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Die beiden jungen Mütter, die eine Selbsthilfegruppe im Umgang mit Zöliakie gründen wollen. Linda Kunze (links) mit Emmie (7), Leni (5) und Machit a (10 Mon.), Kristina Barth (rechts) mit Emily (9), Elias (3) und Lukas (7). 

Zwei Mütter wollen Selbsthilfegruppe Zöliakie gründen

Die Krankheit Zöliakie nach außen tragen

Zöliakie – oder Gluten Unverträglichkeit. Für die einen ein Begriff, den sie noch nie gehört haben. Für die anderen eine Krankheit, die das Leben und den täglichen Umgang mit der Ernährung gewaltig umkrempelt. Zwei junge Mütter, deren Kinder an dieser Krankheit leiden, wollen sich jetzt eine Selbsthilfegruppe gründen.

Schongau/Peiting – Die Freude ist riesengroß, als Linda Kunze das erste Mal ihre neugeborene Emmie in den Armen halten darf. Daneben ein strahlender Vater Stephan. Auch er ist überglücklich, dass Mutter und Tochter die Geburt ohne Komplikationen überstanden haben. Zuhause läuft alles wie im Bilderbuch. Die Mutter stillt, der Vater versucht sich im Wickeln. Eine kleine und glückliche Familie.

Als Emmie ein Jahr alt ist, stellt Linda von Brust auf Flasche um. Irgendwie scheint es Emmie nicht zu bekommen. Linda stellt fest, dass ihre kleine Tochter mit Bauchschmerzen zu kämpfen hat. Zudem diagnostiziert der Kinderarzt mangelndes Wachstum. Die darüberhinaus immer mehr auftretenden massiven Verstopfungen müssen im Krankenhaus durch Einläufe behandelt werden.

„Bis zum 5. Lebensjahr habe ich in keiner Weise an eine Krankheit gedacht“, erinnert sich Linda. Mit fünf Jahren wurde Emmie einem Bluttest unterzogen. Nach einer zusätzlichen Biopsie stand die Diagnose eindeutig fest: Emmie leidet an Zöliakie. Dies ist eine chronische Erkrankung des Dünndarms, die auf einer Unverträglichkeit gegenüber dem Klebereiweiß Gluten beruht. Das Schlimme: Diese Krankheit bleibt einem ein Leben lang.

Auch Kristina Barth und ihre Tochter Emily ereilt vor acht Jahren das gleiche Schicksal. Nach dem Jahr des Stillens stellt Kristina auf Flasche um. Auch Emily hatte dann unter großen Bauchschmerzen zu leiden. „Ich verwendete verschiedene Sorten von Milchpulver, trotzdem blieben bei dem Mädchen die Schmerzen“, erzählt die Mutter.

Auch bei Emily stellt der Kinderarzt leichtes Untergewicht und einen Blähbauch fest. „Meine Vermutung war, dass Emily die Krankheit Zöliakie von ihrem Uropa geerbt hat, der ebenfalls darunter litt“, erzählt die Mutter. Bei Tochter Emily wurde dann schon mit knapp drei Jahren eine Blutuntersuchung durchgeführt, welche die Ahnung der Mutter bestätigte. Eindeutige Gewissheit brachte der Familie dann eine Magenspiegelung: Es ist Zöliakie. Das bedeutet im Klartext, dass eine völlige Ernährungsumstellung nötig ist. Und zwar ein ganzes Leben lang.

Alle Nahrungsmittel, die Gluten enthalten, müssen strikt weggelassen werden. Das heißt, dass Weizen, Roggen, Dinkel, Gerste und Malz auf die rote Liste kommen. Nur Reis, Mais und Kartoffeln dürfen gegessen werden. „Natürlich darf auch nichts verzehrt werden, wo nur Bruchteile von Gluten enthalten sind“, betont Kristina und bringt ein eindrucksvolles Beispiel: „Wenn Emily an der Kommunion teilnehmen will, darf sie nicht einmal die normale Hostie in Empfang nehmen.“

Und Linda erweitert den Radius des täglichen Alltags für die Familie auf Pflegemittel. „Bei jeder Creme, bei Sonnenmilch oder bei Shampoos muss ich den Waschzettel oder Beipackzettel genau durchlesen, damit ich alle Eventualitäten auf Gluten ausschließen kann“, so die Mutter, die durch einen Zeitungsartikel der Schongauer Nachrichten auf den Umgang mit der Krankheit aufmerksam wurde. Damals wurde über die ersten Erfahrungen von Familie Barth berichtet.

Mittlerweile sind Kristina und Linda Freundinnen, die sich regelmäßig mit ihren Kindern zum gemeinsamen Erfahrungsaustausch treffen. „Wir wollen diese Krankheit nach außen tragen und damit anderen Betroffenen helfen“, unterstreicht Linda. Dabei geht es aber den beiden Müttern gar nicht so sehr darum, immer wieder Bekanntes über die Krankheit aufzuwärmen und sich gegenseitig zu bedauern. Denn über Zöliakie ist ja genügend im Internet und in Fachliteratur zu lesen. „Wir wollen uns vor allem auch austauschen, wo wir mit unseren Familien gemeinsam Urlaub machen, wie wir einen Kindergeburtstag gestalten, oder glutenfreie Artikel einkaufen können“, betont Linda. Denn wie beide Mütter bestätigen, sind diese Lebensmittel teurer als herkömmliche. Dazu kommt, dass die Menge in den Verpackungen auch wesentlich geringer ist.

„In Italien, Spanien oder Skandinavien ist diese Volkskrankheit wesentlich bekannter als bei uns in Deutschland“, erzählt Kristina. Dort ist es gang und gäbe, in einem Restaurant auch glutenfreie Speisen zu bestellen. Hier in unserem Landkreis sieht es wahrlich spärlich aus.

Um in Schongau zum Essen zu gehen und glutenfreie Nudeln zu bekommen, gibt es nur das Restaurant „Garibaldi“. Um die Kinder zum Eisessen einzuladen, muss man den Weg nach Weilheim suchen. Dort gibt es eine Eisdiele, die verträgliches Eis für die Betroffenen herstellt. Und um einen saftigen Burger zu bekommen, muss man über die Grenze nach Österreich fahren. „Daher ist ein Austausch so wichtig, um immer wieder neu entdeckte Möglichkeiten des Einkaufs weiterzugeben“, sagt Kristina.

Aus diesem Grund wollen die beiden Mütter Kristina und Linda hier vor Ort eine Selbsthilfegruppe gründen. Ziel ist auch der soziale Aspekt, öfters miteinander zu essen. „Da musst du dann dein Kind nicht dauernd ausgrenzen und ihm die „normale“ Nahrung verwehren“, so Linda.

Das erste Treffen der Selbsthilfegruppe soll am Dienstag, 26. September, um 20 Uhr in der Gaststätte Garibaldi in der Christophstraße 49 in Schongau stattfinden. Bei Fragen im Vorfeld sind Linda Kunze unter der Telefonnummer 0175/7186107 und Kristina Barth unter 0170/8020505 zu erreichen.

Hans-Helmut Herold

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