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Vom Beitragszahler zum Bittsteller: ALS-Patient Michael Seelbach in seinem Deckenlifter. Seine Pflegerin Mara Gabriele Butz hilft ihm beim Anlegen der Gurte.

ALS-Patient Michael Seelbach

Dieser Mann kämpft um sein Leben im eigenen Haus

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Michael Seelbach (52) ist schwer krank, kann sich kaum mehr bewegen. Trotzdem tut der Fischbachauer alles, damit er nicht ins Pflegeheim muss. Seine Krankenkasse macht da nicht mit.

Fischbachau – Michael Seelbachs Hoffnung hängt an einer Seilwinde an der Decke. Mit der zieht er sich in seinen Treppenlift und wieder heraus. Auch über seinem Bett und der Toilette hängt so eine Konstruktion. Ohne sie würde der 52-jährige Fischbachauer nicht mehr in seinem Haus, sondern in einem Pflegeheim wohnen. Für ihn eine furchtbare Vorstellung. „Da würde ich endgültig kaputt gehen“, sagt er und schluckt. Deshalb scheut er weder Kosten noch Mühen, damit er in den eigenen vier Wänden bleiben kann. Auf seine Krankenkasse kann er dabei nicht bauen. Sie hat ihm die Zuzahlung für die Hilfsmittel Marke Eigenbau verweigert.

Ein Jahr ist es her, dass wir Seelbach zum ersten Mal zuhause besucht haben. Der Unternehmensberater und passionierte Mountainbiker leidet an der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) – einer degenerativen Erkrankung des motorischen Nervensystems, die als nicht heilbar gilt. Nur zehn bis 15 Prozent der Patienten überleben die ersten drei bis vier Jahre, die meisten leben im Pflegeheim. Doch Seelbach wohnt nach sechs Jahren immer noch im eigenen Haus.

Unterstützung erhält er von seiner Lebensgefährtin und seiner Nachbarin Mara Gabriele Butz. Die ist durch den ersten Bericht im Miesbacher Merkur auf Seelbach aufmerksam geworden. Seit Mai 2016 steht sie täglich auf Abruf bereit. Doch auch Butz könnte Seelbach ohne seine Seilwinden nicht mehr vom Wohnzimmer ins Schlafzimmer begleiten. Ein Nachbar baute ihm deshalb die vier strombetriebenen an der Decke zusammen. Die Teile hat er sich selbst im Internet zusammengesucht. Gerade noch rechtzeitig, denn mittlerweile ist er manchmal schon zu schwach, um seine Computermaus zu bewegen.

Seit Monaten kennt Seelbachs Gesundheitszustand nur noch eine Richtung: bergab. Die Kraft in seinen Muskeln wird immer schwächer, sein Gleichgewicht ist so gut wie nicht mehr vorhanden. Das Fortschreiten seiner Krankheit beschreibt Seelbach mit einer steil ansteigenden Kurve. Er würde diese gerne in die Luft malen, doch auch seine „gute“ linke Hand kann er nur noch wenige Millimeter vom Sofakissen anheben. „Alles wird immer anstrengender“, sagt Seelbach. Jeden Tag geht er weiter über die Grenze der Belastbarkeit hinaus. Viel weiter als früher im Mountainbike-Training.

Heute kämpft Seelbach nicht mehr um Höhen- und Kilometer, sondern um ein noch halbwegs selbstständiges Leben – im eigenen Haus. Doch das stand bisweilen auf der Kippe. Als er noch keinen höhenverstellbaren Toilettensitz hatte, glich sein morgendlicher Gang aufs Klo einer Tortur. Selbst wenn er mit letzter Kraft vom Rollstuhl aufstehen konnte, gaben seine Beine plötzlich nach und er krachte wie gelähmt auf die Schüssel. „Das hat sich angefühlt, als würde es mir die Bandscheiben raushauen“, erzählt er.

Mittlerweile bleibt ihm dieser brutale Start in den Tag erspart. Der Fischbachauer hat sich für 5000 Euro einen Toilettenlift gekauft. Ginge es nach seiner Krankenversicherung Axa, würde er stattdessen eine Bettpfanne benutzen. „Die haben mir zu verstehen gegeben, dass ein Toilettenlift ein Luxusartikel ist“, sagt Seelbach und deutet ein Kopfschütteln an. Seinen Antrag auf Kostenübernahme habe die Axa per Formschreiben abgelehnt. Gleiches gilt für die 3000 Euro für die Seilwinden. „Das ist albern und zynisch“, sagt der Fischbachauer. Er vermutet, dass es im „Rasterdenken“ der Krankenkassen schlicht nicht vorgesehen ist, dass ein Patient wie er noch im eigenen Haus lebt. Ins Pflegeheim will er trotzdem nicht.

Die Axa weist diese Vorwürfe zurück. So seien die von Seelbach beantragten Leistungen nicht der privaten Krankenvollversicherung, sondern der privaten Pflegeversicherung zuzuordnen. Sämtliche privaten Krankenversicherer – so auch die Axa – dürften nur solche Hilfsmittel erstatten, die im Verzeichnis der privaten Pflegeversicherung aufgeführt sind. Seelbachs Decken- und Toilettenlifter gehörten da aber nicht dazu. Deshalb habe ein unabhängiges Gutachteninstitut die Kostenübernahme abgelehnt. Die gesetzlichen Vorgaben ließen hier keinen Spielraum zu – auch nicht in Form eines Zuschusses.

Dennoch habe die Axa Seelbach Alternativen genannt. Mit diesen wäre eine für ihn „kostenneutrale Versorgung“ sichergestellt. Um die räumlichen Gegebenheiten für die fachgerechte Pflege zu verändern, könne Seelbach im Rahmen der Pflegeversicherung 4000 Euro für eine „wohnumfeldverbessernde Maßnahme“ beantragen. Für Seelbach ist das keine Option. „Da müsste ich ganze Wände versetzen.“ Mit der Kostenablehnung für seine Hilfsmittel will er sich dennoch nicht zufriedengeben. Wenn er die Kraft dazu hätte, würde er den Klageweg beschreiten, sagt er. In seiner jetzigen Situation würde er das aber nicht durchstehen. „Jede Art von Stress beschleunigt den Verlauf meiner Erkrankung.“

Umso wertvoller ist da ein intaktes Umfeld. Doch auch das ist in Gefahr. Ab März kann sich Butz nicht mehr um Seelbach kümmern. Er sucht daher dringend wieder eine Pflegekraft, am besten in Vollzeit. Wie es ihm selbst bis dahin geht, wagt der 52-Jährige nicht zu sagen. Normalerweise würden ALS-Patienten in seiner Situation im Pflegebett liegen und zeitweise künstlich beatmet werden. Doch da will Seelbach nicht hin. „Wenn ich jetzt nachgebe und mich hinlege“, sagt er, „kann ich in zwei Wochen gar nicht mehr aufstehen.“

Interessierte Pflegekräfte

können sich bei Michael Seelbach unter m.seelbach@fuhrpark-beratung.de melden. Seelbach bittet jedoch ausschließlich Privatpersonen um Rückmeldung, keine Pflegedienste oder Agenturen.

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