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Der zweijährige Leonard muss gerade mühsam lernen, auf eigenen Beinen zu stehen und zu laufen. Bis vor kurzem waren seine beiden Beine noch im dicken Gips, der bis zum Oberschenkel reichte.

Bub leidet an Fibulaaplasie

Nach schwerer OP: Leonard (2) muss Laufen lernen

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München - Der zweijährige Leonard leidet an Fibulaaplasie. Nun muss er nach einer aufwändigen Operation das Laufen lernen.

Angestrengt schaut der blonde Bub in das Holzhäuschen auf dem kleinen Spielplatz vor der Wohnung seiner Eltern am Hirschgarten. Vorsichtig hebt er den linken Fuß, steigt ins Haus und zieht sich ganz am Geländer hoch. Stolz richtet er sich auf und strahlt Mama und Papa an. Fast zwei Jahre alt ist Leonard jetzt. Für andere Kinder in seinem Alter ist es nichts Besonderes, auf eigenen Beinen zu stehen. Bei Leonard ist es fast ein Wunder. Denn das Kind leidet unter der seltenen Krankheit Fibulaaplasie. Er ist mit beidseitig fehlenden Wadenbeinen, Fußfehlbildungen, Unterschenkelverkürzungen und einer Krümmung des Schienbeinknochens zur Welt gekommen. „Während der Schwangerschaft hat niemand etwas bemerkt“, erzählt die Mutter, Karolina Djuric.

Karolina Djuric und Holger Markgraf freuen sich über jeden kleinen Fortschritt ihres Sohnes.

Erst als Leonard auf der Welt war, stellten die Ärzte fest, dass er eine Fehlbildung hat, die nur bei einer von 40 000 Geburten auftritt. Prominentestes Beispiel ist der südafrikanische Sprinter Oscar Pistorius. Im Alter von elf Monaten waren ihm die Beine unterhalb der Knie amputiert worden. Leonards Eltern wollten, dass ihr Sohn auf seinen eigenen Beinen durchs Leben laufen kann. Eine Amputation wäre für sie nicht in Frage gekommen. Karolina Djuric und ihr Mann Holger Markgraf fingen an zu recherchieren und fanden einen Arzt in West Palm Beach, der bereits zahlreiche Kinder mit Fibulaaplasie erfolgreich operiert hatte. Auf einer Seite im Internet (www.helft-leonard.de) sammelten die Eltern Geld für eine Operation.

Auch Leser des Münchner Merkur spendeten. Nach Zeitungsberichten waren fast 160 000 Euro auf dem Spendenkonto eingegangen. Im März konnten Leonards Eltern in den US-Bundesstaat Florida fliegen. Der Spezialist Dr. Paley konnte links das Schienbein geradestellen und den Fuß begradigen sowie den kleinen rechten Fuß verbreitern, indem er Knorpel aus dem Fersenbein entnahm und an die Außenseite des Fußes transplantierte. Das Fersenbein war zuvor ebenfalls fehlpositioniert.

Mit der Operation war die Voraussetzung zum Laufen geschaffen. „Im Moment ist es schon ein riesiges Glücksgefühl für uns, wenn Leo alleine steht“, sagt die 34-jährige Mutter. Auch der kleine Bub scheint es kaum fassen zu können, dass er alleine stehen kann, denn er will gar nicht mehr raus aus dem Holzhäuschen, das er gerade so mühsam erobert hat. „Wir dürfen jetzt nicht ungeduldig werden, und erwarten, dass er gleich losläuft. Wir haben schon so viel erreicht“, sagt Djuric. Leonard muss sich erst daran gewöhnen, dass sein Körper jetzt völlig anders funktioniert als vor der Operation. Durch das Geradestellen der Beine hat er eine ganz andere Physiognomie bekommen. Außerdem muss die Muskulatur gestärkt werden. Denn bis vor kurzem steckten Leonards kleine Beinchen noch bis zu den Oberschenkeln im Gips, in seinen Beinen waren Drähte und Platten. Kürzlich hat Dr. Paley links alle Platten entfernt, rechts sind noch eine Schraube und ein Draht im Bein.

Mit seinen „Zauberschuhen“, wie die Mutter sie nennt, lernt der Zweijährige jetzt, einen Schritt vor den anderen zu setzen. Die Zauberschuhe sind kleine blaue Orthesen, die den neuen Füßen von Leonard bei seinen ersten Gehversuchen Halt geben. Mit Orthesen stecken die Füße in schwarzen Chucks, die die Eltern in den USA gekauft haben. „Dort konnte man unterschiedliche Größen für links und rechts zum gleichen Preis wie ein normales Paar kaufen“, sagt Karolina Djuric. Denn während der linke Fuß fast normal ist und nur eine kleine Orthese braucht, ist der rechte stärker fehlgebildet und nur etwa halb so breit wie normal, außerdem fehlen die Kreuzbänder. Die Orthese auf dieser Seite reicht fast bis zum Knie.

Für Leonards Eltern waren die vergangenen Monate nicht leicht. Vor allem die Gipswechsel an den Beinen waren für ihren Sohn und damit für sie nervenaufreibend. „Die kleine Säge hat Leo in Todesangst versetzt und wir haben mitgelitten“, sagt Karolina Djuric.

Auch wenn der Gips jetzt weg ist und der Zweijährige die ersten Schritte auf eigenen Füßen in ein neues Leben macht – die Zeit der OPs und des bangen Wartens, ob alles gut geht, ist für den Münchner Buben und seine Eltern noch lange nicht vorbei. Nächstes Jahr im Herbst müssen sie wieder nach Florida, damit Leonard eine Beinverlängerung bekommt. Seine Unterschenkel sind im Moment ungefähr zehn Zentimeter kürzer als bei anderen Kindern in seinem Alter.

Nächstes Jahr müssen ihm deshalb die Unterschenkel gebrochen und ein Fixateur eingesetzt werden. Die Knochen werden so kontinuierlich ein bisschen auseinandergezogen. Der Körper ist in der Lage, selbst Knochenmaterial nachzubilden, auch Muskeln, Sehnen und Haut wachsen mit.

Etwa ein halbes Jahr wird diese Prozedur dauern. „In dieser Zeit werden Leo und einer von uns in Florida bleiben, denn es können Komplikationen wie Entzündungen auftreten“, sagt Holger Markgraf. Zudem könnte es auch sein, dass der Knochen nicht richtig zusammenwächst. Nach der ersten Operation, die bereits 220 000 US-Dollar – rund 170 000 Euro – verschlungen hat, kommt nun wieder eine große finanzielle Belastung auf die Familie zu. Die Verlängerung kostet rund 150 000 Dollar, nach aktuellem Umrechnungskurs etwa 112 000 Euro. Die Eltern müssen die Beinverlängerung aber möglichst bald in Angriff nehmen, denn sie sollte vor dem dritten Lebensjahr gemacht werden. „Wenn man das später macht, kann es Kinder traumatisieren“, erklärt der Vater Holger Markgraf. Nach der ersten Verlängerung muss Leonard noch eine oder zwei weitere über sich ergehen lassen.

„Wir hoffen sehr, dass wir im Sinne von Leonard handeln und er irgendwann einmal versteht, was wir für ihn getan haben“, sagt Karolina Djuric. So wie der Kleine aus dem Holzhäuschen strahlt und mit seinen Füßen wippt, scheint er jetzt schon Danke sagen zu wollen.

Wer spenden möchte:

Kontodaten und weitere Informationen gibt es auf der Internetseite  www.helft-leonard.de.

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