich: Die Leukämie ist zurück. Ob es der Mutter dieses Mal den Boden unter den Füßen wegzieht? „Ich wirkte nach außen wieder gefasst. Das Schlimmste ist, dass du nichts tun kannst.“

„Du bist hilflos und ausgeliefert“

Gegen diese Hilflosigkeit, gegen das Gefühl des Ausgeliefertseins kämpft gerade auch die Familie Kiepe aus Kirchdorf. Die beiden Familien, die sich wohl unter „normalen“ Umständen niemals begegnet wären, eint das Schicksal ihrer Söhne.

Es ist ein normaler Schultag, an dem das Leben der Kiepes eine neue, völlig unerwartete Wendung nimmt. Der 16-Jährige steigt, wie jeden Morgen, in den Schulbus in Richtung Freising. Eine halbe Stunde später klingelt zu Hause das Telefon. „Es war Niclas, der mir erzählt, dass er im Bus ohnmächtig geworden sei und jetzt auf einer Bank vor der Schule sitzt – ich soll ihn bitte abholen“, erinnert sich Sonja Kiepe an diesen Tag im Oktober. Die Mutter ist voller Sorge, schiebt es zu dem Zeitpunkt noch auf die Pubertät – Niclas hat gerade einen enormen Wachstumsschub hingelegt.

„Du willst es einfach nicht glauben“

Sicherheitshalber macht sie aber für die bevorstehenden Herbstferien einen Arzttermin für ihren 16-jährigen Sohn aus. „Er war auch immer müde und abgeschlagen, manchmal zerstreut. Ich dachte, das kommt vom Stress in der Schule.“ Der Arzt nimmt Niclas Blut ab. Wenige Tage später bekommt die Familie einen Anruf aus der Praxis: Niclas’ Blutwerte seien so schlecht, er müsse sofort in die Haunersche Kinderklinik zur weiteren Abklärung. Der Verdacht: Leukämie. „Ich wollte das nicht glauben, war mir sicher, dass sie das Blut vertauscht haben“, erzählt die Mutter. „Es war einfach so unwirklich.“ Am nächsten Morgen im Krankenhaus beginnen sofort die Untersuchungen. Nach einer Knochenmarkpunktion steht schnell fest – es ist keine Leukämie. „Wir waren so erleichtert – und haben dann in die besorgten Gesichter der Ärzte geschaut. Und mir war klar: Es ist wohl schlimmer als vermutet.“ Ein Gefühl, das Olaf Kiepe sein Leben lang nicht vergessen wird. Der erste Verdacht der Ärzte ist niederschmetternd. Schwere Aplastische Anämie, eine seltene Sonderform der Blutarmut, landläufig auch Knochenmarkversagen genannt. Es ist nur eine Vermutung, keine endgültige Diagnose. Auf die müssen Niclas und seine Eltern lange warten – und Niclas erst einmal weitere Untersuchungen über sich ergehen lassen.

Weihnachten und Silvester verbringt die Familie in dieser schrecklichen, nervenaufreibenden Ungewissheit, bis am 3. Januar endlich das Ergebnis der Untersuchungen vorliegt. Niclas leidet an MDS (myelodysplastisches Syndrom). Im Knochenmark werden zu wenig funktionstüchtige Blutzellen gebildet. Niclas braucht dringend eine Stammzellenspende, nur so kann er die heimtückische Erkrankung besiegen. Anders als bei Leukämie gibt es keine Alternative. Eine Chemotherapie bringt bei diesem Krankheitsbild nichts. Und noch ein Rückschlag: Aus der Familie kommt niemand als Spender in Frage. Niclas’ kleiner Bruder Tim (13) hat nur eine 50-prozentige Übereinstimmung und scheidet somit aus. „Er war so enttäuscht, dass er seinem Bruder nicht helfen kann“, erzählen die Eltern.

