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Ein Sonnenschein: Theresa beim Fotoshooting.

Eine Jugend in Schüben

Wie meine Schwester lernte, mit Multipler Sklerose zu leben

Wenn du jung bist, gehört Dir die Welt. Doch was ist, wenn nicht alles möglich ist. Was ist, wenn Du schwer krank bist? Die Schwester unserer Autorin muss früh lernen, damit umzugehen. Sie bekommt die Diagnose „Multiple Sklerose“ - da ist sie 19 Jahre alt.

Die Pokale und Medaillen liegen in einem Regal auf dem Speicher. Daneben, in einem Ordner, sind die Siegerurkunden. Gewonnen hat sie alle meine kleine Schwester. „Kleine Rennsemmel“ war einer der Spitznamen, die sie als Kind hatte. Bilder, auf denen sie mit sechs Jahren, Zahnlücken, zwei strohblonden Zöpfen und einem frechen Grinsen auf dem Siegertreppchen ganz oben steht, hängen in ihrem Zimmer.

Meine Schwester galt lange als große Nachwuchshoffnung. Sie war zusammen mit Viktoria Rebensburg in der Jugend-Nationalmannschaft des Deutschen Skiverbands. Die Skirennläuferin, die 2010 Olympia-Gold geholt hat. Mit 16 Jahren hat sich meine Schwester aber dazu entschlossen, mit dem Sport aufzuhören. „Ich will meine Jugend genießen“, sagte sie damals. Diese Entscheidung wirkt im Nachhinein wie eine Vorahnung. Ausdauertraining. Kraftübungen. Slalom. Super-G. Skilager. All das wäre nicht lange gut gegangen. 

Theresa mit 15 beim Skirennen am Rennhäusl. Sie schafft es auch dieses Mal aufs Treppchen.

Mit 19 Jahren erhält meine Schwester eine Diagnose, die ihr Leben grundlegend verändert: „Multiple Sklerose“. Eine Krankheit im zentralen Nervensystem, bei der die Hüllschichten der Nerven beschädigt werden. Die Folge solcher sogenannten Schübe sind Taubheitsgefühle, Seh- und Gefühlsstörungen, Gleichgewichtsprobleme und Lähmungen. Viele Symptome bildet sich zurück. Schäden bleiben. Für manche kommt irgendwann der Rollstuhl.

Nach einer Party ist ihr halber Körper taub

Sie ist auf einer Party, als sie merkt, dass ihre rechte Körperhälfte ab halsabwärts taub ist. „Wie eingeschlafen“, sagt sie zu meiner Mutter. Der Neurologe fährt ihr mit einem spitzen Stab über den Arm. Das müsste eigentlich weh tun. Meine Schwester spürt fast nichts. 10 Tage lang muss sie ins Max-Planck-Institut nach München. Dort werden verschiedenste Untersuchungen gemacht. Mit einer großen Nadel wird Nervenwasser aus der Wirbelsäule entnommen. Stundenlang liegt sie in einer engen Röhre. Im Kernspintomographen. Der macht Aufnahmen von ihrem Gehirn. Sie ist ganz ruhig. Es wird schon nichts sein, denkt sie sich. Nach gut einer Woche wird sie entlassen. Eine genaue Diagnose haben die Ärzte nicht. Nur einen Verdacht - einen mit zwei Buchstaben. Mit Infobroschüren über die Krankheit fährt meine Schwester in ihre Wohnung.

MS wird selten auf Anhieb erkannt. Das Feld der Neurologie ist einfach zu groß. Vieles ist noch unerforscht. Sprich: Taubheitsgefühle und Ausfälle können viele Ursachen haben. Ein Anhaltspunkt auf die Krankheit sind so genannte „Herde“, also Entzündungen im Kopf und an der Wirbelsäule. Die lassen sich anhand der Untersuchungen feststellen. Ob es sich tatsächlich um Multiple Sklerose handelt, zeigt die Zeit. Je mehr Schübe kommen, desto sicherer kann man von MS ausgehen. Wie sich diese äußern, ist sehr unterschiedlich. Nicht umsonst nennt man Multiple Sklerose die Krankheit mit den 1000 Gesichtern. Davon betroffen sind vor allem junge Frauen. So, wie meine Schwester.

