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Will ein globales Hilfsnetzwerk aufbauen: Martina Kleinfeldt aus Hausham.

FIRES Epilepsie ist kaum erforscht

Ihr Sohn ist daran gestorben: Haushamerin gründet Hilfsnetz gegen Kinderkrankheit

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Die FIRES Epilepsie ist eine gefährliche, doch kaum erforschte Kinderkrankheit. Martina Kleinfeldt aus Hausham hat so ihren Sohn verloren. Jetzt hat sie ein Hilfsnetzwerk gegründet.

Hausham – Jahrelang saß Martina Kleinfeldt vorm Computer und suchte nach Antworten. Eigentlich, sagt die Haushamerin, suchte sie einen Namen. Den Namen der Krankheit, die ihren Sohn Bernhard nach einem fiebrigen Infekt im Alter von drei Jahren in epileptischen Anfällen erzucken ließ. So lange und so schlimm, dass ihn die Ärzte ins künstliche Koma versetzten. Vier Jahre lang hatte sie ihren Bernhard zuhause gepflegt, weil keine Medizin ihm helfen konnte, als sie endlich fündig wurde. Im Internet entdeckte Kleinfeldt den Beitrag von Dr. Andreas van Baalen, Oberarzt am Universitätsklinikum Schleswig Holstein in Kiel, über eine kaum erforschte Krankheit: das Febrile Infection Responsive Epilepsy Syndrome, kurz FIRES.

Nach Jahren der quälenden Unsicherheit hatte die Haushamerin eine Erklärung für das Leiden ihres Sohnes. Helfen konnte sie ihm dennoch nicht. 2011 starb Bernhard im Alter von elf Jahren. „Er ist nie mehr richtig aufgewacht“, sagt Kleinfeldt. Sie selbst hat ihre Kraft wieder gefunden – und will nun selbst wachrütteln. Zusammen mit weiteren betroffenen Eltern – deutschlandweit sind aktuell etwa 80 Fälle von FIRES bekannt – hat sie einen Verein gegründet: das FIRES Epilepsie Kinderhilfsnetzwerk mit Sitz in Hausham.

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Die Ziele lassen sich mit zwei Worten kurz zusammenfassen: Aufklären und Anschieben. Ersteres ist vor allem für die Eltern wichtig. Schließlich wissen viele gar nicht, was ihren Kindern wirklich fehlt. „Die Dunkelziffer bei FIRES ist hoch“, befürchtet Kleinfeldt. Damit gibt es auch keine einheitliche Dokumentation der Krankenakten. Und das wiederum erschwert die Forschung. Die findet momentan so gut wie gar nicht statt, sagt die Haushamerin. Seit dem Tod ihres Sohnes vor 15 Jahren habe sich erschreckend wenig getan. „Auch heute fischen die behandelnden Ärzte oft aus Unwissenheit im Trüben.“ Es gebe weder eine einheitliche Diagnose, noch ausreichend erforschte Behandlungsmethoden.

Kleinfeldts Odyssee führte zuerst an die Haunersche Kinderklinik in München. Der dort zuständige Professor habe sein weltweites Netzwerk bemüht. „Aber keiner hatte eine Antwort“, sagt die Haushamerin. Bei jedem Versuch, ihren Sohn wieder aufzuwecken, habe dieser erneut gekrampft. Also wurde sein Zustand als chronisch bezeichnet, und Bernhard wurde an die Schön Klinik in Vogtareuth verlegt. „Dort hat man uns auf ein Leben mit der Krankheit vorbereitet“, erzählt Kleinfeldt. Mit der Krankheit, deren Namen sie da noch gar nicht kannte.

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Weil sie keine stationäre Einrichtung fand, die ihren Sohn mit seinen immer wieder auftretenden Atemstillständen betreuen konnte, holte sie ihn schließlich nach Hause. 18 Stunden am Tag unterstützte sie ein Pflegedienst, die restliche Zeit war sie mit ihrem schwer kranken Sohn allein. Eine harte Zeit, zumal Kleinfeldt ständig ein schlechtes Gewissen hatte, sie würde ihre 2005 geborene Tochter Franziska vernachlässigen. Seit Bernhards Tod versucht sie, ihr die Zeit wieder zurückzugeben. „Sie ist mein Sonnenschein“, sagt sie.

Das Schicksal ihres Sohnes treibt Kleinfeldt an, für eine bessere Bekanntheit von FIRES in der Gesellschaft und unter den Ärzten zu werben. Über Facebook-Gruppen hat sie bereits Kontakte zu Betroffenen in Frankreich und Amerika aufgebaut. Auch in Asien bewegt das Thema. „Da erschwert leider die Sprache noch die Kommunikation“, sagt Kleinfeldt. Langfristig träumt sie von einem FIRES-Zentrum, in dem Akutbehandlung und Rehabilitation unter einem Dach stattfinden. Das, sagt die selbstständige Reha-Managerin, würde dem Gesundheitssystem auch viele Kosten ersparen. Und den betroffenen Familien einen Leidensweg, den sie selbst acht Jahre lang beschreiten musste.

Weitere Infos

über das FIRES Epilepsie Kinderhilfsnetzwerk gibt es auf www.fires-epilepsie.de. Wer Mitglied im Verein werden oder diesen mit Spenden unterstützen möchte, kann sich unter 0 80 26 / 3 87 13 57 oder per Mail an
kontakt@fires-epilepsie.de an die Vorsitzende Martina Kleinfeldt wenden.

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