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„Wir verschwinden aus dem Leben“

Sie ist erst 30 und ans Bett gefesselt: Geretsriederin leidet an ME/CFS

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Elena T. aus Geretsried kann ihr Bett nicht verlassen. An schlechten Tagen kann sie sich nicht einmal alleine umdrehen. Die 30-Jährige aus Geretsried leidet an einer schweren Krankheit, die wenig bekannt ist.

Geretsried – Mit 30 Jahren arbeiten Frauen für gewöhnlich schon geraume Zeit in ihrem Beruf. Manche sind verheiratet und haben Kinder. Andere genießen ihre Freiheit und gehen ihren Hobbys nach. Elena T. (Name geändert) ist dies alles nicht möglich. Die 30-Jährige aus Geretsried leidet an einer schweren Krankheit, die wenig bekannt ist.

Die junge Frau liegt in ihrem Bett und hält mühsam die Augen offen. Die Welt, die sich draußen abspielt, ist durch die geschlossenen Rolläden ausgeblendet. Nur eine Nachttischlampe in der Ecke sorgt für gedämpftes Licht. Neben Elena T. liegen Kopfhörer. Für gewöhnlich trägt sie diese den ganzen Tag. Nur für das Gespräch mit unserer Zeitung hat sie den Gehörschutz abgenommen. Überhaupt, das Gespräch. Seit Tagen hat sie sich dafür geschont, in den Tagen darauf wird sie sich davon erholen müssen. Elena T. hat ME/CFS (siehe unten). Im Deutschen ist häufig vom „chronischen Erschöpfungssyndrom“ die Rede. „Das ist ein Hohn, ziemlich lächerlich“, sagt Elena T. leise, Sprechen strengt sie merklich an. Es sei, als würde man Alzheimer ein chronisches Vergesslichkeitssyndrom nennen. Die 30-Jährige leidet vielmehr an Erschöpfbarkeit.

Elena T. war eine sportliche Frau, die gerne zum Schwimmen und Klettern ging. „Sie war eher hibbelig als faul“, erinnert sich ihre Mutter. Während ihres Abiturs bekam Elena T. Pfeiffersches Drüsenfieber – vermutlich der Beginn ihrer Krankheit. Obwohl sie ein halbes Jahr ausfiel, machte sie einen guten Schulabschluss. Die Geretsriederin zog nach Saarbrücken, um Psychologie zu studieren. Nebenbei jobbte sie in einer Heilpädagogischen Tagesstätte. Die Arbeit mit den Kindern gefiel ihr.

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Doch die Krankheit änderte alles. Zunächst fühlte sich Elena T. nur nach dem Sport grippig. Irgendwann, sie schrieb inzwischen an ihrer Bachelorarbeit, war sie so oft erschöpft, dass ein Arzt eine psychische Ursache vermutete. Sie kam in eine Rehaklinik, doch durch den Frühsport, den sie dort verordnet bekam, ging es ihr noch schlechter. Wieder zurück in ihrer Wohnung in Saarbrücken kam sie manchmal nicht mehr die Treppe hoch, nachdem sie unten im Bad war. Vor zweieinhalb Jahren holten ihre Eltern Elena T. nach Hause nach Geretsried. So ging es nicht mehr weiter.

Im Pflegebett fühlt sie sich wie in einem Sarg

Inzwischen hat die Berliner Charité ME/CFS bei der 30-Jährigen diagnostiziert – die einzige Klinik in Deutschland, die das macht. Eine wirksame Therapie oder gar Heilung gibt es noch nicht. Im Gegenteil: Elena T. geht es zusehends schlechter. Es ist, als würde ihr Akku sich nicht mehr aufladen. Sie hat einfach keine Energie. Sie kann nicht mehr aufstehen. Sie ist extrem geräusch-, geruch- und lichtempfindlich. An besonders schlechten Tagen kann sie sich nicht einmal ohne Hilfe in ihrem Bett umdrehen.

Meist liegt die Geretsriederin einfach nur da, manchmal kann sie etwas im Fernsehen ansehen oder einen Podcast hören. „Aber wenn ich mich zu sehr für etwas begeistere, bekomme ich später die Quittung dafür“, flüstert Elena T. Damit hat sie sich mittlerweile arrangiert. Der Mittelpunkt ihres Lebens – das Bett – bereitet ihr allerdings Kummer. Seit Kurzem hat sie ein Pflegebett. Das Fußteil ist so hoch, dass sie nur noch dieses Brett sieht. Die Zuzahlung für ein Bett, in dem sie sich nicht wie in einem Sarg fühlt, können sie und ihre Eltern sich nicht leisten.

Trotz allem ist Elena T. nicht verbittert. Sie ist dankbar, dass sie Eltern hat, die sich um sie kümmern. Dass sie manche Freunde von früher besuchen, so oft es geht. Auch wenn sie kaum die Kraft hat, erzählt sie ihre Geschichte, um auf ihre Krankheit aufmerksam machen. Denn sie weiß, dass manche Betroffene ganz alleine sind und das nicht mehr können. „Wir verschwinden einfach aus dem Leben.“ Und das macht ME/CFS noch schlimmer.

Über die Krankheit ME/CFS

ME/CFS, die Abkürzung steht für Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome, führt zu körperlichen Einschränkungen und Schmerzen, die sich durch Anstrengung verstärken. Die Krankheit ist bisher kaum erforscht. Neuere Studien vermuten eine Autoimmun-Erkrankung und eine schwere Störung des Energiestoffwechsels als Ursachen. Laut der Patientenorganisation Deutsche Gesellschaft für ME/CFS sind weltweit 17 Millionen Menschen betroffen. In Deutschland leiden schätzungsweise 240 000 Menschen an ME/CFS. Etwa ein Viertel kann das Haus nicht mehr verlassen, viele Patienten sind bettlägerig. Die Open Medicine Foundation betreibt spendenbasierte Forschung. Einen Einblick in die Lage der Betroffenen bietet der Dokumentarfilm „Unrest“.

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