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Frohe Weihnachten, Pierre-André!

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Dass Pierre-Andrés Familie wieder unbeschwert zusammen lachen kann, ist ein Geschenk des Himmels – und das einer jungen Mutter aus Warschau. Zwischen der Diagnose der lebensbedrohlichen Krankheit des Kindes und dem erfolgreichen Therapieende liegt gut ein Jahr.

Pierre-Andrés junge Geschichte ist die eines Kampfes – und sie ist die eines Sieges. Der Vater, Andreas Böhm, sagt heute: „Wir hatten wirklich Glück im Unglück.“ Zum einen, dass die Krankheit bereits so früh diagnostiziert worden ist. Und natürlich, dass eine geeignete Stammzellenspende gefunden wurde. Am 16. Oktober 2013 erhält die Familie die niederschmetternde Gewissheit: Ihr Jüngster, Pierre-André, der zu diesem Zeitpunkt gerade einmal acht Monate alt ist, leidet unter dem Wiscott-Aldrich-Syndrom. Es handelt sich dabei um einen lebensbedrohlichen Gendefekt, der sich in einem geschwächten Immunsystem, verminderter Blutgerinnung und Hautausschlag äußert. Die Lebenserwartung reicht nicht über das Teenager-Alter hinaus. Die einzige Heilungschance ist eine Stammzellentransplantation. Ab November muss Pierre-André einen Helm gegen mögliche Erschütterungen tragen. Durch die geringe Anzahl an Blutplättchen in seinem Körper ist die Gefahr sehr hoch, dass er bei einer Verletzung verbluten könnte. Blutproben zeigen bald, dass zwar kein weiteres Familienmitglied erkrankt ist, aber auch, dass es keinen geeigneten Spender in der Familie gibt. Vor fast genau einem Jahr, am 22. Dezember 2013, findet deshalb eine Typisierungsaktion für Stammzellenspender in der Josef-Breher-Mittelschule in Pullach statt (wir berichteten). 800 Menschen lassen sich an diesem Tag registrieren. Zwar ist keiner von ihnen der passende Spender für Pierre-André, doch in Holland konnte einem anderen Menschen durch einen Spender, der aus dieser Typisierungs-Aktion in Pullach hervorgegangen ist, das Leben gerettet werden. Dann der Durchbruch: Anfang Januar bekommt Pierre-Andrés Familie die lang ersehnte Nachricht, dass ein Spender gefunden wurde. „Wir hatten ein Riesenglück, dass wir einen 100 Prozent passenden Spender gefunden haben“, erklärt Böhm. Je größer die Übereinstimmung zwischen Spender und Patient ist, desto besser ist die Heilungschance. In Pierre-Andrés Fall handelte es sich jedoch um sehr seltene Gewebemerkmale. Eine einzige Spenderin von weltweit 23 Millionen registrierten Spendern war für die Stammzellenspende zu 100 Prozent geeignet. Zwar hat die Spenderin eine andere Blutgruppe, ihr Blut konnte jedoch so behandelt werden, dass es kompatibel war. Die 36-Jährige lebt in Warschau und ist selbst Mutter von drei kleinen Söhnen. Auch sie hat sich sehr über die gute Nachricht gefreut. „Eigentlich ist die Stammzellenspende für den Spender nicht viel anders als eine Blutspende. Auch sie ist lebensrettend, aber eben häufig auch die einzige Therapiemöglichkeit“, erklärt Böhm. Mittlerweile könne man sich sogar schon online als Stammzellenspender bei der „Deutschen Knochenmarkspenderdatei“ (DKMS) registrieren. Einen Tag nach seinem ersten Geburtstag, am 6. Februar, muss Pierre-André in die Haunersche Kinderklinik. Ein Dauerkatheter wird gelegt. Die Chemotherapie beginnt am 18. Februar, acht Tage später werden die Stammzellen transplantiert. Pierre-André