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Fröhlich und ausgelassen: Nikita (r.) mit seinem Bruder Vincent und Mama Ludmila König. 

Inklusion

„Das Leben ist schön mit Nikita“

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Inklusion ist ein Menschenrecht. Doch die Gesellschaft tut sich schwer mit Menschen in ihrer Mitte, die anders sind. Dabei können Krankheiten oder Behinderungen jeden von uns treffen. Der kleine Nikita aus Seefeld ist erst vier Jahre alt und hat das Down-Syndrom. Für seine Eltern hat der Kampf um Inklusion mit seiner Geburt begonnen.

Seefeld – Ludmila König ist 41 Jahre alt und freiberufliche Übersetzerin. Sie ist in Russland geboren, seit 2001 lebt sie in München, seit sieben Jahren mit ihrem Mann Abraham im Landkreis Starnberg. Der 46-Jährige ist gebürtiger Österreicher, aber in München aufgewachsen und Manager in einem Software-Unternehmen. Ein ganz normales Ehepaar. Mit ihren beiden kleinen Söhnen Nikita und Vincent wohnen sie in einem Häuschen in Seefeld.

Als Nikita geboren wurde, fühlte sich Ludmila König gleich von einer seltsamen Atmosphäre umfangen. „Man hat uns im Krankenhaus nicht gratuliert, keine psychologische Unterstützung angeboten.“ Arzt und Stillberaterin hätten Nikita sofort aus der Flasche mit einem Aufsatz für Kinder mit Trinkschwäche trinken lassen und prophezeit, dass Stillen nicht in Frage käme. „Es wurde pauschal angenommen, dass Trisomie-Kinder eine Muskelschwäche haben“, erinnert sich die Mutter. Tatsächlich haben dies viele Kinder auch, aber nicht alle. Genetiker, die von der Familie später aufgesucht wurden, konnten ohne Bluttest gar nicht erkennen, dass Nikita das Down-Syndrom hat. „Er war extrem fit und stark.“ Die Eltern verließen das Krankenhaus enttäuscht. „Wir fühlten uns allein gelassen.“

Daheim in Seefeld schüttelte Ludmila König sämtliche Bedenken und Prophezeiungen ab. „Ich wollte nicht, dass jemand entscheidet, dass ich mein Kind nicht stillen soll. Ich wollte mich auf mein erstes Kind freuen und mit ihm glücklich sein“, erzählt sie fast vier Jahre später am Esstisch ihres Hauses. „Heute weiß ich, dass Stillen für ein Trisomie-Kind das Beste ist für die Mundmotorik, und dass ein Arzt das Stillen empfehlen würde.“ Sie stellte die Flaschen weg und verbrachte eine Woche damit, Nikita an die Brust zu gewöhnen. „Ich habe ihn dann ganz normal gestillt.“ Die schmale 41-Jährige bekam damals eine Ahnung davon, wie schwierig es werden könnte. Dabei ist gerade der Gendefekt Trisomie 21 relativ häufig. „Das Leben ist schön mit Nikita, und normal.“

Nikita hat möglicherweise eine Mosaik-Form der Trisomie 21. Das heißt, dass nicht jede Zelle seines Körpers ein zusätzliches Chromosom hat. Kinder mit dieser Form können ein besseres Entwicklungspotenzial aufweisen. „Im Vergleich mit Gleichaltrigen ist im Moment kaum ein Unterschied zu sehen“, sagt seine Mutter. Das Einzige, was möglicherweise auffällt, ist, dass er sehr wenig spricht.

Nikita wurde am 14. Mai 2014 geboren, ein Jahr später kam sein Bruder Vincent zur Welt. Die beiden sind ein Herz und eine Seele. Weil die Eltern wollten, dass sich Nikita in einem normalen Umfeld entwickelt, meldeten sie ihn in einer Kinderkrippe in der Gemeinde an, und eben nicht in einer integrativen Einrichtung. „Es gibt keine integrative Krippe in Seefeld und wir wollten unbedingt, dass Nikita ein soziales Umfeld mit den Nachbarskindern aufbaut und in der Gemeinde bleibt. Wir haben uns dann für eine private Einrichtung entschieden, weil sie bessere Öffnungszeiten anboten als die anderen.“ Betreut und gefördert wurde Nikita von einer Heilpädagogin, einem Kinderarzt und einer Logopädin. Alle attestierten ihm stets einen guten Gesamtzustand. „Wir machen auch keinen Unterschied zwischen ihm und seinem Bruder. Beide Kinder werden beispielsweise bilingual erzogen“, sagt die Mutter.

Sie kennt mittlerweile viele Eltern, die ihre „Trisomie-Kinder“ ganz normal erziehen. Diejenigen, die eine Regelschule besuchten und ein ganz normales Leben leben würden, „sind am besten entwickelt“, hat Ludmila König beobachtet. Doch für diese Familien ist es auch am schwersten.

Die damalige Leiterin des Kinderhauses, das Nikita und sein Bruder in diesem Augusttagen zum letzten Mal besuchen, „hatte großes Verständnis“. Das war im September 2015. Zwei Jahre lang lief es gut. „Er fühlte sich wohl und wir haben nur Positives über ihn gehört.“ Im Sommer 2017 wechselte die Leitung der Einrichtung. Kurz zuvor hatten sich Nikitas Eltern entschlossen, auf Anraten der Kindergartenleitung den Buben noch ein weiteres Jahr in der Krippengruppe zu lassen. Üblicherweise wechseln die Kinder mit drei Jahren. Doch mit dem Versprechen, Nikita könne zwei-dreimal die Woche zu den Kindergartenkindern, ließen sich seine Eltern darauf ein. „Das war der Plan und wir haben uns darauf eingelassen, ziemlich hohe Krippen-Beiträge für Nikita ein ganzes Jahr weiter zu zahlen.“

Die beiden Eltern wussten sehr wohl, warum die Aufnahme Nikitas in den Regel-Kindergarten problematisch sein könnte. Die Regierung von Oberbayern fördert integrative Maßnahmen zwar. Für einen Regelkindergarten bedeutet dies trotzdem, dass er für Nikita drei weitere Plätze streichen muss. „Das scheint für jede Einrichtung ein Problem zu sein. Ich habe das wirklich jedes Mal gehört, egal, wo ich versucht habe, Nikita anzumelden“, sagt Ludmila König.

