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Marcos größter Wunsch: Ein neues Herz - Achtjähriger ist auf eine Organspende angewiesen

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Heuer ist sein drittes Weihnachten im LMU-Klinikum: Dort wartet der achtjährige Marco auf ein Spenderherz.
Heuer ist sein drittes Weihnachten im LMU-Klinikum: Dort wartet der achtjährige Marco auf ein Spenderherz. © LMU

Marcos Herzmuskel wurde irreversibel geschädigt. Sein einziger Wunsch zu Weihnachten: Ein neues Herz. Das LMU-Klinikum wirbt für die Organspende.

München – Marco hängt ein silbern glitzerndes Herz an den Christbaum – und hofft, dass es ihm Glück bringt. Dass endlich der erlösende Anruf kommt, auf den er und seine Familie seit 918 Tagen warten. Dieses Weihnachten ist das dritte, das der Achtjährige auf der Station G9, der kinderkardiologischen Station im Uniklinikum Großhadern, verbringen wird.

Das Warten, die lange Ungewissheit, die Zukunftsangst – dieses Schicksal teilt Marco mit hunderten anderen Betroffenen. Im Februar 2020 erkrankte er an einer Influenza, die nicht ganz ausheilte und sein Herz angriff. Sein Herzmuskel wurde irreversibel geschädigt. Mittlerweile ist Marco ein Kunstherz eingesetzt worden. Und nun wartet er auf einen Spender für ein neues, echtes Herz.

Marcos größter Wunsch: Ein neues Herz - Achtjähriger ist auf eine Organspende angewiesen

Um künftig mehr Spender zu gewinnen, geht das Klinikum der Ludwig-Maximilians-Universität München (LMU) nun neue Wege: Das Klinikum hat eine Reihe von Kurzfilmen produziert, um für die Organspende zu werben. Die Filme richten sich an verschiedene Altersgruppen. Zum Beispiel gibt es einen Film mit Senioren, die sich darüber unterhalten, dass sie ja zu alt seien für Organspende – um dann zu erfahren, dass es in dieser Frage keine Altersgrenze gibt. „Auch alte Menschen sind als Spender geeignet, wenn ihre Organe gesund sind. Nur wissen das viele nicht, das wollen wir ändern“, erklärt der Fotograf Andreas Steeger, der gemeinsam mit der Ärztin Dr. Laura Lily Rosenthal als Ideengeber für die Filme fungierte.

Daniel wartete 976 Tage: „Rutschen und schaukeln kannte er nicht“

Schaukeln, rutschen, wippen – all das machte Daniel zunächst einmal Angst. Kein Wunder: Spielplätze, herumtoben mit anderen Kindern, das kannte Daniel eigentlich gar nicht. 976 Tage, also fast drei Jahre lang, wartete der heute Fünfjährige in der Klinik auf ein neues Herz. Vor knapp eineinhalb Jahren war es endlich so weit: Gleichzeitig mit Luca (Text links) bekam auch Daniel ein neues Herz –nach einer schier endlos scheinenden Wartezeit.

Jetzt endlich geht es voran, denn es fehlen ihm knapp drei Jahre in seiner Entwicklung. So hatte er natürlich weit weniger Kontakt zu anderen Kindern. Seit September nun darf er den Kindergarten besuchen. Zuvor übte er sich schon bei einer Tagesmutter im Kontakt mit anderen. „Ich denke, dass Daniel dank dem Spenderherz ein ganz normales Leben führen können wird“, freut sich seine Mutter Diana Dietrich. Natürlich mit einigen kleinen Einschränkungen, die nichts sind, im Vergleich zu dem geschenkten Leben: So muss er bei der Ernährung aufpassen, darf beispielsweise nichts Rohes essen. Auch wird er immer seine Medikamente nehmen müssen. „Wir sind unendlich glücklich und freuen uns auf die Zukunft“, sagt Mama Diana trotz allem. Sie habe viel Kontakt mit Transplantierten: „Einige leben schon seit Jahrzehnten mit einem gespendeten Herz und sind unendlich dankbar“, sagt sie. Für all die Angst, die sie in den Jahren um Daniel hatte, der unter der seltenen Herzerkrankung dilative Kardiomyopathie litt, fühle sie sich heute tausendfach entschädigt: „Wir wissen jede Kleinigkeit ganz anders zu schätzen als zuvor.“

Mehr als 700 Patienten warten derzeit in Deutschland dringend auf ein Spenderherz