leidet unter den Folgen der Chemotherapie. Die Schleimhäute im Mund, in der Speiseröhre und dem Verdauungstrakt sind angegriffen. Er wird für kurze Zeit künstlich ernährt, erhält Morphin. Dennoch hat der kleine Bub während der anschließenden sieben Wochen Klinikaufenthalt in komplett steriler Umgebung mit seinem Charme die Ärzte, Pfleger und Betreuer um den Finger gewickelt. Auch wenn ein Foto für seinen Blog gemacht wird, schafft der Bub es immer wieder, ein Grinsen aufzusetzen. Am 19. März wurden die ersten Leukozyten nachgewiesen. Das ist der Beweis, dass die neuen Zellen angenommen wurden. Am 4. April kommt Pierre-André wieder nach Hause. Endlich. Für einige Zeit darf er jedoch nur Kontakt mit seiner Familie haben, sein Immunsystem ist noch zu schwach. Bis Mitte Juli muss er drei Mal pro Woche in die Klinik und bekommt Infusionen. Seit dem Sommer geht es Pierre-André wieder recht gut, erzählt sein Vater Andreas Böhm. Er hat nach dem Klinikaufenthalt sofort wieder laufen gelernt, spielt gerne mit seinen drei Geschwistern im Garten und ist fröhlich. Pierre-André hat sprachlich und motorisch unglaubliche Fortschritte gemacht, „er ist eigentlich seinem Alter schon weit voraus“, erzählt sein Vater stolz. 140 Tage nach der Stammzellentransplantation und 150 Tage nach Beginn der Chemotherapie konnte schließlich auch der Zentral-Katheter in einer kurzen Operation entfernt werden. Damit ist die Therapie erfolgreich beendet. Pierre-André hat nun das Blutsystem seiner Spenderin komplett übernommen. Seit Anfang Dezember muss er auch keine Medikamente mehr nehmen. „Im Nachhinein merkt man erst, wie anstrengend diese Monate wirklich waren,“ gibt Böhm zu. Das Haunersche Kinderspital in München, in dem Pierre-André behandelt wurde, ist auf den Gendefekt spezialisiert. Die Eltern wussten ihren jüngsten Sohn in guten Händen, es gibt nur eine vergleichbare Klinik in Europa. Böhm lobt außerdem die optimale Betreuung durch die Ärzte: „Wir wussten zu jeder Zeit, was auf uns zukam.“ Und, viel wichtiger, alles lief nach Plan. Dennoch waren diese Monate sehr schwer für Familie Böhm: „Wir hatten natürlich Angst.“ Die Unterstützung, die sie während dieser Zeit von außen erhielt, war entscheidend. „Wir hatten viel Zuspruch aus unserer Umgebung. Wenn man sieht, wie viel Engagement und Anteilnahme es in der Gemeinde gibt, das macht viel Hoffnung und Mut. Das war in dieser Situation unglaublich wichtig für uns alle“, betont Böhm. „Wir sind allen dankbar, die unserem Sohn Pierre-André im letzten Jahr die Daumen gedrückt und an der Stammzellspender-Typisierungs-Aktion beteiligt waren.“ Pierre-André selbst war auch eine große Stütze für seine Eltern, sagt sein Vater: „Wenn der kleine Patient während der Behandlung dann noch so cool und fröhlich ist, das gibt schon unglaublich viel positive Energie.“ Pierre-André kann sich an den Krankenhausaufenthalt und die umfangreiche Therapie schon gar nicht mehr erinnern. Mit seinen 22 Monaten freut sich der kleine Junge, der durch die Stammzellentransplantation sowie die Unterstützung seiner Familie und vieler hilfsbereiter Menschen geheilt wurde, nun auf viele weitere gesunde und unbeschwerte Monate. Sein zweites Weihnachtsfest verbringt Pierre-André mit seinen drei Geschwistern und den Eltern in Südtirol – beim Skifahren.

Melanie Artinger

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