Theresa Chanson auf der Bühne: Mit ihrer Gitarre tritt sie als Singer-Songwriterin auf und füllt sogar kleine Konzertsäle.

Nach ihrem Aufenthalt in der Klinik ist erstmal Ruhe. Die rechte Seite fühlt sich wieder normal an. Die Broschüren liegen in der Schublade. Der Gedanke an die Krankheit auch. Meine Schwester lebt in einer WG in München, holt auf der Berufsoberschule gerade ihr Abitur nach. Nach dem Unterricht geht sie viel aus. Als Mädchen vom Land genießt sie das Stadtleben. Alles ist aufregend. Immer ist was los. Hier ein Konzert, da eine Party. Sie trinkt gerne ein Glas Rotwein. Oder auch zwei. Sie raucht. Sie ist jung. Sieht gut aus. Sie liebt die Freiheit.

Über ihre Krankheit verliert Theresa kein Wort

Oft tritt sie auch selbst auf Konzerten auf. Meine Schwester ist ein Mensch mit vielen Talenten. Während eines Auslandsjahrs in England beginnt sie zu singen und Songs zu schreiben. Als „Theresa Chanson“ steht sie in München auf der Bühne. Erst in Bars. Dann auf Festivals. Sie füllt kleine Konzerthallen. 2013 ist sie sogar Backgroundsängerin bei den Sportfreunde Stiller. Ein Plattenvertrag ist zum Greifen nah. Mit ihrer Gitarre und ihrem fröhlichen Wesen kommt sie auf der Bühne gut an. Sie ist sympathisch, lacht viel. Die Herzen des Publikums fliegen ihr zu. Im Feuilleton einer bekannten Zeitung wird sie als Nachwuchshoffnung gefeiert. Schon wieder. Über ihre Krankheit verliert sie kein Wort.

Doch die ist da. Und macht sich immer wieder bemerkbar. Manchmal merkt meine Schwester beim Gitarrespielen, dass sich ihre Finger sich nicht mehr so bewegen, wie sie will. Eines Morgens fällt sie Zuhause über den Teppich, weil sie ihren rechten Fuß nicht mehr heben kann. Dann fehlt das Gefühl im Arm. Komplett. Die Ärzte verschreiben ihr immer wieder Cortison in hohen Mengen. Damit die Entzündungen im Kopf und an der Wirbelsäule zurückgehen. Und Interferone. Die fahren das Immunsystem herunter, damit es den Körper nicht angreift. Damit die Schübe weniger werden. Einmal in der Woche muss sich meine Schwester den Wirkstoff selbst spritzen. Die Nebenwirkungen sind stark. Zwei Tage die Woche liegt sie krank im Bett. Sie ist zu nichts mehr in der Lage. Sie hat Schüttelfrost. Die Tränen fließen. Nicht einmal die Musik kann ihr helfen. Meine Schwester ist in einem tiefen, schwarzen Loch. Irgendwann hat sie genug davon.