Heute werden die „Filme fürs Leben“ erstmals feierlich vorgestellt: Im Filmtheater am Sendlinger Tor in München zeigt der Förderverein der Herzchirurgischen Klinik des LMU-Klinikums die Filme, die schwer ans Herz gehen: Sie zeigen unter anderem eine attraktive Frau an einem Pool, einen Drink in der Hand, hinter ihr ein sie umsorgender Mann, vor ihr spielen die Kinder. Auf den ersten Blick wirkt es, als fehle es an nichts – bis sie den Bademantel öffnet und die Schläuche sichtbar werden, die sie am Leben halten. In einem anderen Film albert ein kleines Mädchen mit dem Vater herum, bis es plötzlich das Bewusstsein verliert, weil sein Herz nicht mehr normal arbeitet. Oder Jugendliche auf Skateboards, die über das scheinbar sehr ferne Thema Organspende scherzen, bis sie plötzlich ein schwerer Unfall schockt.

Das Problem: Mehr als 700 Patienten warten derzeit in Deutschland dringend auf ein Spenderherz. Das Warten auf den erlösenden Anruf gleicht leider einer Art Glücksspiel. Denn es gibt viel zu wenige Organspender: Im vergangenen Jahr wurden in Deutschland 310 Herzen gespendet, in Bayern waren es gerade mal 32. Manche Patienten warten jahrelang – und zehn Prozent überleben die Wartezeit nicht.

Leben im Augenblick: Seit 2019 lebt Franka mit Spenderherz

Im Februar wird Franka sechs Jahre alt. „Sie ist immer gut gelaunt, ein richtiger Sonnenschein“, sagt Mama Carolin: „Sie hat sehr viel Spaß im Kindergarten und dort viele Freunde gewonnen.“ Das liegt auch an der unbändigen Lebensfreude, die Franka ausstrahlt.

Nach einer Erkältung als Baby entzündete sich ihr Herzmuskel, und das wurde zu spät erkannt. Da war sie bereits todkrank und das Herz irreversibel zerstört. Am 19. April 2018 flog man sie mit dem Rettungshubschrauber nach Großhadern, sie wurde ins künstliche Koma versetzt, kam an die Herz-Lungen-Maschine und bekam dann ein Kunstherz eingesetzt. In diesen Tagen erlitt sie mehrere Schlaganfälle, die bis heute Folgen zeigen: Noch immer kann Franka nicht sprechen und ist halbseitig gelähmt. Aber mit diesen Einschränkungen komme sie gut zurecht, sagt die Mama. „Sie hat ein iPad, um sich zu verständigen, und das klappt gut.“

Alle drei Monate wird Frankas Herz kontrolliert, abwechselnd beim Kinderkardiologen und in Großhadern. Die Ärzte waren bisher immer zufrieden. Nur am Anfang, kurz nach der Transplantation am 29. September 2019, gab es eine kleine Abstoßungsreaktion. Aber die haben Franka und die Ärzte gut in den Griff bekommen. „Aktuell sieht es wirklich gut aus“, sagt Mama Carolin. Frankas Schicksal habe ihr klar gemacht, was für ein Geschenk das Leben ist. „Wir als Familie haben gelernt, was wir alles gemeinsam schaffen können. Heute haben wir nicht mehr so viel Angst vor der Zukunft und leben im Augenblick. Wir genießen jede gemeinsame Stunde.“

In anderen europäischen Ländern finden Betroffene meist weit schneller ein Spenderorgan

Dramatische Zahlen, die den Herzchirurgen Prof. Christian Hagl und sein Team im LMU-Klinikum täglich aufs Neue betroffen machen. „Beinahe täglich sterben Menschen, die die Ärzte eigentlich hätten retten können“, klagt der Chef der LMU-Herzchirurgie. Rund 40 Prozent der Menschen in Deutschland haben einen Organspendeausweis. Vor einer Organspende werden zudem immer auch die Angehörigen gefragt. „Es ist sehr wichtig, den Weg mit den Angehörigen gemeinsam zu gehen“, sagt Prof. Hagl.

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In anderen europäischen Ländern wie etwa Spanien oder Österreich finden Betroffene meist weit schneller ein Spenderorgan. Der Grund: Dort greift seit Jahren die sogenannte Widerspruchslösung. So gilt in Österreich jeder zunächst als potenzieller Organspender. Wer das nicht will, muss zu Lebzeiten widersprechen. „Das Gute daran ist, dass sich dort jeder mit dem Thema befassen muss“, sagt Hagl. In Deutschland spendeten im Jahr 2021 pro einer Million Verstorbener rund elf Menschen Organe. In Österreich waren es fast doppelt so viele. Und in Spanien, wo ebenfalls die Widerspruchslösung gilt, gibt es vier bis fünf Mal so viele Organspenden. Das verkürzt die Wartezeiten enorm. Hierzulande sieht es momentan aber nicht so aus, als würde sich die Rechtslage ändern. Insofern hofft das LMU-Klinikum, dass sich dank ihrer Filme mehr Menschen ganz bewusst für die Organspende entscheiden.