Obwohl der Träger des Kinderhauses kurz zuvor bestätigt hatte, sich für Nikita bis Schulbeginn verantwortlich zu fühlen, kam es im Herbst zu einem Gespräch, das sich in eine völlig andere Richtung entwickelte. „Da hat man uns gesagt, er könne nächstes Jahr nicht bleiben. Weil er Windeln trage und man ihn beim Morgenkreis an die Hand nehmen müsse“, sagt Ludmila König. Das Gespräch eskalierte. Dabei würden Nikitas integrativer Platz und der damit verbundene Mehraufwand von der Regierung von Oberbayern bezuschusst. „Und wer konnte wissen, ob Nikita in einem Jahr überhaupt noch Windeln brauchen würde? Und seit wann ist das ein Aufnahmekriterium? Aus diesen Gründen haben sie uns empfohlen für Nikita eine Sondereinrichtung auszusuchen. Wir waren entsetzt. Zudem musste sein Bruder auch gehen, und wir hatten plötzlich Bedarf an zwei Plätzen gleichzeitig.“

Das Ehepaar schaute sich sofort in anderen Einrichtungen um, bat die Gemeinde um Hilfe und landete schließlich beim katholischen Pfarrer Roland Böckler. Der katholische Kindergarten nahm beide Jungen auf. Diese Einrichtung werden Nikita und Vincent nach den Sommerferien besuchen. Bis Ende August besuchen sie noch die private Einrichtung, weil die Eltern ihrerseits keine Möglichkeit hatten, den Vertrag zu kündigen.

Ludmila König ist betroffen. „Erstens, die Kinder werden in Förder-Einrichtungen eingewiesen, unabhängig von der Schwere ihrer Behinderung. Zweitens, es ist immer noch nicht selbstverständlich, dass es eine integrative Einrichtung oder zumindest eine integrative Gruppe mit akzeptablen Öffnungszeiten in jeder Gemeinde gibt. Das ist für mich nicht Inklusion.“ Denn natürlich hätte sie eine integrative Einrichtung für Nikita wählen können, aber es wäre außerhalb Seefelds gewesen. „Es geht aber bei Inklusion doch darum, dass die Bedingungen dafür geschaffen werden, dass Kinder wie Nikita normal in ihrem Umfeld aufwachsen können.“

In allen drei Jahren, die Nikita in der Krippe war, wurden weder er noch sein Bruder zu einem Kindergeburtstag oder -treffen eingeladen. „So eine Art Isolation finde ich am traurigsten. Es ist schlimmer, als dass wir keine Plätze bekommen haben, denn es kommt direkt von den anderen Eltern als Zeichen, dass so ein Kind nicht akzeptiert wird, wobei doch überall von Toleranz, Nicht-Diskriminierung, Diversity und Inklusion die Rede ist. Wir hoffen, dass wir mit dem Wechsel der Einrichtung für Nikita Akzeptanz schaffen und er seine Freunde finden wird.“

Die Königs wünschen sich sehr, dass Inklusion zum normalen Leben gehört in Form integrativer Einrichtungen in jeder Gemeinde, aber dass sie auch Platz findet in der Gesellschaft. Sie möchten, dass ihr Sohn mit anderen Kindern aufwächst, Freunde hat und zu Kindergeburtsagsfeiern geht, und dass er im Anschluss an den Kindergarten die normale Grundschule besucht. „Wir wünschen für unser Kind Akzeptanz und dass hinter der Diagnose dieser Kinder ihr Potenzial und ihre Persönlichkeit gesehen werden.“

So entsteht das Down-Syndrom:

Das Down-Syndrom entsteht durch ein zusätzliches Chromosom bzw. durch einen zusätzlichen Chromosomen-Abschnitt. Alle Kinder mit Down-Syndrom haben das Chromosom 21 dreimal. Es handelt sich nicht um eine Krankheit, sondern eine unveränderbare genetische Besonderheit. Weltweit leben etwa fünf Millionen Menschen mit Down-Syndrom, in Deutschland sind es zwischen 30 000 und 50 000. Jährlich werden hier etwa 1200 Kinder mit Down-Syndrom geboren. Laut dem Arbeitskreis Down-Syndrom-Deutschland e.v. gibt es jedoch keine offizielle Statistik. Zwar ist die genaue Ursache für die Zellteilungsstörung heute noch unbekannt, dennoch weiß man, dass das Risiko hierfür mit zunehmenden Alter der Mutter (> 35 Jahren) steigt. Trotzdem sind 80 Prozent der Mütter bei der Geburt ihres Kindes mit Down-Syndrom jünger als 35 Jahre. Down-Syndrom findet man überall auf der Welt und in allen Bevölkerungsschichten. Diese Chromosomenveränderung beeinflusst die körperliche und geistige Entwicklung in unterschiedlicher, nicht vorhersehbarer Weise. Deswegen sind Menschen mit Down-Syndrom genauso unterschiedlich wie andere Menschen auch.  Quelle: Arbeitskreis Down-Syndrom e.V.

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