Im Alltag bedeutet die Erkrankung für Niclas im Moment, dass sein Blut zweimal wöchentlich kontrolliert werden muss. Die Zeit, bis ein geeigneter Spender gefunden wird, muss mit Bluttransfusionen überbrückt werden. „Die werden immer häufiger nötig“, sagen die Eltern voller Sorge. Alleine gestern hat der 16-Jährige zwei bekommen. „Das geht auf die Organe, dauerhaft ist das keine Option für Niclas.“ Der Wettlauf gegen die Zeit hat begonnen.

Die Familie wendet sich an die Aktion Knochenmarkspende Bayern, will eine Typisierungsaktion für ihren schwerkranken Buben organisieren. Und erfährt dabei, dass an der TU Weihenstephan für den 18. Februar bereits eine Typisierung geplant ist. Noah studiert an der TU München Sportwissenschaften. Das ist der Zeitpunkt, als sich die Wege der beiden Familien kreuzen.

Die beiden Buben sind sich in einem Punkt absolut ähnlich: Beide wollen sie eigentlich nicht an die Öffentlichkeit mit ihrer Krankheit. „Niclas mag es nicht, im Mittelpunkt zu stehen.“ Er kümmert sich lieber um andere, ist selbst aktives Mitglied bei der Wasserwacht. Wenige Wochen vor der Diagnose nimmt er noch an einem 24-Stunden-Schwimmen in Markt Indersdorf teil, legt dabei stolze 14 Kilometer zurück. „Alle fragen sich, wie er das geschafft hat“, sagt seine Mutter. Es ist zu einem Zeitpunkt, als er im Alltag schon mit den Folgen des MDS schwer zu kämpfen hat, oft müde und kraftlos ist.

„Du musst den Alltag aufrecht erhalten“

Während nun die Eltern der beiden eine große Typisierungsaktion an zwei unterschiedlichen Stellen in Freising planen und vorbereiten, versuchen sie gleichzeitig, für ihre Kinder so viel Alltag wie nur irgendwie möglich aufrecht zu erhalten. Für Noah ist das natürlich besonders schwer, hat er doch seit Dezember das Krankenhaus nicht verlassen. Aber dank WhatsApp steht er in ständiger Verbindung mit der Welt jenseits der Krankenhausmauern. „Das ist ein Segen, das gab es 2009 bei seiner Ersterkrankung noch nicht“, sagt seine Mutter.

Niclas versucht, jeden Tag in die Schule zu gehen. „Es geht dabei überhaupt nicht um Leistung. Es geht um ein kleines Stück Normalität für ihn“, so sein Vater. Dass Niclas nun doch einer Typisierungsaktion zugestimmt hat, hat die Familie auch Vincent Kammerloher, der 2013 an Leukämie erkrankt war, zu verdanken. Er hat zusammen mit seinen Eltern die Familie in Kirchdorf besucht. „Vincent hat nichts beschönigt, hat erzählt, wie es ihm damals ergangen ist.“ Sie tauschen sich mit den Kammerlohers intensiv aus. Niclas ist jetzt klar, dass es notwendig ist, für eine erfolgreiche Typisierungsaktion mit seinem Foto auf den Flyern und Plakaten an die Öffentlichkeit zu gehen. Er wünscht sich, dass möglichst viele am 18. Februar kommen – für ihn, für Noah, aber auch für alle anderen, die auf der Suche nach ihrem genetischen Zwilling sind.

Die Typisierungsaktion

Eine Typisierung bei der AKB (Aktion Knochenmarkspende Bayern) ist am Samstag, 18. Februar, an zwei unterschiedlichen Orten in Freising möglich: Von 10 bis 16 Uhr zum einen im Foyer des Wissenschaftszentrums der TU München, Gregor-Mendel-Straße 2, sowie zur selben Zeit am Josef-Hofmiller-Gymnasium, Vimystraße 14 in der Aula. Parkplätze sind ausreichend vorhanden. Die Schirmherrschaften haben Landrat Josef Hauner und Freisings Oberbürgermeister Tobias Eschenbacher übernommen. Teilnehmen können Personen zwischen 17 und 45 Jahren. Nähere Infos finden sich auf der Homepage der AKB: www.akb.de.

Video: snacktv

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