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Model aus Bayern (30) leidet an chronischer Krankheit - auf Instagram macht sie Betroffenen Mut

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Von: Dominik Stallein

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Regina Huber
Regina Huber (30) ist auf instagram als Model erfolgreich - und das trotz ihrer Krankheit. Die Wolfratshauserin leidet an Morbus Crohn © Christoph Mittermüller

Regina Huber (30) ist erfolgreiches Model auf Instagram. Doch die junge Frau leidet an Morbus Crohn – und nutzt ihre Reichweite um Menschen Mut zu machen.

Wolfratshausen – Egal, was Regina Huber macht, Nelson weicht ihr nicht von der Seite. Wenn sie in die Arbeit geht, kommt Nelson mit. Wenn sie sich mit Freunden zum Kaffee trifft, sitzt Nelson mit am Tisch. Und wenn sie abends schlafen geht, teilt sie ihr Bett mit ihm. Manchmal tritt er in den Hintergrund, aber es gibt Phasen, in denen Nelson mächtig Ärger macht. Auch wenn die 30-Jährige Nelson nie haben wollte, soll die Welt von ihrem Begleiter wissen. Regina Huber möchte anderen Menschen Mut machen, die sich mit einem eigenen Nelson herumschlagen müssen.

Model (30) leidet an chronischer Krankheit: Auf instagram klärt sie über Erkrankung auf

Nelson, so hat die Wolfratshauserin ihre Krankheit getauft. Manchmal spricht sie auch von ihrem „kleinen Bauchmonster“. Regina Huber leidet unter Morbus Crohn, einer chronischen, unheilbaren Darmerkrankung. Das Leiden verliert mit dem Kosenamen etwas von seinem Schrecken. Die Verniedlichungen könnten darüber hinwegtäuschen, welchen Leidensweg die junge Frau schon hinter sich hat.

Krank und keine Diagnose: Wolfratshauserin quälte sich jahrelang

Mit 16 Jahren merkte Huber zum ersten Mal, dass etwas nicht stimmt. „Ich hatte Bauchschmerzen, viel heftiger, als ich sie davor kannte“, erinnert sie sich. Sie litt unter Verdauungsbeschwerden und besuchte einen Arzt nach dem anderen. Mal hörte sie, das sei einfach die Pubertät. Andere Mediziner meinten, dass die junge Frau einfach unter Stress leide, vielleicht wegen ihrer Friseur-Ausbildung. Eine Zeit lang nahm sie das hin. „Aber wenn man an einem Tag 37 Mal auf die Toilette muss, dann glaubt man nicht mehr, dass es einfach ein bisschen viel Stress war in der letzten Zeit.“

Fünf Jahre lang litt die Wolfratshauserin unter einer Krankheit, die niemand erkannte. Ihre Beschwerden wurden schlimmer. Viel schlimmer. Eine Not-OP rettete der damals 21-Jährigen das Leben. Und der Eingriff brachte ihr endlich eine Diagnose. Der künftige Verlauf? Unklar. Heilungschancen? Gleich null. Aber immerhin hatte sie nun eine Diagnose.

Morbus Crohn: Chronische Darmkrankheit stellt Leben von Model auf den Kopf

Vor der Operation hatte sich Huber neben dem Beruf ein zweites Standbein als Model aufgebaut. Sie ließ sich in Unterwäsche ablichten oder tauchte im Retro-Outfit in die 1950er-Jahre ein. Mit den bayerischen Pin-up-Fotos feierte sie Erfolge, war das Werbegesicht von heimischen Unternehmen. Das Selbstbewusstsein, mit dem die junge Frau vor der Kamera posierte, erhielt mit dem Eingriff einen empfindlichen Knacks. „Es war eine extrem schwierige Zeit“, sagt sie, psychisch wie körperlich. Sie trat zwar weiter vor die Kamera, zeigte aber weder die Operationsnarben noch den künstlichen Darmausgang, den sie monatelang trug. Es dauerte lange, bis sie selbst realisierte, was die Diagnose für sie, die junge Frau mit Affinität zur bayerischen Lebensfreude, bedeutet: Dass sie fortan für immer ein „kleines Bauchmonster“ in sich trägt, das jederzeit zu toben beginnen kann.

