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Miesbacher will Fördermittel in Millionenhöhe, um Sohn zu helfen

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Von: Christian Masengarb

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Hoffnung: Marcus Menguals Sohn leidet am Syngap1-Syndrom: Weil seinem Gehirn der Stoff fehlt, der erregte Synapsen beruhigt, ist er ständig überdreht und in seiner Entwicklung gehemmt. Für die seltene Krankheit gibt es keine Medikamente. Um das zu ändern, hat Mengual acht Millionen Euro EU-Fördermittel beantragt, um mit 15 europäischen Unis nach Wirkstoffen zu forschen. Die Chancen stehen gut, dass er die Mittel bekommt.
Hoffnung: Marcus Menguals Sohn leidet am Syngap1-Syndrom: Weil seinem Gehirn der Stoff fehlt, der erregte Synapsen beruhigt, ist er ständig überdreht und in seiner Entwicklung gehemmt. Für die seltene Krankheit gibt es keine Medikamente. Um das zu ändern, hat Mengual acht Millionen Euro EU-Fördermittel beantragt, um mit 15 europäischen Unis nach Wirkstoffen zu forschen. Die Chancen stehen gut, dass er die Mittel bekommt. © Thomas Plettenberg

Weil sein Sohn am seltenen Syngap-Syndrom leidet, kämpft der Miesbacher Marcos Mengual um Fördermittel in Millionenhöhe für die Medikamentenforschung. Seine Erfolgschancen stehen gut.

Miesbach – In seinem Kampf um Behandlungen für die seltene Syngap-Krankheit seines Sohnes ist der Miesbacher Marcos Mengual einen Schritt weitergekommen: Ein von der von ihm geleiteten Elternhilfe angestoßenes Forschungskonsortium hat gute Chancen auf EU-Fördermittel in Millionenhöhe. Mit diesen wollen die Forscher Wirkstoffe für Medikamente testen, die unter Syngap1 und ähnlichen Krankheiten leidenden Patienten helfen. Wir haben mit Mengual über die Ausschreibung und die Erfolgschancen gesprochen.

Mehr zum Thema: Weil sein Sohn an seltener Krankheit leidet: Miesbacher startet Spendenlauf für Forschung

Miesbacher will Fördermittel in Millionenhöhe, um Sohn zu helfen

Herr Mengual, Ihre Forschungsgruppe steht in der Endrunde des EU-Projekts Horizon Europe. Was genau bedeutet das?

Horizon Europe ist ein Innovationsprogramm für verschiedenste Bereiche, auch für Gesundheit. Wir nehmen an einer Ausschreibung für seltene Erkrankungen teil. Dabei verteilt die EU je bis zu acht Millionen Euro an acht Forschungsprojekte. Beworben haben sich rund 130 Gruppen. Wir haben es unter die letzten 24 geschafft. Nun müssen wir unseren Antrag deutlich detaillierter ausarbeiten. Anfang kommenden Jahres erfahren wir, ob wir das Geld bekommen.

Noch 24 Kandidaten, acht bekommen den Zuschlag. Stehen Ihre Chancen also etwa bei einem Drittel?

In der ersten Runde hatten wir nach den EU-Bewertungskriterien die volle Punktzahl. Mir wurde gesagt, dass wir daher eine sehr hohe Chance haben, Gelder zu bekommen.

Wie kommt man als Elterngruppe auf die Idee, EU-Fördergelder zu beantragen?

Wir sind tatsächlich das einzige Konsortium, das durch Patienten ins Leben gerufen wurde und nicht durch die Forschungsinstitute selbst. Im vergangenen Jahr hat uns eine Forschungsagentur aus München auf Anfrage auf die Ausschreibung hingewiesen. Wir haben uns quer durch Europa gefragt, wer mit uns teilnehmen möchte. Im November hatten wir 15 Unis und und Institute aus ganz Europa und eine Beratungsagentur zusammen. Es ist eine sehr starke Gruppe voller namhafter Forscher, die in ihren Bereichen Spitzenforschung betreiben. Sie werden für uns Forschung im Zeitraffer betreiben.

Wie wer schwer ist es Ihrer Initiative gefallen, Spitzenforscher für das Projekt zu gewinnen?

Es war erstaunlich einfach. Meistens reichte ein Telefonat oder eine E-Mail und ein kurzes Gespräch. Dann waren viele mit dabei.

Wie schafft man das neben Beruf und Familie?

Es ist mühselig, weil man alles in der Freizeit machen muss. Nach einem langem Arbeitstag sitzt man, wenn die Kinder im Bett sind, noch einmal zwei, drei Stunden am Antrag. Aber es nützt nichts: Anfang September müssen wir abgeben. Bis dahin muss alles fertig sein.

Falls Sie den Zuschlag bekommen, sollen davon nicht nur Syngap-Patienten profitieren.

Unser Forschungskonsortium will eine Gruppe aus seltenen Krankheiten bearbeiten, bei denen ähnliche Signale im Gehirn aus genetischen Ursachen gestört sind. Bekommen wir den Zuschlag, hilft das Patienten mit Syngap und drei weiteren seltenen Syndromen.

Die Forschen schlagen nach Ihrem Plan also mehrere Fliegen mit einer Klappe, indem sie Wirkstoffe für Medikamente gleich für mehrere Krankheiten testen.

Richtig. Das Projekt dauert vier Jahre. Am Schluss hoffen wir, dass eine Handvoll Wirkstoffe entdeckt werden, die in klinischen Studien an Patienten getestet werden können. Außerdem suchen wir Therapien, die ohne Medikamente ablaufen, testen eine Gentherapie und Wege, mit denen bei gleicher Dosis mehr Wirkstoffe ins Gehirn kommen. Es ist also ein komplettes Paket, das viele Aspekte der Medikamentenentwicklung abdeckt.

Wie schätzen Sie die Chancen ein, Wirkstoffe zu finden?

Eine Garantie gibt es natürlich nicht. Aber wir erwarten hilfreiche Erkenntnisse. Es wird noch kein fertiges Medikament geben, aber es ist ein wichtiger Schritt dahin.

In vier Jahren wird Ihr Sohn zwölf Jahre alt sein. Werden ihn die neuen Medikament heilen können?

Heilen wird Lucas nichts mehr, weil er in seiner Entwicklung zu viele Meilensteine verpasst hat. Aber neue Medikamente können sein Leben und das vieler Kinder verbessern.

Was, wenn Sie den Zuschlag nicht bekommen?

Dann ist die Forschungsgruppe trotzdem noch da. Wir haben schon jetzt erreicht, das Syngap1 in der Forschungscommunity angekommen ist. Wir haben Kontakte und werden ernst genommen. Wir können uns auf weitere Förderungen bewerben oder Stiftungen ansprechen. Es wird also weitergehen.

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