Müde, aber glücklich: Marcos und Carina Mengual balancieren die Pflege ihres Sohnes Lucas (v.l.) und die Entwicklung seines gesunden Bruders Luis.
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Müde, aber glücklich: Marcos und Carina Mengual balancieren die Pflege ihres Sohnes Lucas (v.l.) und die Entwicklung seines gesunden Bruders Luis.

Blaue Flecken und süße Augen

Miesbacher (6) leidet an seltenem Syngap-Syndrom – Eltern kämpfen für Behandlung

  • Christian Masengarb
    vonChristian Masengarb
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Lucas ist sechs Jahre, aber er hat die geisten Fähigkeiten eines Zweijährigen. Er leidet am Syngap-Syndrom, wegen dem er kaum zur Ruhe kommt.

Miesbach – Vor ihrem Haus in Miesbach warten zwei Eltern auf ihren Sohn und hoffen, dass die Situation nicht eskaliert. „Ich bin müde“, sagt Vater Marcos Mengual (48). „An den Schlafmangel gewöhnt man sich nie“, sagt Mutter Carina (43). Ein weißer Kleintransporter des Bayerischen Roten Kreuzes (BRK) hält am Bürgersteig. Heraus steigt Lucas.

Er wirft seinen Schulranzen in den Schnee, läuft zur Wassertonne und hält die Hände ins kalte Wasser. Dann versucht er, den Schnee vom Stromkasten dahinter zu lecken. „Halt“, ruft die Mutter. „Wasser ist für ihn das Größte“, erklärt der Vater. Lucas läuft weiter. Lucas ist sechs Jahre, aber er hat die geistigen Fähigkeiten eines Zweijährigen. Er spricht nicht, spielt nicht mit anderen. Wäre die Forschung weiter – er könnte fast völlig gesund sein.

Lucas leidet am Syngap-Syndrom. Sein Gehirn produziert zu wenig von dem Stoff, der bei gesunden Menschen die Synapsen nach der Benutzung wieder beruhigt. Bei Lucas bleiben sie überreizt. Das fühlt sich an, wie Dauerfeuer im Kopf. „Als hätte er fünf Red Bull getrunken“, erklärt Mutter Carina. Lucas sieht aus wie ein gesunder Junge, aber das Dauerfeuer putscht ihn auf und bremst seine Entwicklung.

Lucas läuft zum Auto der Eltern und schreit. Wegen der vielen Reize kann er sich nicht einbremsen. Er will alles sofort, verliert dann schnell die Aufmerksamkeit und will das Nächste. Läuft etwas nicht nach seiner Vorstellung, zerstört er Türen, schlägt Löcher in Wände und beißt blaue Flecken in die Arme seiner Eltern. Er ist wie ein Kleinkind mit der Kraft eines Buben. „Manchmal kämpfen wir richtig mit ihm“, sagt Vater Marcos.

Nur wenige Stunden Schlaf pro Nacht

Heute nicht. Der Vater öffnet das Auto. Lucas setzt sich hinein und spielt am Radio – wie so oft. Es ist immer der gleiche Weg, den die Eltern mit Lucas vom Bus ins Haus gehen müssen. „Unsere Marderroute“, sagt der Vater. Zum Schluss hebt er den Sohn über das kleine Zäunchen neben der Tür. Genau so muss es sein, sonst wird Lucas wütend. Autistisches Verhalten wie dieses zeigen viele Syngap-Patienten.

Typisch ist auch: Lucas’ überreiztes Gehirn lässt ihn pro Nacht nur einige Stunden schlafen. Meist springt er um drei Uhr wieder auf der Couch. Also stehen auch die Eltern jeden Tag auf, lange bevor die Sonne aufgeht.

Eher selten treffen Lucas die epileptischen Anfälle, die andere Syngap-Patienten teils hundertfach täglich heimsuchen und gegen die Medikamente kaum helfen. Darüber hinaus sind die Syngap-Symptome vielfältig.

Weit verbreitet ist auch ein anderes Problem: Noch können die Eltern Lucas beherrschen. Doch der wird zum Mann reifen, stärker werden. Manche Familien versuchen ihre Kinder dann in Wohnheime zu bringen. Doch die sind der Herausforderung oft ebenso wenig gewachsen. Also scheitert der Versuch.

