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Der kleine Knowah mit seiner Mutter Dindin und Vater Joubert.

Nach Stammzell-Transplantation

Knowah, der kleine Kämpfer: So geht es dem Buben heute

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Dank Spenden konnte der kleine Knowah von den Philippinen, der an einem seltenen Gendefekt leidet, vor einem halben Jahr nach München kommen. Hier hat er eine Stammzell-Transplantation erhalten. So geht es ihm heute.

Knowah, dunkle Haare, große Kulleraugen, ist 20 Monate alt und spielt fröhlich in seinem Bettchen. Ab und zu quiekt er vergnügt. Mutter Dindin, 30, schaut liebevoll auf ihren Sohn herab und streicht über seinen Kopf. Noch vor einem Jahr war die junge Frau verzweifelt. „Ich wusste nicht, ob Knowah eine Zukunft haben würde“, sagt sie. Doch dem Kleinen geht es von Tag zu Tag besser.

Der Bub leidet am Wiskott-Aldrich-Syndrom (WAS), einem seltenen Gendefekt. In seinem Heimatland, den Philippinen, wurde die Krankheit zwar erstaunlich schnell diagnostiziert – helfen konnten die Ärzte dort jedoch nicht. Ohnehin hätte sich die Familie die teure Behandlung nicht leisten können. Die Lebenserwartung von Kindern mit WAS beträgt im Allgemeinen nicht mehr als zehn Jahre. Doch Knowahs Mutter wollte das Schicksal ihres Erstgeborenen nicht einfach hinnehmen. Sie schrieb Spezialisten auf der ganzen Welt an und bat sie um Hilfe.

Sie bat Spezialisten auf der ganzen Welt um Hilfe

Im Dezember 2014 erlebte Dindin dann ihr persönliches Weihnachtswunder: Kurz vor Heiligabend erreichte Christoph Klein, Direktor des Haunerschen Kinderspitals in München, die E-Mail. Klein ist Gründer der „Care-for-rare Foundation – Stiftung für Kinder mit seltenen Erkrankungen“. Die Geschichte des Buben berührte den Mediziner, und er setzte sich dafür ein, dass Knowah geholfen wird.

Im Juli hatte die Stiftung genug Spenden zusammen – die Merkur-Leser gaben insgesamt stolze 45 930,62 Euro –, um die Familie nach München holen zu können. Mutter Dindin sagt: „Das war ein großer Segen für uns.“ Hier erhielt der Bub eine Chemotherapie, die das kranke blutbildende Immunsystem zerstören sollte, um Platz für ein neues zu schaffen. Das neue Immunsystem bildet sich nun aus den Stammzellen von Knowahs Vater Joubert. Der 31-Jährige spendete im September Knochenmark für seinen Sohn. Mit Erfolg: Dem Buben geht es heute besser, als die Ärzte für möglich gehalten hätten. Stiftungsreferent Johannes Schwalke erinnert sich an seine erste Begegnung mit Knowah: „Er lag ganz apathisch im Kinderwagen und hatte überall blaue Flecken.“ Den Kleinen nun so fidel zu sehen, freut ihn sehr.

Der kleinste Infekt könnte immer noch fatale Konsequenzen haben

Noch kann Knowahs Familie nicht in ihre Heimat zurück. Die Ärzte müssen weiterhin beobachten, wie sich die Blutwerte des Buben entwickeln. Mutter Dindin sagt: „Die Werte sind noch nicht normal, wir müssen noch viele Tests machen.“ Einmal die Woche müssen die Eltern mit dem Kleinen zur Untersuchung ins Haunersche Kinderspital. Zum Glück haben sie es nicht weit von ihrer Wohnung am Goetheplatz, die ihnen das „Projekt Omnibus“ während der Behandlungszeit zur Verfügung stellt. Denn mit der U-Bahn fahren können sie nicht: zu viele Menschen, bei denen Knowah sich anstecken könnte – der kleinste Infekt könnte für sein immer noch schwaches Immunsystem fatale Konsequenzen haben. Doch Christoph Klein ist zuversichtlich: „Ich freue mich sehr, dass wir Knowah helfen konnten, er wird bestimmt ganz gesund werden. Auch wenn wir nicht jedem kranken Kind der Welt helfen können, ist es doch unsere ethische Verpflichtung, uns nach Kräften für die ,Waisen der Medizin‘ einzusetzen. Kein Kind sollte sterben müssen, nur weil seine Krankheit selten ist.“

Für die Eltern ist das vergangene halbe Jahr nicht immer einfach gewesen – fern der Heimat, die Operationen, das Bangen –, doch der Optimismus hat stets überwogen. Die Familie freut sich schon darauf, wenn es in München bald schneit. Es wär der erste Schnee ihres Lebens.

Spenden für Knowah

Wer noch spenden möchte, kann dies auf folgendes Konto tun: Care-for-Rare Foundation, Sparkasse Ulm, Konto 35 33, BLZ 630 50000, IBAN: DE93 6305 0000 00000035 33, SWIFT-BIC: SOLADES1ULM, Stichwort „Wiskott Aldrich Syndrom“. Im unwahrscheinlichen Fall, dass die Spenden die Behandlungskosten von Knowah überschreiten, würde der Überschuss einem weiteren Kind mit dem Wiskott-Aldrich-Syndrom zugute kommen.

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