Prinzip Pilot und Copilot: So läuft die Transplantation eines Herzens ab

Größe und Blutgruppe sind entscheidend dafür, ob ein Herz passt. Bekommt eine Klinik, in der ein geeigneter Empfänger liegt, ein Angebot, reisen sofort Spezialisten los und schauen sich das Herz an, ob es passt. Ist das der Fall, wird es stillgestellt, kühl verpackt und nach München geflogen. Zeitgleich bauen die Ärzte in München das bisherige Kunstherz aus. „Wir sind währenddessen immer in Kontakt mit dem Transport und jeder weiß, wo und wie weit die anderen gerade sind“, erklärt Herzchirurg Prof. Christian Hagl. Im Operationssaal arbeiten die Ärzte nach dem Prinzip Pilot und Copilot – es sind also zwei Spezialisten da, von denen jeder die Operation auch alleine vornehmen könnte.

Marcos Mama Stefanie Schäfer zählt seit mehr als zwei Jahren jeden Tag – so lange wartet die Familie schon auf ein Herz. „Jetzt wird dann bald auch eines für uns dabei sein“, gibt sich die 40-Jährige optimistisch. „Wir hoffen jeden Tag, dass es so weit ist und der erlösende Anruf kommt.“

„Es geht steil bergauf“: Luca ist überglücklich über sein neues Herz

Schon als er 14 Tage alt war, bekam Luca einen Organspendeausweis. Denn er war mit einem halben Herzen zur Welt gekommen. Die rechte Herzkammer fehlte. Vier Mal wurde er operiert, danach ging es ihm jahrelang recht gut. Doch plötzlich bekam Luca infolge seiner Herzprobleme eine sogenannte Eiweiß-Enteropathie. Dies schwächte ihn mit damals 13 Jahren sehr – und gleichzeitig drohte ein Verschluss der Hauptschlagader, der Aorta. Luca wurde operiert und bekam eine mechanische Herzklappe eingesetzt, kurz darauf einen Herzschrittmacher.

Damit nicht genug: „Im Januar 2020 erfuhr ich völlig überraschend, dass ich ein neues Herz brauche“, erzählt der heute 18-Jährige. Es war ein sehr schwieriges Jahr für ihn, sein Gesamtzustand verschlechterte sich immer weiter. Zeitweise war er so schwach, dass er von der Organspende-Liste genommen wurde, da er eine solche Operation in seinem Zustand wohl nicht überstanden hätte.

Bergauf ging es dann ab Februar 2021. Da wurde ihm ein Berlin-Heart – ein Kunstherz für Kinder – eingesetzt. Langsam stabilisierte sich sein Körper, und nur vier Monate später hatte er unerwartet ein riesengroßes Glück: Ein Spenderherz für ihn war da.

Seitdem hat er sich Schritt für Schritt in ein normales Leben zurückgekämpft. Luca besucht die zehnte Klasse einer Fachoberschule. Sogar einen lange gehegten Traum konnte er sich in diesem Jahr erfüllen: Eine Reise nach Italien, wo er zum ersten Mal im Meer schwimmen konnte. „Es geht steil bergauf“, freut er sich.

Um Marco die lange Zeit in der Klinik zu erleichtern und das Einerlei der sich scheinbar endlos in die Länge ziehenden Tage aufzulockern, geben sich die Ärzte und Pflegekräfte die allergrößte Mühe. Marco darf den Christbaum dekorieren, bekommt viel Aufmerksamkeit und immer wieder Überraschungen: Nächste Woche führen Josef Parzefall und Richard Oehmann von „Doctor Döblingers geschmackvollem Kasperltheater“ extra für Marco im Personalcasino des LMU-Klinikums das Stück „Kasperl und der Zwackilutschku“ auf. Das Stück hat sich Marco ausgesucht, er freut sich schon sehr auf die Aufführung. Auf die 45 Minuten, in denen der Kasperle und seine Gesellen ihm die quälende Zeit des Wartens ein bisschen versüßen werden. VON SUSANNE SASSE

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