Die kleine Hanna ist für ihre Familie, wie der Name schon besagt, ein Geschenk Gottes (von links): Susi Halbroth mit Hanna, Ehemann Dieter und Sohn Maximilian. bas

Hanna lebt - Eine Geschichte aus Peiting zum Welt-Down-Tag

Peiting - Hanna sitzt bei Papa auf dem Schoß und bekommt leckeres Apfelmus. Mit dem erdbeerroten Kleidchen, darauf die weißen Punkte und die passenden Riemchen-Sandalen dazu sieht sie so süß aus, wie ein einjähriges Mädchen kurz vor seinem Geburtstag eben aussehen kann. Papa Dieter, Mama Susi und Bruder Maximilian sitzen am Esstisch. Der ganz normale Alltag mit zwei Kindern in Peiting. Und doch ist bei Familie Halbroth vieles anders. Denn: Hanna lebt.

In Hannas Welt ist alles ein bisschen größer als bei Gleichaltrigen. Ein bisschen kleiner ist Hanna selbst. In ihrer Entwicklung ist sie etwa ein halbes Jahr zurück. Und doch beobachten die wachen Augen jede Bewegung am Tisch. Hanna sitzt am Boden und spielt. Hanna krakeelt im Laufstall. Hanna: Eine kleine Dame mit einer ganz eigenen Persönlichkeit - und Trisomie 21.

Für ihre Eltern und ihren Bruder ist Hanna ein Geschenk. Hanna ist eines von 1200 Kindern mit Down-Syndrom, die jedes Jahr in Deutschland geboren werden. Bei manchen Babys wird der Chromosomendefekt erst nach der Geburt festgestellt. Oder auch schon vorher im Mutterleib. Doch was tun, wenn der Bauch schon gewölbt ist, die kleinen Füße im Mutterleib treten und die Diagnose „Down-Syndrom“ kommt?

„Für uns gab es nie eine Alternative“, sagt Susi Halbroth heute. „Es ist unser Kind. Und es gehört genau so zu uns. Das Kind ist da und es kommt wie’s ist.“ Susi und ihr Mann Dieter können das, was sich neun von zehn Eltern nicht zutrauen: bedingungslos lieben.

Tatsächlich überlebt nur jedes zehnte Kind die Diagnose Trisomie 21. Neunzig Prozent aller Mütter entscheiden sich für eine Abtreibung, wenn bei ihrem Kind das Down-Syndrom diagnostiziert wird. In Grenzfällen, wenn das Kind schon leben kann, bricht etwa jede sechste Mutter die Schwangerschaft ab. Das belegen Zahlen aus der Frauengesundheitsforschung. Spätabtreibung heißt der Fachausdruck für einen medizinischen Eingriff, der für das ungeborene Kind bedeutet: Geboren zu werden, um zu sterben.

Doch wer hat schon solche Gedanken, wenn der Schwangerschaftstest ein positives Ergebnis zeigt? Für Susi Halbroth und ihren Mann Dieter war ein Wunsch in Erfüllung gegangen. Maximilian (8) sollte ein Geschwisterchen bekommen. Auf diverse Fehlbildungstests wie die Nackentransparenzmessung, die nur wenige Wochen später angeboten wurde, hat Susi Halbroth verzichtet. „Man geht ja immer davon aus, dass alles gut geht. Und eine mögliche Diagnose hätte für uns keine andere Entscheidung bedeutet.“

Der Geburtstermin ist für 22. März 2011 anberaumt. Zwei Monate vorher wird Susi Halbroth von der Frauenärztin in Schongau sicherheitshalber an einen Spezialisten in München überwiesen. Die Nabelschnur des Kindes ist an diesem Tag schlecht durchblutet, es gibt eine kleine Wachstumsverzögerung. Aber sonst: Alles prima, wenige Wochen vor dem großen Ereignis.

Susi Halbroths Mann Dieter ist für sechs Wochen beruflich in den USA. Mit einer Freundin fährt sie deshalb zum Termin. Eine halbe Stunde nimmt der Arzt das Baby im Mutterbauch per Ultraschall unter die Lupe. „Es hat alles ganz toll geklungen.“ Nach der Untersuchung sollte sie sich setzen. „Man hat mit gesagt, das Kind hätte Trisomie 16 oder 18. 16 ist meist schon im Mutterleib tödlich. Und bei Trisomie18 sollte ich mir wünschen, dass es nicht überleben würde, es wäre für das Kind sehr viel besser.“ Noch heute hat Susi Halbroth Tränen in den Augen, wenn sie von diesem Tag erzählt. Ein Tag, der alles verändern sollte. Die Stimme stockt mit Blick auf Hanna.