„Erst läuft alles gut. Dann kommt der Albtraum“

Sie will das Medikament absetzen. „Es kostet so viel Kraft“, sagt sie. Am liebsten möchte sie nur noch schlafen. Die Ärzte sind von ihrem Wunsch nicht begeistert. Einer redet ihr gehörig ins Gewissen. Fragt sie, was sie sich eigentlich einbilde. Von da ab scheut sie den Arztbesuch. Sie geht lieber zum Heilpraktiker, zum Geisterheiler. Einige sagen, sie können sie gesund machen. Auch wenn das aus schulmedizinischer Sicht derzeit als ausgeschlossen gilt. Andere sagen, sie habe keine MS, sondern Borrelien. Das sind Bakterien, die bei einem Zeckenbiss übertragen werden und ebenfalls neurologische Symptome auslösen können. Für meine Schwester ist das ein Strohhalm, an den sie sich klammert. Ihre Krankheit will sie lange nicht wahrhaben. Sie geht weiter aus. Schläft wenig. Trinkt ein Gläschen. Raucht. Mit Anfang 20 eigentlich keine große Sache. Doch die Zeche, die meine Schwester zahlen muss, ist gewaltig. Ihr Kater ist lähmend. Der Schädel brummt. Sie zieht ihren Fuß nach. Kann ihren Arm kaum bewegen. Es dauert ein paar Tage, bis die Symptome wieder verschwinden.

Nach dem Abitur steht ein Umzug an. Meine Schwester beginnt eine Hebammenausbildung in Freiburg. „Mein absoluter Traumberuf“, sagt sie. Sie freut sich irrsinnig. Doch die Ausbildung verlangt ihr einiges ab. Der Schichtdienst ist für sie wahnsinnig anstrengend. Sie hat mit Schlafstörungen zu kämpfen. An manchen Tagen ist ihre Körperhälfte ganz taub. Irgendwann ist sie psychisch völlig am Boden. Sie muss die Ausbildung abbrechen. Nach Monaten geht’s ihr wieder besser. Sie beginnt ein Studium und zieht zu ihrem damaligen Freund nach Südtirol. Zuerst läuft alles gut. Dann kommt der Albtraum. Der Schub ist dieses Mal so heftig, dass sie gar nicht mehr gehen kann. Unsere Mutter und unser Bruder tragen sie ins Auto, um mit ihr ins Krankenhaus zu fahren. Dieses Mal muss sie lange in der Klinik bleiben. Theresa ist 25. Die Tests zeigen, dass sie 14 frische Herde im Kopf hat. Zu den Schüben haben sich schlimme Panikattacken dazugesellt. Sie bekommt wieder Cortison. Und starke Beruhigungsmittel, um den Tag überhaupt zu überstehen.

Das ist jetzt fast zwei Jahre her. Meine Schwester kann inzwischen wieder gehen. Sie hat ihr Studium in München fortgesetzt, arbeitet mit Flüchtlingen. Sie macht sogar wieder Musik. Tritt ab und zu auf. Das Gitarrespielen fällt ihr etwas schwerer. An zwei Fingern hat sie immer noch kein Gefühl. Auch ihr Bauch ist immer noch „pelzig“, wie sie sagt. Doch sie ist in guter Behandlung. Sie mag ihre Neurologin. Die hat ihr eine Basis-Therapie verordnet. Meine Schwester nimmt täglich Fumarsäure gegen die Schübe. Mit den Nebenwirkungen kann sie leben. Mit ihrer Krankheit inzwischen auch. Sie hat sie akzeptiert. In diesem Winter war sie sogar wieder einmal Skifahren. Ganz so schnell wie früher ist sie nicht mehr, sagt sie. Doch sie sieht‘s positiv. Dass sie überhaupt wieder fahren kann, ist für sie ein riesiges Geschenk. Im Übrigen ist sie immer noch schneller als ich. Für mich bleibt sie immer die „kleine Rennsemmel“.

Beim Interview mit ihrer Schwester flossen Tränen, es wurde aber auch gelacht. Der nächste Termin auf der Piste steht.

Magdalena Kratzer, 32, Volontärin beim Garmisch-Partenkirchener Tagblatt

Alter, die Jugend! Eine Volontärs-Beilage

Dieser Text ist Teil der Beilage Alter, die Jugend!“. Die Volontäre von Münchner Merkur, tz und Merkur.de haben sich auf die Suche nach Geschichten gemacht, die das Verhältnis der jungen Leute zum Alter und anders herum erzählen. Hier geht es zum Überblick über alle Artikel.

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