Behandlung für ein normaleres Leben

„Wir wissen nicht, wo die Reise hingeht“, sagt Vater Marcos. Was passiert in der Pubertät? Was werden Hormone und Sexualität mit Lucas machen? „Ein 60-Kilo-Kind, das ins Sofa beißt und nicht in die Schule will – da kann ich nichts mehr machen“, sagt Mutter Carina.

Ob es Lucas je besser gehen wird, hängt von der Behandlung ab, die er bekommt. Er hat in seiner Entwicklung zwar schon einige Meilensteine verpasst, die er nie aufholen wird. Er wird sein Leben lang Hilfe brauchen. Würde eine Behandlung seinen Kopf beruhigen, könnte er aber noch vieles lernen. Syngap ist umkehrbar. Je schneller Lucas eine Behandlung bekommt, umso normaler könnte er leben.

Eine Gentherapie, die Syngap heilt, gibt es aber nicht – zumindest noch nicht. Das Syngap-Syndrom wurde erst 2009 entdeckt. Weltweit kennen Ärzte nur 700 Fälle; in Deutschland sind es 63. Lucas gehört zu den Ersten, die mit dieser Diagnose aufwachen. Die Menguals behelfen sich daher mit Notlösungen: Derzeit zahlen sie aus eigener Tasche einen Versuch mit Cholesterinblockern, die Lucas Gehirn beruhigen sollen. Sie können die Probleme aber bestenfalls lindern.

Eltern versuchen, beiden Söhnen gerecht zu werden

Die Eltern kämpfen für eine bessere Lösung. Deshalb recherchieren sie abends oft stundenlang im Internet und schreiben Forscher an. Mit der deutschen Selbsthilfegruppe für Syngap-Eltern sammeln sie Spenden, tauschen Erfahrungen aus. Ihr Kampf für Lucas ist ein Vollzeitjob.

Ihre größte Herausforderung ist die geringe Anzahl der Patienten. Zwar leben laut Experten weltweit rund eine Million Menschen mit Syngap, rechnet Marcos Mengual vor. „Die meisten wissen es aber nicht.“ Bekämen alle kranken Kinder die richtige Diagnose, würden mehr Eltern für Forschung kämpfen und die Zielgruppe zöge mehr Interesse der Pharmaindustrie an. „Die würden klotzen und nicht kleckern.“

Bis es so weit ist, versuchen die Eltern beiden ihrer Kinder gerecht zu werden. Lucas hat einen älteren, gesunden Bruder, Luis (9). Mutter Carina hat ihren Beruf aufgegeben, um sich um Lucas zu kümmern. Reisen und Ausflüge unternimmt immer nur ein Elternteil mit Luis. „Man muss es annehmen, kein normales Leben zu führen“, sagt Vater Marcos. „Sonst dreht man durch.“ Er arbeitet weiter Vollzeit als Ingenieur.

Angst vor Corona-Infektion

Beide Eltern haben sich mit diesem Leben arrangiert. Mama Carina liebt Lucas für die Freude, die er ihr bringt. „Es ist wie mit Babys“, sagt sie. „Sie schreien den ganzen Tag. Dann schaut man ihnen einmal in ihre Augen und schon ist alles wieder gut.“ Sie habe durch Syngap die kleinen Dinge des Lebens schätzen gelernt.

Papa Marcos will seinen Sohn beschützen. Die seltenen Momente, in denen Lucas aus seiner Welt ausbricht, den Papa umarmt und manchmal ein Bussi gibt, treiben ihn an. „Das sind die Highlights“, sagt er und schmunzelt. „So was reicht für Wochen.“

Mehr Infos

zum Syngap-Syndrom gibt es bei der Syngap-Elternhilfe unter www.syngap.de oder beim Verein Leon and Friends e.V. unter www.leonandfriends.org.

Momentan sorgt die Eltern vor allem die Gefahr einer Corona-Infektion. „Zwei Wochen in Isolation mit Lucas, das geht nicht“, sagt Mutter Carina. Aus der Selbsthilfegruppe kennen sie eine Familie, der das passierte, sagt Vater Marcos und nickt. „Das war nicht lustig.“

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