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Trotz Morbus Crohn: Auf instagram zeigt sich Regina Huber selbstbewusst

Mit der Zeit lernte sie, was ihr guttut und worauf sie besser verzichten sollte. Manches davon hat sie unter Schmerzen erfahren. Wenn sie mit ihren Freunden um die Häuser zog, und zwar mit vollem Programm, „Canale grande furtgehen“, wie sie es nennt, dann musste sie das eine Woche lang büßen. Sie musste sogar ihren Job wechseln, weil das viele Stehen im Salon und die Dämpfe beim Blondieren sich nicht mit Nelson vertrugen. Heute arbeitet sie als Finanzbuchhalterin, in Teilzeit. Huber ist „nicht belastbar genug, um mehr oder körperlicher zu arbeiten“. Und obwohl sie vorsichtig lächelt, wenn sie das sagt, sieht man, dass sie manche Begleiterscheinung der Krankheit nicht wahrhaben will.

Ein Bild von Regina Hubers vernarbtem Bauch
Narben: Regina Huber (30) steht auf instagram offen zu ihrer Krankheit. ©  Clasky Photography

Manchmal ist der Wunsch in ihr groß, „mich mal wieder zu fühlen wie eine junge Frau“. Dann will sie mit Freunden die Nacht zum Tag machen, essen, worauf sie Lust hat und einen normalen Alltag leben, ohne morgens zwischen acht und zwölf Tabletten „in allen Regenbogenfarben“ zu nehmen. Hin und wieder gönnt sie sich den Luxus, abends auszugehen. „Aber dann vorsichtig und nur noch selten“, sagt sie nachdenklich. Nelson begleitet sie dann, und Huber möchte nicht, dass sich Nelson wieder aufregen muss.

Crohn und andere Darmkrankheiten: Instagram-Model möchte aufklären und Mut schenken

Ganz vermeiden lässt sich das nicht. Morbus Crohn verläuft in Schüben und ist relativ unvorhersehbar. Fünfmal in acht Jahren wurde die 30-Jährige operiert, zuletzt im vergangenen September. Etwa alle zwölf bis 16 Monate hat sie einen Schub. Dann leidet sie unter den bekanntesten Symptomen – Bauchschmerzen, Durchfall, Übelkeit – aber auch unter vielen anderen Problemen, die wenige auf dem Schirm haben. „Meine Haut wird unrein, meine Augen schlechter, ich kriege Migräne und bin chronisch erschöpft.“ Doch das ist nicht alles. „Durch die vielen Operationen sind meine Nerven zum Beispiel ziemlich beleidigt“. Huber wählt einfache Bilder, um die Krankheit zu erklären. Sie will, dass man sie versteht.

Psychische Belastung bei Krankheit ein großes Problem für Wolfratshausern: „Am schlimmsten ist das Alleinsein“

Der jahrelange Leidensweg mit seinen Höhen und vielen Tiefen zehrt an ihrer Psyche. Sie besucht einen Therapeuten, was sie allen raten würde, die eine solche Diagnose bekommen. „Am schlimmsten war für mich das Alleinsein mit der Krankheit.“ Niemand im Bekanntenkreis konnte nachfühlen, was sie durchmacht. Deshalb fasste Huber einen Entschluss: Mit ihren Modelbildern hatte sie bereits eine große Fangemeinde auf ihrem Instagram-Account um sich geschart. Etwa zehntausend Menschen sehen, welche Bilder und Videos sie dort veröffentlicht. „Ich wollte diese Reichweite für etwas Sinnvolles nutzen“, sagt sie. Als „crohniegingin“ – diesen Künstlernamen hat sie ihrem Auftritt auf der Plattform verpasst – klärt sie über ihre Krankheit auf, gibt Einblicke in ihre Reha, ihre Prävention und tief in ihre Seele. Sie nutzt Instagram wie ein Tagebuch. „Mir tut das gut“, sagt sie.

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Regina Huber ist Botschafterin der Lila Hoffnung - „Weiß, wie einsam man sich fühlt“

Huber ist Botschafterin der „Lila Hoffnung“, einem Verein, der Darmerkrankungen wie Morbus Crohn aus der Tabuzone holen möchte. Die 30-Jährige sieht das als ihre persönliche Mission. „Ich weiß, wie einsam man sich fühlt“, sagt sie. „Mir hätte damals geholfen, wenn es jemanden gegeben hätte, der es nachfühlt.“ Dieser jemand möchte Huber sein. „Mir schreiben viele junge Menschen, manche haben schon eine Diagnose, andere werden durch meine Fotos darauf aufmerksam, dass ihre Darmprobleme auch eine ernsthafte Krankheit sein könnten.“

Die Wolfratshauserin gibt ihnen Ratschläge. Zum Beispiel, sich nicht zufriedenzugeben, wenn ein Arzt Probleme lapidar beiseite wischt. Und sie erklärt, wie sie es schafft, den nervigen Nelson im Alltag zu ertragen. Das ist wichtig. Denn wenn das „kleine Bauchmonster“ sich einmal an jemanden klammert, bleibt es ein Leben lang.

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