Für die werdende Mutter beginnen damals die schlimmsten fünf Tage in ihrem Leben. Für Sohn Maximilian muss sie die heile Welt aufrechterhalten. In ihrem Inneren sieht es düster aus. „Ich habe mir gewünscht, dass Hanna in Frieden sterben kann, ohne zu leiden.“

Mehr als zehn Flugstunden entfernt ringt auch ihr Mann Dieter (53) mit der Fassung. „Warum passiert das uns?“ habe er sich gefragt. Die unter Eltern gängige Redewendung. „Egal was es wird, Hauptsache gesund“ bekommt da eine ganz neue Bedeutung. „Ich wollte es nicht wahr haben, habe immer gedacht: Das muss eine Fehldiagnose sein. Es wird sich alles zum Guten wenden - das habe ich bis zum Schluss gedacht.“

Susi Halbroth quälen ganz andere Gedanken. Sie will keine Entscheidung treffen müssen. Muss das Kind nach der Geburt beatmet werden? Wird es sondiert? „Ich habe mir gewünscht, dass Hanna sich bereits im Mutterleib entscheidet, ob sie leben will oder nicht.“ Die Gedanken der 35-Jährigen drehen sich um den Tod, um die Beerdigung. Bis sie fünf Tage später nach einer weiteren Untersuchung die Gewissheit hat: Es ist „nur“ Trisomie 21. Hanna kann leben. Wenn die Eltern es so möchten.

Denn wie allen Eltern, die die Diagnose „Down-Syndrom“ vor der Geburt ihres Kindes bekommen, bietet man auch den Halbroths eine Spätabtreibung an. Dem so jungen Leben, das im Ultraschall Purzelbäume schlägt, eben jenes nehmen? Für die Halbroths kein Thema. Sie haben sich vom ersten Tag an für Hanna entschieden. Und das soll auch so bleiben.

Am 8. März 2011 erblickt Hanna das Licht der Welt. Zwei Wochen zu früh. Mit nur 1740 Gramm. Doch Hanna lebt. Kleiner als ein normales Baby. Aber ansonsten normal entwickelt. Und schon in den ersten Tagen ihres Lebens zeigt Hanna enormen Kampfgeist. Nach nur zwei Tagen kann sie die Intensivstation verlassen.

Ganz anders verhält es sich für viele andere ungeborene Kinder. 2,3 Prozent der Abtreibungen in Deutschland im Jahr 2010 - also 2579 von 110 431 - fallen unter den Begriff „Spätabbruch“. In der öffentlichen Diskussion wird jedoch ein Schwangerschaftsabbruch oft erst nach der 24. Schwangerschaftswoche als Spätabbruch bezeichnet. Denn ab diesem Zeitpunkt ist das Kind außerhalb des Mutterleibes potentiell überlebensfähig. In Deutschland betraf dies im Jahr 2010 nur 0,4 Prozent der Abtreibungen. Macht noch immer 462. Das gilt für die Kinder, die medikamentös erzwungen zum Sterben geboren werden. Wird der Embryo hingegen mit einer Kalium-Chlorid-Spritze schon im Mutterleib getötet, taucht er erst gar nicht im Spätabtreibungs-Zahlenwerk des Statistischen Bundesamtes auf.

Juristisch sind in Deutschland Spätabtreibungen nur möglich, wenn eine medizinische Indikation besteht, also eine Gefahr für die körperliche oder seelische Gesundheit der Mutter. Dann kann die Schwangerschaft theoretisch bis zum Entbindungstermin abgebrochen werden. Eine Abtreibung nur wegen einer Behinderung des Kindes ist seit 1995 verboten, als das Gesetz zum Schwangerschaftsabbruch (218 StGB) neu geregelt wurde. Dennoch werden Schätzungen zufolge weit mehr als 80 Prozent der Schwangerschaften abgebrochen, wenn Ärzte schwere Erkrankungen beim Kind - etwa das Down-Syndrom - feststellen.

Hanna lebt. Hanna muss leben! Für die Halbroths keine Entscheidung, sondern eine Tatsache. Glück. Geschenk Gottes. „Wenn man gesagt bekommt, dein Kind stirbt, dann ist das Down-Syndrom eine Erlösung“, kann Susi Halbroth heute begründen, warum die Entscheidung für Hanna alternativlos war. Jede Familie mit Down-Kind hat ihre ganz eigene Geschichte, weiß die 35-Jährige heute. „Für mich war es so der perfekte Weg.“ Vom Tod hin zum Geschenk.

