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Schmerzen im gesamten Körper, Schlafstörungen und Erschöpfung: Das sind die Kernsymptome der Krankheit Fibromyalgie.

Vor einem Jahr gegründet

Fibromyalgie: Wie Wolfratshauser Selbsthilfegruppe Betroffenen hilft

Wer an Fibromyalgie leidet, leidet unter Schmerzen im gesamten Körper, Schlafstörungen und Erschöpfung. Seit einem Jahr hilft eine Wolfratshauser Selbsthilfegruppe den Betroffenen.

Wolfratshausen – Das Leiden wird oft erst nach einer Ärzte-Odyssee diagnostiziert. Und dann wird es von der Gesellschaft nicht ernst genommen, sondern in die Schublade „psychische Erkrankung“ geschoben. Die Rede ist von Fibromyalgie, einem erst seit zehn Jahren bekannten Syndrom. Es äußert sich durch Schmerzen in den Fasern und Muskeln (lateinisch fibra und griechisch mys) des gesamten Körpers sowie Schlafstörungen und Erschöpfung. Zu diesen Kernsymptomen können eine Reihe von Begleitsymptomen wie Konzentrationsstörungen, Sehprobleme, Gelenkschmerzen, grippeähnliche Zustände oder Depressionen kommen. Betroffen sind wesentlich mehr Frauen als Männer.

Katrin Jungmeier (37) hat vor genau einem Jahr eine Fibromyalgie-Selbsthilfegruppe für den Landkreis Bad Tölz-Wolfratshausen ins Leben gerufen. Den ersten Geburtstag feierte die Gruppe von etwa zehn Frauen und einem Mann kürzlich in den Räumen des Bayerischen Roten Kreuzes (BRK) am Moosbauerweg in Wolfratshausen, wo sie sich jeden ersten Dienstag im Monat trifft. Die Teilnehmer sind zwischen 35 und 75 Jahren alt. Sie stammen aus dem Landkreis, aber auch aus Murnau, Penzberg und Starnberg. Die nächsten anderen Selbsthilfegruppen gibt es in München und Weilheim.

„Ich habe hier Leidensgenossen gefunden“, sagt eine der älteren Frauen. Eine Jüngere meint: „Hier versteht man mich, hier bekomme ich nicht gleich den Psycho-Stempel aufgedrückt“. Über die Krankheit zu reden tut den Betroffenen gut. Sie tauschen sich aus über Symptome, geben einander Tipps zur Linderung der Schmerzen, empfehlen Ärzte und Reha-Kliniken und bauen sich gegenseitig auf. Jeder kommt zu Wort, aber keiner muss etwas erzählen. „Manchmal höre ich nur zu und nehme wertvolle Anregungen mit nach Hause“, sagt der einzige Mann.

Immer wenn ein Neumitglied hinzukommt, versucht man herauszufinden, was der Auslöser für den Ausbruch der Krankheit bei ihm gewesen sein könnte. Meist ist das schwer zu sagen, weil auch die Ärzte oft im Dunkeln tappen. Bei Katrin Jungmeier war es ein Infekt mit Fieber und Gliederschmerzen. Als sie glaubte, wieder gesund zu sein, kehrten die „Gliederschmerzen“ plötzlich zurück. Zwei Jahre lang lief sie von Pontius zu Pilatus auf der Suche nach der Ursache, bis sich endlich ein Arzt traute, die Diagnose Fibromyalgie zu stellen. Er habe ihr die Krankheit folgendermaßen beschrieben, erzählt Jungmeier: „Das Schmerzgedächtnis hat vergessen, die Schmerzen zu löschen.“

Die Krankheit verlaufe in Schüben, Heilung gebe es nicht, nur eine Linderung der Symptome. Eine jüngere Frau, die relativ neu dabei ist, sagt, bei ihr sei überhaupt kein Auslöser zu finden. Die Älteste berichtet, sie habe starke Bauchschmerzen gehabt. Daraufhin sei eine Zöliakie festgestellt worden, die Fibromyalgie sei dann hinzugekommen.

Im Gespräch zeigt sich, dass es Behandlungsmethoden gibt, die fast allen ein wenig helfen. Dazu gehören Entspannungsübungen, Sport wie Yoga, Spaziergänge und Wassergymnastik, Physiotherapie sowie eine Psychotherapie mit den Schwerpunkten Schmerz- und Stressbewältigung. Die Kassen übernehmen die Psychotherapie und Kurse für autogenes Training und Reha-Sport.

Darüber hinaus hat jeder Betroffene so seine eigenen „Heilmittelchen“. Jungmeier helfen beispielsweise warme Bäder, Selbstmassagegeräte wie ein Igelball oder eine Faszienrolle sowie Magnesiumöl. Erleichterung verschaffen den anderen Patienten Osteopathie, Besuche im Thermalbad und Fußreflexzonenmassagen. Auf ihre Ernährung achten dagegen alle. Nur wenige können von Medikamenten berichten, die ihnen zwar helfen, die sie jedoch, weil die Symptome so individuell sind, nicht einfach anderen weiterempfehlen können und die Nebenwirkungen haben.

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„Die Schmerzen sind das eine, aber mindestens genau so schlimm sind die Konzentrationsprobleme und die ständige Müdigkeit“, betont eine jüngere Frau. Sie musste wie die meisten in der Selbsthilfegruppe in Erwerbsminderungsrente gehen. „Keiner von uns macht das freiwillig“, meinte eine Frau, die früher ebenfalls berufstätig war und ihrer Arbeit, die sie nach eigenen Worten sehr gemocht hat, „so lange wie nur irgend möglich“ nachgegangen ist.

In der Selbsthilfegruppe wird aber nicht nur geredet. Jungmeier hat im vergangenen Jahr Referenten, zum Beispiel zu den Themen Rente und Ernährung, engagiert. Vor Kurzem hat man sich gemeinsam die Reha-Klinik für Rheumapatienten in Oberammergau angesehen, weil Rheuma ähnlich behandelt wird wie Fibromyalgie und die Klinik die nächste in der Umgebung ist. Selbsthilfegruppen erhalten laut Jungmeier Zuschüsse für Vorträge, Referenten und Ausflüge. Die 37-Jährige hat noch viele Ideen, was sie mit ihrer Gruppe unternehmen möchte. Zum Beispiel plant sie einen Kurs für interessierte Mitglieder in einem ausgewählten Fitness-Studio, mit dem sie persönlich gute Erfahrungen gemacht hat. Den Kopf hängen lassen will keiner der Betroffenen – nach dem Motto „Gemeinsam ist alles leichter“.

Info

Die Selbsthilfegruppe Fibromyalgie trifft sich jeden ersten Dienstag im Monat um 17.30 Uhr im BRK-Haus am Moosbauerweg 3a in Wolfratshausen.

Tanja Lühr

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