„Mit Trisomie 21 kann man heute ein gutes Leben führen.“ Auch wenn man den Chromosomen-Defekt nicht wegdiskutieren kann. „Hanna hat Down-Syndrom, das ist eine große Aufgabe. Aber sie ist da. Sie lebt. Und sie ist der Knaller.“

Jede Mutter, die in der Schwangerschaft mit der Diagnose Down-Syndrom konfrontiert wird, soll eine Chance haben, sich für das Kind zu entscheiden. Deshalb hat der Gesetzgeber inzwischen eine Art Sicherheitsschranke zwischen Diagnose und Folge-Entscheidung zum Schwangerschaftsabbruch eingebaut: Es müssen drei Tage Bedenkfrist eingehalten werden. Um zu verhindern, dass die Frau im Schockzustand eine voreilige Entscheidung trifft.

Die Halbroths haben sich inzwischen gut mit der „Laune der Natur“ arrangiert, die zu Beginn der Schwangerschaft die Zellteilung gestört hat. Ohne dabei zu blauäugig und naiv in die Zukunft zu blicken. Hannas Leben wird anders sein als das Gleichaltriger. Das ist den Halbroths bewusst. „Es werden Tage kommen, da werden wir uns vielleicht denken: Es wäre anders einfacher gewesen. Aber das große Loch war noch nicht da. Vielleicht kommt es irgendwann.“

Eine negative Reaktion auf Hanna haben Halbroths bisher noch nicht bekommen. „Das wird im Lauf der Jahre zunehmen“, sind sie sich sicher. Wenn es schwieriger wird. Für Hanna. Und mit Hanna. „Wir werden sicher noch starke Nerven brauchen.“

Im Moment nimmt Hanna jedenfalls voll am Leben teil. Sie ist für ihre Diagnose gut entwickelt und hat keine zusätzlichen Beeinträchtigungen, wie Seh-oder Hörschädigungen. Sie ist neugierig, will mitplappern. Hanna: Das Kind mit dem geschenkten Leben. Ein Geschenk für Familie Halbroth.

Das findet auch Bruder Maximilian. Er spielt gern mit seiner kleinen Schwester. Nie mehr würde er sie hergeben wollen, erklärt er bereitwillig. Dazu hat er sie viel zu lieb. Ein Schulfreund hat ihn einmal gefragt, ob es nicht blöd sei, dass seine Schwester behindert ist. „Wieso? Sie hat doch nur andere Augen“, hat Maximilian da gesagt.

Hanna hat eine Chance, die künftig immer weniger Kinder haben werden. Vor einigen Monaten hat die Forschung einen neuen Blut-Schnelltest auf den Markt gebracht. In den ersten zwölf Schwangerschaftswochen soll so sicher festgestellt werden können, ob das Kind im Mutterleib einen Chromosomen-Defekt hat. „Wer soll sich ohne Babybauch, nur anhand eines kleinen Flecks auf dem Ultraschallbild für ein krankes Kind entscheiden?“, fürchtet Susi Halbroth um voreilige Handlungen, die mit der neuen medizinischen Technik einhergehen.

Das Aussterben der Down-Kinder? Fluch der Selektion also oder Segen der modernen Medizin? Diese Frage hat jede Frau für sich zu entscheiden. Das findet auch nach wie vor Susi Halbroth. „Jeder muss seine Entscheidungen treffen und verantworten.“ Nur für Familie Halbroth wäre eine Abtreibung eben nie in Frage gekommen. „Die Liebe war so extrem stark da, von Anfang an. Allerdings habe ich selber Freundinnen, die gesagt haben, sie würden womöglich in so einer Situation abtreiben.“ Ein Außenstehender könne die Gefühle in dem Moment, in dem eine solche Entscheidung gefällt werden soll, allerdings „nicht nachempfinden“. Und so fühlen sich viele Frauen in dieser Situation schlichtweg alleingelassen.

Offen über das Thema Spätabtreibung sprechen trauen sich die wenigsten. Zu groß ist die Scham, die eigene Zerrissenheit. In einem Internetforum hat eine Userin anonym einen Beitrag veröffentlicht: „Ich bin im fünften Monat schwanger und mein Frauenarzt hat festgestellt, dass unser Kind das Down- Syndrom haben wird. Er hat mich auch über die Möglichkeit einer Spätabtreibung aufgeklärt. Ich weiß nicht was ich machen soll! Bitte helft mir! Was würdet Ihr machen?“ Was bleibt, ist ein großes Fragezeichen. Eine Frage, auf die es keine Antwort gibt.

Die Halbroths haben ihre eigene Antwort gefunden. Für sie ist Hanna ein kleines Wunder. Ein Wunder, das von allen geliebt wird. Nicht zuletzt deshalb ist vielleicht auch die Entscheidung für den Namen Hanna nicht schwer gefallen: Der Name kommt aus dem Hebräischen und bedeutet „die Gottbegnadete“. Denn: Hanna lebt.

Barbara Schlotterer-Fuchs

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